厚生省「臍帯血移植検討会」の設置について| １月（人） | 累計（人） | |
| 長野 | 18 | 1,370 |
| 全国 | 1,685 | 92,073 |
＊患者登録数 6,050人（内長野県97人）
厚生省「臍帯血移植検討会」の設置について
臍帯血移植の急速な進展と、公的臍帯血バンクの設立運動が全国的に行われていることを背景
として、１月１９日（月）厚生省は、保健医療局長と医薬安全局長の私的諮問機関として、「臍
帯血移植検討会」（座長・斎藤英彦氏）を設置し検討を開始しました。この検討会は公開で誰で
も傍聴でき、２月１３日（金）第２回目の検討会が行われています。今後、月２回程度開催され
る予定です。検討会は、５月末までに一応の結論を得ることを目標として、次の事項について性
力的な討議が進められる予定です。 １）臍帯血移植の有用性と各種造血幹細胞移植との位置づ
け ２）臍帯血の利用体制の構築と運営方法（臍帯血バンクの在り方） ３）情報連携体制の在
り方（既存の臍帯血バンクとの連携、骨髄バンクとの連携） ４）必要な財源等について
＊なお、医学的基準づくりのため専門部会が設置されています。
国際協力事業の概況について昨年４月〜本年１月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。
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７月の終りころ斎藤さんから、何でもいいから書いて、と言われた。「つばさの会」には、患者さんも多いから、・・ということで、気軽に引き受けてしまった。始めは、数枚で終わると思ったのに、書き始めたら、結構長くなってしまった。でも、これでも精一杯省略したつもりだ。入院中に書いた記録は、大学ノートに４、５冊あると思うが、今回読み直していないので、細かいところに勘違いがあるかもしれない。でも、今は、どうしてもそのノートを開いて読む気がしない。またあの恐ろしい世界へ引きずり込まれそうで、押入の奥にしまったままになっている。
退院して約一年たった。「もしまた元気でうちに帰れたら、心を入れ替えて、良い人間になろう。家族のために精一杯つくそう。」入院中確かに私はそう心に誓っていた。しかし喉元過ぎれば、なんとやらで私はすっかり元の反抗的な嫁で、図々しい妻で、ガミガミうるさい母に戻ってしまった。そのことで少々自己嫌悪に陥ったこともある。が、今はそれが私なんだろうとあさらめつつある。先日も小学６年になる上の娘のひどい成績を友人に愚痴ったら、彼女は、暫く考えてこう言った。「坂井さん、よかったね。やっと普通の生活に戻ったね。」と。
「よかったね。よくがんばったね。」
「いつも前向きの坂井さんのことだもの、きっと病気に勝つと信じてたよ。」
そういう言葉を聞くと、私は、ありがとう、と一応言う。けれど心の中では、違う、違う、と叫んでいる。私ががんばったからこうしているのではない。私は、前向きどころか、いつも悪い方へ、悪い方へ、と考えて泣いてばかりいた。今だって、これで再発したら本当にもう終わりだ、と思うと、肩こりや筋肉痛までが心配の種になる。そんな私が、とりあえずこうして元気でいられるのは、ただただドナーがいて、移植をして貰ったからだ。がんばる、とか、前向き、とか、小さい子どもがいる、とか、そんなことには関係がないのだ。信大でも佐久でも何人もの方が亡くなった。結婚して数年の人もいればやっと歩き始めた赤ちゃんのパパもいた。移植したのに、肺炎や再発で亡くなる方もいた。みんな前向きにがんばっていた人たちなのだ。
あのＳさんも私の半年後、ようやくドナーに巡り会い、移植となった。発病して２年半が経っていた。移植のちょっと前、Ｓさんと電話で話した。再発後の移植だし、体調もあまり良くないと心配していた。あれこれ雑談をして、最後は、とにかく何とか乗り越えなくちゃね、無菌室から出て会えるようになったら竜話する。と言って終わった。それからもう９カ月たった。Ｓさんからの電話はついに来なかった。
せめてもう少し早くドナーか見つかっていれば、結果は違ったかもしれない。ドナーの有無で、私がＳさんに、Ｓさんが私になっていたかもしれない。こんな不公平、こくな不理屈があっていいものだろうか。プールだ、キャンプだ、テントだ、と騒ぐ娘たちを見ると、今頃どうしているだろうとＳさんの娘さんのことを考えてしまう。
なんとしてもドナー数を増やしたい。また何よりも、どうして白血病になるのか、どうしたら防げるのか、早く解明して欲しい。風邪がなおるように、白血病が治る日が来てはしい、そんな夢のようなことを考えるこの頃である。
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２月１７日、松川高絞の１年４組・１年５組の生徒さんたちに、「命の輝き」ということでお話しさせていただきました。骨髄バンクや骨髄移植を通じて私の感じている命について、各々５０分ずつお話ししましたが、心にひとつでも届くものがあったら幸せです。
話を聞いてくれた生徒さんから感想文が届いたので、その中から一部紹介させていただきます。
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昨年、交通事故のために亡くなった丸山良二さん。つばさの会の発足当時からの会員でした。
丸山さんは、骨髄ドナーになろうとしていた直前、相手の患者さんの再発によって、提供中止となってしまったこともあり、たくさんの想いを骨髄バンクに持っていられました。
このたび丸山さんのご家族が「生きていたらきっと骨髄バンクのために活動していたはず。せめてその想いを形として遺してあげたい。」と骨髄バンクへ５００万円を寄付されました。
丸山良二さんそしてご家族の想いが骨髄バンクの充実のために活用されることを願っています。
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たくさんの署名が集まってきております。ご協力ありがとうございます。こども病院の署名ですが、できる範囲で集めていただけたら幸いです。現在無期限で継続中です。
多くの会員の方にすでにご協力いただいておりますが、団体で協力していただいた分のみ紹介させていただきます。（敬称略）
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| 「明日がいっぱい集まったなら・・・」 | ごとう 和 | 秋田書店 | 790円 |
| 「骨髄移植ガイドブック」 | 加藤 俊一 | 日本医学館 | 1,500円 |
| 「悠君ごめんね」 | 高橋 照雄・真知子 | マネジュ社 | 1,500円 |
| 「あやちゃんのスケッチブック」 | 白根 厚子 | 新日本出版社 | 1,400円 |
| 新刊「青い鳥は生きている」 | 国方 学 | ポプラ社 | 1,000円 |
上記の本は事務局にもあります。
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（敬称略・順不同）
匿名（２０，０００円）、ありさん教室（５，０００円）
柴田 洋幸（５００円）、永井 治彦（５，０００円）
岡谷ライオンズクラブ（切手２，４００円分）
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