つばさ通信

骨髄データ登録者数

＊患者登録数　5,676人（内長野県92人）

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骨髄移植を体験して

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

再生つばさの会　中部支部　医療講演会＆医療相談会

アメリカ（ＮＭＤＰ）からの提供による骨髄移植第１例を実施

　９月２４日（木）午後、ハワイ在住のアジア系ドナーから骨髄液の提供を受け、東京都内の大学病院で、日本の患者さん（５０歳・男性）に、日米骨髄バンク提携後、第１例目の骨髄移植が実施されました。今後、アメリカからの骨髄提供により毎月１・２例程度の骨髄移植が行われる予定であり、一方、年内にも日本からアメリカへ骨髄提供する見通しも出ています。日米骨髄バンクの国際提携は、着実に軌道に乗りつつあります。

国際協力事業の概況について

1. ＮＭＤＰ（全米骨髄バンク）設立１０周年記念総会が９月２６日〜２８日、アメリカ・ミネアポリス市で開催され、日本からは国際委員長と事務局職員１名が参加し、関係者との交流と今後の協力関係を進めるための実務協議を行いました。また、ＮＭＤＰ総会に併せて開催されたＷＭＤＡ（＊１）会議にも出席し、各国骨髄バンク関係者との情報交換を行いました。この席上、加盟要請を受けていたＷＭＤＡに、日本は台湾の代表とともに正式に加盟表明をしました。なお、この会議議長と各国代表より、国際協力を進めるためにはＢＭＤＷ（＊２）への加盟が不可欠であり、アジア地域では、台湾・シンガポールの年内加盟が表明されたことからも、日本の早期加盟が必要不可欠と強く要請された。
   （＊１）World marrow Donor Association＝国際間における骨髄移植についてのガイドラインの作成（移植施設・患者・ドナー・採取等の基準）、各国骨髄バンク代表で構成。
   （＊２）Bone marrow Donors Worldwide＝各国骨髄バンク情報の収集、特にドナー登録者ＨＬＡ種類別データを定期集約し、適合ドナーがどの国にいるかの照会システムを構築。
2. 本年４月〜９月末現在までのアメリカ、台湾との相互検索等は下記の通りです。
   • 日本→アメリカ　予備検索　１１９件（適合　６０件）、正式登録　５８件、移植　１件
   • アメリカ→日本　照会　２５件、正式登録・検索　５件（適合　３件）
   • 日本→台湾　予備検索　５１件、正式登録　１１件（適合　１件）
   • 台湾→日本　照会　０件、正式登録　０件（適合　０件）

公開フォーラム「明日の骨髄バンクを考える」の開催のご案内

　骨髄バンク事業の一層の進展を図るため、今後の課題や改善すべき点などを明らかにし、より良い骨髄バンクシステムを考える機会として、骨髄バンク事業を担っている各機関担当者や各界有識者の参加を得て「公開フォーラム」を開催します。プログラムの内容は、
　第１日目　１１月８日（土）13:00-18:30　「ドナーサイドの問題」についての討論
　第２日目　１１月９日（日） 9:30-12:30　「患者・家族サイドの問題」についての討論
　　　　　　　　　　　　　　13:15-15:30　「骨髄バンクシステム改善」についての討論
　会場は、全労災東京會舘（東京都新宿区西新宿7-20-8　ＪＲ新宿駅より徒歩１０分）です。

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　この６月１５日を境に私の闘病の心構えというか態度がすっかり変わったと思う。脱毛も吐き気も病気が治ると思えば耐えられるが、こんな惨めな思いをして、禿頭で、眉もまつげもない顔をして、いつか薬が効かなくなり、体中がむくみ、最後はおしっこの管を入れられて死ぬのだと思うと、もういても立ってもいられないような気持ちだった。見舞いに来た主人や娘たちを信大７階のホテルのような大きな窓から見送りながら、私が一体何をしたと言うのだろう、どうしてあんな子どもを残して死ななくてはいけないのか、私の子どもは、どうしてあんなに小さいうちに（１０才と５才だったが）母親と別れなくてはいけないのか、あの子たちが何をしたというのだ。怒りとも悲しみともいえない気持ちで立っていると、よくＳさんがそばに来て、「坂井さん、がんばらなきゃね。何とかがんばって、うちに帰らなきゃね。」と、言ってくれた。そんな時はＳさんも泣いていた。
　それでも、もしかしたら私は少し条件が違うかもしれないという期待をかすかに持つ時があったが、８月半ば、主治医から移植についての話があり、私はＳさんと全く同じ話を聞かされた。私が、いろいろと聞いて思い悩んでいると知っていた主治医は、初めは、私と二人きりで、次は、主人を入れて三人で、最後に血液班のチーフのＫ先生も含めて四人で移植について説明を受けた。バンクに登録するためには、患者の同意書が必要だからと、同意したら判を押して持ってくるように用紙を渡された。この時、Ｋ先生が、移植の成功率について、アメリカでは、５割６割くらいの数字が出ている、日本は、まだバンクが稼働して間もないので、きちんとした数字が出せないが、きっとそれくらいかもしれない、とおっしゃったのが、ただ一つの良いニュースだった。
　そのころの私は半年近い入院生活と病気の予後の事でかなり気分がすさんでいて、バンクになんて登録しないと主治医に言った。３分の１の人がすぐに死ぬ、しかも私は年齢制限ぎりぎりで、おまけに佐久なんて遠いところまで行くなんて・・・どうせ死ぬなら、少しでも家に近いほうが家族の為だ。というようなことを口にしたと思う。
　もう一つ私が移植を怖がる理由があった。
　私の白血病の治療薬には、二つのタイプがあったらしい。一つはリンパ球に栄養を与えなくする薬で、これは治療してもあまり白血球が下がらない。が、もう一つの方は、てきめんに下がる。白血球が下がって５００を割ると私は必ず熱を出した。それだけならいいが、ある時は肺炎になった。熱が下がらないので抗生剤が変わった。３日たった時私は抗生剤の薬疹で全身真っ赤にはれあがった。初めは、赤い、蚊に刺されたような小さなふくらみが、だんだん盛り上がって、大きく広がり、痒くて痒くて夜も眠れない。熱が下がらず、この時は、７０になる実家の母がほとんど一日中そばにいた。偶然見たＴＶでアマゾンかどこかの野生動物の特集をしていて、何とかという大にしき蛇の映像がアップになった。黄土色の皮膚にあずき色の大きな斑点・・まさにそれは薬疹の広がった私の皮膚、そのものだった。生まれて４０年、食べ物にも薬にもアレルギーはないと思っていた私だった。使えない抗生剤があるということは移植の時も不利だろうと勝手に考えた。
　また別の治療の時は、敗血症と言われた。肺炎の時もそうだったが、重傷個室に移された私の点滴台には抗生剤やらホルモン剤、免疫グロブリンその他、がまるでシャンデリアのようにぶら下がっていた。個室に移ってしばらくして、主治医に体重を計るように言われた。１０日ほど、ろくに食べていなかった私は、うんと痩せているだろう、もしかしたら５０キロないかもしれないと思って体重計に乗って驚いた。なんと体重は６０キロ近く、入院以来の最高記録だった。が、主治医は驚きもせず、体がピンチをむかえると、細胞が水分や栄養を蓄えておくんだよ。たぶん指輪も抜けないんじゃないかな、と言われた。その通りだった。その時私は自分がむくんでいるのだと気付いた。４人部屋で一緒だったＮさんは全身がむくんで歩けなくなり、個室へ移って２週間ほどで亡くなった。私もＮさんの後を追うのかもしれない。本気でそう考えたものだった。
不思議なことに同じ様な治療をしてもＳさんは熱を出すどころか、ピンピンしており、私は感染しやすい自分の体質が本当に情けなかったし、移植の時はもっと強い薬を使うということだから、絶対に体が耐えられる訳がない。そんなこともあって私は、移植についてすごく拒絶感があった。
　バンクに登録したくないと言う私に主治医は、やめるのはいつでもできる。とにかく登録した方がいい、と強く勧めてくれて、また主人にも言われ、私は判を押した。そして１０月、私は退院した。暫く外来で様子を見て、また１月から治療を続けるという予定だった。

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　この寄贈に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。身近なところで、多くの方に利用していただける所、学校・図書館・理容店・美容院・病院等の待合室などポスターも合わせて寄贈しませんか。
　連絡をいただければ事務局でセットしてあなたに送ります。

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１０／１７、１８，１９（金、土、日）　すまい　まちずくりフェア（上田市）

　ポケットティッシュの配布

１０／１８、１９（土、日）　箕輪工業高校　文化祭

　ビデオ上映・パネル展示・バザー等の実施

１０／２２（水）　県立須坂東高校　学校職員研修会にて講演（事務局長）

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１１／１、２（土、日）　武石村文化祭

　ビデオ上映・パネル展示

１１／１５（土）　再生つばさの会主催講演会に協力

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上記の本は事務局にもあります。

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　それは８月の或るイベントに参加した時のこと。
　つばさの会で、いつも顔を合わせている長野の若奥さんが、この日初めて見えた女性に吾輩を紹介してくれた。いわく「つばさの会の長老Ｔさんです」と。
　その時は、何となくあいさつをして作業を続けたが、後になって考えてみて･･･４９才の吾輩が何で長老なんだろう。つばさの会には６０〜７０才代の人は居ないのだろうか？　吾輩の年齢は、その昔小学校で学んだ掛け算の９・９で数えれば７・７＝４９（才）の筈だが、こんな働き盛りの若者をつかまえて長老とは何ごとだ！！
　吾輩は、自分の車に「骨髄バンクに登録してください」のポスターを掲げて毎日市内を走り回っているが、４９才の自分も未だドナーの資格のあることを忘れていた訳ではない。ドナーの資格は２０才〜５０才の健康な人となっているので、４９才の吾輩は未だ資格ありだ。しかし、大正９年１月生まれの吾輩は、あと２〜３ヶ月で一挙に７・８＝５６才になってしまい、いまドナー登録の申請をしても、いろいろな手続きや検査をしている内に資格が消滅してしまうことを考え、ドナーの申請はやめることにしている。そして吾輩に代わる若い優秀なドナー候補者を１人でも多く探して登録してもらう努力をすることが、吾輩に課せられた使命と心得、年齢のことは忘れて日夜走り回っている昨今である。
　いつも、ご主人と２０才の可愛いお嬢さんの３人連れで、ボランティア活動に励んでおられる長野の若奥さん、来年からは長老と呼んでくださいね。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（自称４９才の若年寄り）

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• アニメ「金色のくじら」、財団制作「日本骨髄バンク骨髄提供登録希望者の方々へ」、「骨髄移植　いのちのボランティア」、「１０人のドナーたち」、新作「あなたを待っている人がいる」、等のビデオのレンタルをいたします。
• 事務局には、ポスターもステッカーも、ＰＲ用のポケットティッシュも用意しています。寄贈用の書籍もレンタル用のビデオも、継続される地道なＰＲ活動こそが底辺を支えるパワーです。会員には無料で送付します。ご活用下さい。財団作成の新作ポスターも届きました。「骨髄バンクって骨をあげることかと思ってました」というコピーのものです。
• あなたから誰かの手にＸ２ｏｒＸ３のＰＲです。
  

• 各地ボランティア団体の皆様へ
  　新しいポケットティッシュを作成しました。５００個入り１ケース　６，５００円（送料込み）で販売いたします。この価格は、つばさの会で２万個作成した原価のままです。
  　ご希望の方は、つばさの会事務局まで。

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（敬称略・順不同）
匿名（２０，０００円）、柴田　浩幸（５００円）
堀　美代子（８，０００円）、永井　治彦（１０，０００円）

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　私ども「再生つばさの会」は、１９８９年名古屋にて創立いたしまして、現会員数は全国で２３０名となりました。
　再生不良性貧血及び関連性疾患（骨髄異形成症候群、発作性夜間血色素尿症）の苦しみと、その家族の不安を無くすため「会員同士がお互いに励まし、助け合うこと」を目的としています。
　会員は、再生不良性貧血及び関連性疾患の患者さんと、そのご家族と会を支えて下さる皆様で構成され、病気に対する認識の向上と治療方法の情報交換として会報発行や医療講演会、医療相談会を行っています。
　この度、長野県松本市で中部支部が下記のとおり医療講演会、相談会を開催いたしますので大勢の方のご参加をお待ちしています。

　プログラム

1. 講演
   • 北野喜良先生　信州大学医学部第２内科
     「再生不良性貧血の原因について」
   • 小池健一先生　信州大学医学部小児科
     「再生不良性貧血の治療の現状とこれからの展望」
2. 患者体験談　３０才男性
   「１８才で発症、その後治療薬等の副作用で様々な病気を併発し退職を余儀なくされるが、その後、松葉杖生活で出会ったもの」
3. 質疑応答
4. 会終了後、場所を変え、先生を交えて懇親会を催す予定です。

参加費無料

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