「アジア・太平洋骨髄バンクフォーラム」の開催案内| ８月（人） | 累計（人） | |
| 長野 | 11 | 1,291 |
| 全国 | 1,104 | 86,664 |
＊患者登録数 5,574人（内長野県92人）
「アジア・太平洋骨髄バンクフォーラム」の開催案内
１０月５日（日）、１３：３０−１６：３０、兵庫県先端科学技術支援センター（西播磨科学公園都市内）において、当財団主催によりアジア太平洋の各国骨髄バンクネットワーク作りに向けた「国際フォーラム」を別添プログラム・案内図（省略）の通り開催します。多くの皆様のご参加をお待ちしています。なお、会場までは相生駅より路線バスで約３０分程度です。当日、会場近辺では、町おこし等のイベントが行われています。
国際協力事業の状況報告（８月末現在） 公開フォーラム「明日の骨髄バンクを考える」の開催について骨髄バンク事業が開始されて６年目を迎え、これまでの実績を正しく評価するとともに、今後の課題や改善を必要とされている点などを明らかにし、国際化に対応できる日本骨髄バンクシステムを考える機会として「公開フォーラム」を、財団と全国骨髄バンク推進連絡協議会との共済で開催することになりました。多くの皆様のご参加をお待ちしています。開催日時は、平成９年１１月８日（土）・９日（日）の２日間で、全労災東京會舘（東京都新宿区西新宿）にて開催します。プログラム等の詳細は、来月お知らせします。
インターネット「ホームページ専門委員会」を設置日本骨髄バンク（財団）の公式ホームページを開設するため、普及広報委員会に「ホームページ専門委員会」を設置しました。年内に正式稼動できるよう作成に着手します。
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そんな私が、仏どころか地獄に突き落とされた日がやてきた。６月１５日木曜日−私はこの日のことを、一生忘れない。この日は教授回診の日だった。同室のＳさんの回診がいやに長かった。教授たちが出ていった後Ｓさんが「坂井さん、骨髄移植って知ってる？」と言った。Ｓさんは、私より１年近く前に白血病になりずっと信大で、治療している方だった。偶然年が同じで、同じ松本生まれ、娘さんの年もうちの子と近く、また、やはりおうちに体の悪いおばあさんがいたり、元気な頃は、さだまさしのコンサートのチケットの為に長時間列に並んだというところまで似ていて、このＳさんと話すことが、私にとってどれほど気の休まることだったかしれない。ただＳさんは、私と違って病気や病状のことを口にしない方だったが、このときは、まるで人が変わったように話し出した。
「白血病にもいろいろなタイプがあるが、私のは、とても再発し易いらしい。今は寛解で薬が効いているけれども、いつか再発すると、もう薬は効かなくなる。骨髄移植をすると治る人もいるらしいが、移植をしても、再発しちゃう人もいる。」
私は、そのとき初めて、他のガンと同じように白血病にも再発ということがある事を知った。バンクに登録しているＳさんに一応ドナーがいること、けれど一項目合わないところがあって、先生方が迷っていること等を話してくれた。移植になるのがこわい．．．と言うＳさんに、私は、驚いて「何を言ってるの。ドナーが見つかったなんてすごいラッキーじゃないの。早く移植して貰いなさいよ。」というようなことを言ったと思う。それに対してＳさんは、「坂井さん、移植って大変なことなんだよ。成功率がすごく低いんだよ。」と教えてくれた。
私は、一瞬 えっ、と思った。
私がそれまでに知っている骨髄移植の事と言えば、とにかくドナーを見つけることが難しいということだけだった。ドナーがいさえすれば、点滴で骨髄液が入ってくるから痛くも痒くもない、らしい。１００％とまではいかなくても、移植すればそれで助かるものと思っていただけに、成功率が低いと聞いたとき私は、まさに寝耳に水という感じだった。成功率が低いといっても一体どれくらいなの と聞いてもＳさんは暫く無言だった。それで私は我慢できなくなって、「もしかして５０％ぐらいなの？」とＳさんに聞いた。その５０％という数字は、私が考えられる最低の、もうこれ以下はない、いくらなんでもそれほど低いはずはないという数字だった。だがＳさんは暫くして「もし成功率が５０％あったら、わたしはこんなに悩まないかもしれない。」と言った。３分に１の人が移植後短期間に亡くなり、３分の１の人が、その後再発や肺炎やＧＶＨＤというもので亡くなり、残りの３分の１の人が生き残る．．．また大変体にダメージを与えるので４５歳までの人しか、バンクでは受け付けないとか、信大ではやれず佐久まで行くとか、Ｓさんは次々に話してくれたけれど、私は、あまりの状況の厳
しさに、頭がガンガンして訳が分からなくなった。
悲しくて泣く、どころではなかった。恐ろしくて寒くなって体がガタガタ震えた。背筋が寒くなる、とは、こういうことだ、と実感した．そいうことだったんだ。あの不治の病と言われた白血病が７割治るはずがない。特別運が強くもなく、平凡なおばさんである私にドナーが見つかり、３分の１の確率をくぐり抜けられるはずがない。目の前が真っ暗とはこういうことなのだ。私の様子がおかしいと気付いたＳさんは、あわてて話を止めてごめんごめんとあやまり、今までの話は、みんな自分についてのことであって坂井さんには当てはまらないだろうから心配するなと言ってくれた。そうだろうか、そうだったらどんなにいいだろう、と思いながら、私もＳさんと同じＡＬＬといわれているんだから、たぶん私にも当てはまるのだろうと思った。
坂井さん・・・佐久総合病院への定期検診の帰りに事務局にて
坂井さんは、自宅と病院の往復６時間近い道のりを自分で運転して通っていらっしゃいます。事務局はそのほぼ中間地点なので、おいしい（？）ケーキの喫茶店に変身します。
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１０月１９日（日） 第１６回 ふれあいまつり
国際障害者年をきっかけに、長野市民みんながふれあえるまつりとして生まれた「ふれあいまつり」に今年も参加します。長野支部のほうでは事前の数回にわたる企画会議に出席したりと着々と準備が進められています。
出来るだけ多くの皆さんのご協力をお願いいたします。もちろん都合のつく時間だけでもＯＫです。参加してくださる方は事務局までご連絡ください。詳細をお知らせします。
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| 「明日がいっぱい集まったなら・・・」 | ごとう 和 | 秋田書店 | 790円 |
| 「微笑がえし」 | 遠藤 充 | あさひ書房 | 1,600円 |
| 「骨髄移植ガイドブック」 | 加藤 俊一 | 日本医学館 | 1,500円 |
| 「悠君ごめんね」 | 高橋 照雄・真知子 | マネジュ社 | 1,500円 |
| 「幸平、ナイスシュート！」 | 続木 敏博 | あけび書房 | 1,400円 |
| 「病院で子どもが輝いた日」 | 斉藤 淑子・坂上 和子 | あけび書房 | 1,600円 |
| 「あやちゃんのスケッチブック」 | 白根 厚子 | 新日本出版社 | 1,400円 |
| 新刊「青い鳥は生きている」 | 国方 学 | ポプラ社 | 1,000円 |
上記の本は事務局にもあります。
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８月３０日 上田市ふれあいまつり持ち込んだバザー用品・書籍がほぼ完売。骨髄バンクの説明に「今日はひとつ勉強したぞ」と満足そうにうなずいてくれるおじさん。歯科医院の女医さんはポスターやパンフレットを持っていってくれました。
９月３０日 真田町ふれあいまつり
県立こども病院の院内学級充実を求める署名活動も同時に開催しました。
どちらも充実したイベントになりました。
参加スタッフは両日で１３名でした。ご苦労さまでした。
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（敬称略・順不同）
匿名（２０，０００円）、乾（１，０００円）
刀根美紀子（３，０００円）、丸山 尊（１，６０１円）
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