つばさ通信

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

「アジア・太平洋」骨髄バンク国際フォーラムの開催

　来る１０月５日（日）、兵庫県先端科学技術支援センター（兵庫県相生市）において、財団主催による「アジア・太平洋骨髄バンク国際フォーラム」を開催いたします。当日は、台湾、韓国、中国、香港、シンガポール、オーストラリア、アメリカ等の骨髄バンク関係者の方々にご参加いただき、１）台湾・韓国骨髄バンクとの提携についての実務者協議、２）今後の国際協力の堆進に向けての公開フォーラムを行います。多くの皆様のご参加と関西地区の皆様方のご協力をお願いいたします。（当日プログラムや交通案内等の詳細は、来月号のマンスリーレポートでお知らせいたします。）

国際協力事業の状況報告（7月末現在）

1. 日本→ＮＭＤＰへの予備検索依頼　９８件（うち適合　４７件）　正式登録　４１件
2. ＮＭＤＰ→日本への照会　１０件、検索（登録）　２件（うち適合　２件）
3. 日本→台湾への予備検索依頼　４１件（うち適合　１件）　正式登録　６件
4. 台湾→日本への照会　０件、検索（登録）　０件

国際協力に伴う手続き・負担金等の暫定的決定について

　８月１日（金）開催の企画管理委員会において、「海外骨髄バンクと日本骨髄バンクとの相互提携における患者コーディネートマニュアル」及び「海外主治医（骨髄バンク）よりドナー検索依頼された場合の患者登録・ドナーコーディネートマニュアル」についてが審議され、暫定的にこのマニュアルにより業務を行うことになりました。なお、患者負担金については、提携した（する）国の骨髄バンク毎に相違することとなります。新しいマニュアル、患者負担金等については、８月５日付けで各認定病院等に通知いたしました。

ニフティーサーブ「骨髄バンクフォーラム」開設について

　パソコン通信ネットワークの急速な発展に対応し、骨髄バンク関係の情報伝達を行うとともに、ネットワーク参加者が自由に意見交換するフリートークコーナーを設け、骨髄バンク事業の堆進を図ることを目的として、パソコン通信ネットの一つである「NIFTY−Serve（ニフティーサーブ）」に、関係者のご協力（骨髄バンク支擾ボランティア、調整医師、地区広報委員会などの有志の方々）により、７月２５日より骨髄バンクフォーラムが開設されました。なお、本フォーラムついては、関係者の了解のもと財団（普及広報委員会）も関与することとなっています。また、本フォーラムの経験等も参考にしつつ、財団のインターネットホームページの開設に向け検討を行っていく予定です。
　「骨髄バンクフォーラム」アクセスコマンドは、「GO　FMARROW」です。

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★和田小学校の「山の子新聞」１７号に、学校の授業で見た映画「金色のくじら」の感想文が掲載されています。

　「金色のくじら」のえいがを見ました。
　おにいちゃんが、からだの中のこつずいをとって、おとうとのゆう一くんにあげました。こつずいでだいじょうぶだった。わたしは、あんしんして、よかったなあと思いました。
　と中で、えいががとまっておどろきました。トイレやすみでした。
　えいががおわって、見せてくれた人に「ありがとうございました。」をしましまた。
　このえいがを見て、わたしは「とてもかんどうしたなあ。」と思いました。
　また、いいえいがを見たいなと思いました。

　裕一君は、白血病になってしまい、それを聞いたお母さんは、とてもつらかったと思います。お兄さんの努君は、裕一君の病気をなんとか治そうと、こつずいいしょくする時、「いたいんだろう。」と言いました。しかし、少し考えて、やると言った時、私は、やっぱりお兄ちゃんだな。弟を助けるために、一度はやめようとしたいしょくをするなんてと思いました。
　裕一君は、６才ぐらいからずっと、つらい治りょうやけんさをたくさんしていてすごいです。むきん室に入れられて、お母さんたちとは電話で話す。中に入る人は、マスクやばうしをさせられて。裕一君は、どんな気持ちなんだろう。早くみんなと勉強や遊びをしたかったろうな。
　私は、今まで友だちに対して、自分だけがよければと思ったこともあります。でも、この金色のクジラを見てから友だちと、勉強や遊びに仲よくやっていきたいと思いました。

★長門小学校の母親委員会の「ティータイムス」に７月５日の斉藤事務局長の講演を聞いての感想文が掲載されています。

　去る７月５日南部中学校にて、斎藤よしみさんによる、骨髄バンクについての講演が催されました。今迄にも骨髄バンクという言葉は、何度となく耳にした事がありますが、充分理解していませんでした。
　今回、母親委員会で講演を聴けることは、とても良い機会だと思います。
　講演をして下さった斎藤さんは、お子さんが７カ月の時に白血病と診断され、２才７カ月で小さな命を亡くされています。その時の様子をお聞きし、あまりの悲しさに多くの人が泣かれていました。斎藤さん自身も講演の度に泣かれたそうです。
　ある時、４才の息子さんが「骨髄バンクが泣くなよ。泣いてどうするんだよ」と励ましてくれたそうです。
　お子さんを亡くされた当時、良い治療法も、骨髄もなく、息をひきとる直前に、お子さんの耳元で「骨髄移植してあげられなくてゴメンネ」と謝り同時に同じ病気の人を助けるために、頑張る事を約束されたそうです。
　自分が、悲しみの中に居るときに、それに負けずに、命の大切さ・病気の重さ・骨髄バンク・移植・又なんとかして助けたいという強い気持ちを、多くの人に伝える為に、活動を始められた事は、とても大変で偉大な事だと思います。
　子供達を助けたいと願う、母親達の強い望みで、５年前に骨髄バンクが出来たそうです。でもドナーを見つける事はとても難しく兄弟でも２５％、２万人捜して一人いれば良い方、２０万人いてやっと同じ型の人に出会える事を聞き、一人でも多くの人がドナー登録する事の大切さを強く感じました。

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　前回の骨髄移植体験記に続いて、坂井洋子さんの体験記を連載（６回）します。
　発病、入院、治療そして骨髄バンク登録から骨髄移植。そして今は、パワフルな妻であり母であり女性である坂井さん。文章の中に収めきれないたくさんの想いを、この体験記を読む人に受け取ってもらえたらと願っています。
　実は事務局は、坂井さんがつばさの会を知る以前から坂井さんを知っていました。信州ジャスコにお勤めの弟さんが、お姉さんである板井さんを心配して電話をかけてこられたのです。「実は姉が…どうしたらいいのでしょう。会社の方針で”骨髄バンク”のステッカーを貼った車に乗っていたけれど、このステッカーがこんなに大切な意味があったなんて考えもしなかった。これからはみんなに伝えなくちゃいけない」
　人の想いはいろいろなところでつながってさざなみになっているのを感じます。

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　私が、入院した信大病院で、急性リンパ性白血病と診断されたのは、２年前の４月のことだった。入院して数日目に主治医からその病名を聞いたとき私は不思議なほど落ちついていた。骨髄の幹細胞は正常だが、そこから分かれていくリンパ球がぐれてしまった病気だと言われた。最近良い薬がどんどんできて、元気になって退院し、外来に通ってくる人も何人もいます。坂井さんも「寛解」目指してがんばって下さい。そう主治医から言われて初めて「寛解」と言う言葉を聞いた私は、つまりそれは、治ることだろう。と考えていた。
　１月末娘と縄跳びをして、それから始まった腰の痛みが、どうもただ事ではないと思い始めたのが３月のはじめで、血液検査の結果普通の人とはリンパ球の形が違うといわれて信大に紹介されたのが３月１５日。それから何回も検査に通い、何回目かの受診の際に、担当の医師に「普通の人にはみられない細胞がある」と言われ、「つまリガン細胞ということですか。」と聞き返した。それに対してその医師ははっきりと否定はしなかった。そのときから、私は自分が白血病だと思い家族にもそう告げた。
　家族や友人はまだはっきり言われたわけではないからあまり思い詰めるなと言ってくれたが、そのころになると痛みは体じゆうにひろがってボルタリンの２５ミリの座薬を使ってもほんの数時間効くだけで、一日中痛みと戦っている状態で、何かを考えることなどできなかった。
　そんなわけで主治医から白血病と言われても、ああ　やっぱり　と思うのが先だったのだと思う。またちょうどそのころＮＨＫの「今日の健康」に小児のリンパ性白血病の特集があって、今では７、８割の子が治るとあって、同じ病気なら小児も大人もそれほどのかわりはないだろうと、思う気持ちもあったと思う。
　主治医の話を聞いたあとすぐにＩＶＨの管が入り、次の日から真っ赤な点滴が始まつた。「この薬、効くの？」と聞くと主治医は、「７割ぐらいの人には効くと思うよ。」と言われた。やっぱりそうか・・と払は頭の中で「今日の健康」の記事を思い出した。この病気のことをなんにも知らない私は、薬が効くイコール病気が治る、と思ったのだ。すごい。あの白血病が７割治るのだ。子どもの頃読んだマンガの主人公の母親は、たいてい白血病で死んだのに。なんとしてもその７割の中に入って、また元気にならなくては　・・・　そういう気持ちで始まった入院生活だった。
　もちろん心配やらショックがなかったわけではない。下の娘は、保育園に入るところだったし、同居している主人の母は、リュウマチが進行し、立って歩くのがやっとで、払の入院後いったい誰が家事をしているのかと、考えるといても立ってもいられなかった。また、治療が始まって実際に髪の毛がゾックリと抜けていくときには、恐ろしさと悲しさと惨めさで涙が止まらなかった。しかしなんとか気を取り直して、とにかく７割の中に入るのだ。とにかくがんばろうと思っていた。まさに「知らぬが仏」というところだった。

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　８月１３日より、スマートレイク（会長　高島産業社長　小口 武男　様）の協力を得て、つばさの会のホームページを開設しました。
　なお、つぱさ通信については毎月更新を行います。それ以外に、印刷原稿では難しい表現（例えばアニメーション動画とか）あるいは掲載写真等については、ご意見をお願いしたいと思います。事務局と相談の上、随時ご希望に添いたいと思います。
　ご質問、ご意見については事務局まで。

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８月３０日（土）　第１９回　健康つくり市民のつどい

会場：上田市民会館
時間：９時〜１４時

９月１３日（土）　真田町　ふれあい祭り

会場：真田町保健センター
時間：９時〜１５時

　パネル展示・ビデオ上映・ミニバザーｅｔｃ．を実施します。スタッフ「大」募集です。都合のつく時間だけでもいいです。参加できる方は事務局までご連絡下さい。

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　この寄贈に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。身近なところで、多くの方に利用していただける所、学校・図書館・理容店・美容院・病院等の待合室などポスターも合わせて寄贈しませんか。
　連絡をいただければ事務局でセットしてあなたに送ります。

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上記の本は事務局にもあります。

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　ＰＲ用のポケットティッシュの在庫もあとわずか。
　新たに作成するにあたって、原画をごとう和さんに依頼しました。このかわいい絵に想いをこめて、秋のイベント用にポケットティッシュを２万個作成します。（２万個は段ボールで４０箱。けっこうな量です。長野の山の中に事務局があってよかったと思うのは、こういう時だけですね）

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• アニメ「金色のくじら」、財団制作「日本骨髄バンク骨髄提供登録希望者の方々へ」、「骨髄移植　いのちのボランティア」、「１０人のドナーたち」、新作「あなたを待っている人がいる」、等のビデオのレンタルをいたします。
• 事務局には、ポスターもステッカーも、ＰＲ用のポケットティッシュも用意しています。寄贈用の書籍もレンタル用のビデオも、継続される地道なＰＲ活動こそが底辺を支えるパワーです。会員には無料で送付します。ご活用下さい。財団作成の新作ポスターも届きました。「骨髄バンクって骨をあげることかと思ってました」というコピーのものです。
• ひまわり号に乗る土屋さん。
  　そこで参加する人達にＰＲ用のポケットティッシュ配りをしてくださいます。ディズニーランドに向かって走るひまわり号がお天気に恵まれますように。

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（敬称略・順不同）
匿名（２０，０００円）、永井　治彦（５，０００円）
匿名（３０，０００円）、土屋　繁夫（２，１６０円）

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