つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2005年7月発行(第183号)

骨髄データ登録者数

6月(人) 累計(人)
長野 16 2,806
全国 1,966 209,584
*患者現在登録数:2,978人

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 6/30現在 (6,559例)


今月号の内容

 
Monthly Report  
活動予定
伝言板
まりん・・・続編
ボランティアの定年退会

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Monthly Report

2005.7.15(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

登録54歳以下、提供55歳以下が「9月1日実施」に正式決定。

9月1日から年齢要件が「登録は18歳以上54歳以下」「提供は20歳以上55歳以下」と変更されることが決定し、厚生労働省健康局疾病対策課臓器移植対策室長から都道府県、政令市、日本赤十字社、当財団あてに通知(7月5日付)されました。
現在のドナー登録者については、本年9月1日以降に満51歳を迎える方は、原則として誕生日の1カ月前までに、日赤の中央骨髄データセンターから登録継続の意思確認書が郵送される予定です。継続の意思を示した方については、54歳まで登録が継続されます。また、本年8月31日以前に満51歳となった方は、登録が取り消されます。そこで、54歳以下の方で再度登録を希望される場合は、新たに登録申し込みをお願いいたします。
年齢要件が変更されたことに伴い、当財団では、登録希望者向けパンフレット「チャンス」やビデオなど各種資料の改訂作業を、8月末までに終えるよう進めています。

6月の移植例数は、過去最多同数の94例。今年上半期で計455例に。

日本骨髄バンクを通じて実施された骨髄移植は、6月の1カ月間だけで94例に達しました。昨年10月と同じ例数ですが、6月は30日間なので率としては上回ることになります。1〜6月の上半期では、昨年が381例だったのに対し、本年はすでに455例です。また、4〜6月の四半期では、昨年の197例に対し本年は218例となっています。

新ACキャンペーン登場で「チャンス」の申し込みが急増。

サッカー元日本代表主将・井原正巳氏を起用した公共広告機構の支援キャンペーンが、テレビ・ラジオとも7月1日から放送開始されました。CMに合わせるように、パンフレット「チャンス」の申し込みが、フリーダイヤルやインターネットを中心に急増しています。月初めの月曜〜金曜で比較すると、6月が6〜10日で167件だったのに対し、7月は4〜8日で580件と3.5倍に迫る急増ぶりです。これは、CMの最後に井原氏が「骨髄バンクに、電話、待ってます」と呼びかけているのが効果を上げているものと見られます。
また、テレビ・ラジオと連動して、電車内の中吊りポスター、各駅の電飾掲示板も7月中旬以降に掲出されます。例年、骨髄バンク推進月間(10月)に向けて一斉配布していたポスターも、8月中に関係機関・団体にお送りする予定です。

7月1日から患者負担金の改定実施、平均的ケースで18万円減額。

7月1日からドナー候補者のHLA確認検査が、登録時データの再検査(リタイピング)として、国庫補助により行われることに伴って、ドナーHLA確認検査の費用負担が不要となります。これに合わせて当財団としましても今後3年間にわたり、患者負担金軽減積立金1億円を財源として、ドナー確認検査手数料等の軽減を実施しています。
これらによって、平均的なケースとして、ドナー4人を検査し、その中の1人から骨髄移植が実施された場合、これまで45万1000円であった負担金が27万1000円と、18万円引き下げられます。また、当財団においては、料金表に直接表示されていないものの、患者負担軽減対策として、以下の項目については財団負担といたしました。
1)本年3月以降に登録されたドナーが提供ドナーであって、本人確認のためのHLA検査を実施する場合の費用1万8000円、2)ドナー確認検査料(一般血液検査費用)に料金改定(1000円値上げ)がありましたが、負担額はこれまでどおり8000円とさせていただいたことから、その差額1000円、3)検査料の消費税相当額。
このほか当財団では、生活保護を受給されている患者さんや、低所得であるため支払いが困難な患者さんに対して、患者負担金の減額免除制度を設けています。平成16年度は、患者さんの約4人に1人の割合で総額1億2000万円の減額免除を実施しました。
データが必要な方は広報渉外部にお尋ねください。

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活動予定

9月14日 長野日赤病院にて 懇話会 湯本・斎藤
10月2日 第24回ふれあいまつり参加 長野市 ホワイト・リンク

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伝言板

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まりん・・・続編

斎藤の原作原稿が書きあがりました。ごとう 和さんの描く世界で作品として完成できそうな状況になってきたかもしれません。(実はまだ不安ですが・・・)
掲載号が決まりましたら、お知らせいたします・・・よろしかったらご一読ください。

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ボランティアの定年退会

長年、つばさの会に加入いただいていたご夫婦からお電話をいただきました。
「仕事も定年を迎え退職いたしました、つばさの会からもこれを機に退会させていただきたいと思います。長い間本当にありがとうございました。」
つばさの会の活動を開始して16年、これまでに同じようにして退会された方は、これで三組目となりました。
最初は、まだまだこれからでは・・・とお引止めをしたものですが、「いえ・・日々歳をとっていく中で、自分の責任で引き際をきちんとすることは大切なのです・・・」と言う気持ちをうかがって、納得いたしました。
創めるよりも、終わる時のほうが実は難しいのだとも教えられました。
このたびのご夫婦には、斎藤が忘れられない思いがあります・・・
初めてお電話したのは、骨髄バンクのシンポジウムへのお誘いのためでした、その時・・・「・・・・実は、息子が再発して・・・これから入院なのです・・・」
私は、きっと涙ながらに入院のしたくをしているお母様に、そうとは知らず電話をかけてしまったのです・・・
それから、長いお付き合いでした。一度もお会いすることはありませんでしたが、折にふれては手紙をいただいておりました。
ありがとうございました・・お疲れさまでしたと・・心から申し上げます。
つばさの会から、息子さんのご冥福と、お二人への感謝 をこめて、お花を贈らせていただきました。

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