つばさ通信

骨髄データ登録者数

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皆様のご寄付を心より感謝いたします 　

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次年度の会費について 　

定期総会のご案内

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患者負担金５万円値下げ、低所得者への減免率も拡大。

当財団は、財政難の措置として平成13年度末に２億円の基本財産取り崩しを行い、さらに14年４月に患者さんの負担金を平均13万円程度の大幅値上げをしてきましたが、３月10日の臨時理事会、12日の臨時評議員会は、１）患者負担金の５万円値下げ ２）低所得者の減額免除率拡大 を決定しました。これを受け、財団事務局は各患者とその家族の皆様に負担金返金等の事務手続きを開始します。
今回の改正は、患者負担金等支援基金へ企業・団体募金が２年間で１億2000万円あったこと、また、国からの補助金収入が平成15年度に１億6000万円増え、経費削減により財政が黒字基調に転換したことから、まず患者さんの負担軽減を図ったものです。
来年度から医療保険点数改正で1万点が加算されることもあり、当財団は今後も財政の健全化に取り組みつつ、患者さんの負担軽減に取り組んでまいります。

２月のドナー登録者数、上向き傾向を継続中。

２月のドナー登録者数は2,367人、取消者数は733人、実質増加数は1,634人で前年同月の登録者数を13.7％上回りました。
先月同様、固定窓口での登録率は全体の約67％と登録会を上回りました。「映画『半落ち』効果でドナー登録増加」の新聞報道がテレビ、ラジオなどで取り上げられたことに加えて、公共広告機構の骨髄バンクＣＭが各媒体で多数採用されたことが相乗的に作用したものと思われます。
登録会は東京15回、福島、石川、沖縄９回、北海道、富山７回、佐賀６回、新潟５回など計95回実施され（うち献血併行型は91回）、登録者数は合計776人でした。

さい帯血バンクと初の合同フォーラムを開催。

２月29日(日)、全労済東京会館（西新宿）で、さい帯血バンクネットワーク、全国骨髄バンク推進連絡協議会との共催による「骨髄バンク・さい帯血バンク合同公開フォーラム」を開催しました。全国各地から約160人が参加し、造血幹細胞移植の現状、両バンクの現状の基調講演の後、今後の造血幹細胞移植について熱い議論が交わされました。
治療の選択肢が広がる中、患者はどのように考え行動すればいいのか、両バンクは統合すべきかなどといった合同フォーラムならではのテーマをはじめとして、ドナー登録者数30万人はいつ達成されるのか、保存さい帯血の目標数は現状のままでよいかなどについて活発な討議が展開され、今後の両バンクの課題が浮き彫りとなりました。

データ解析ワーキンググループの責任者を募集しています。

「データ・試料管理委員会」は、９つのワーキング・グループ（以下ＷＧ）を形成し、骨髄バンクを介した移植のデータ解析を進めています。解析結果の一部は論文化され、国際的にも高い評価を得ていますが、このたび、新たに５つの解析指定テーマを設け、さらに別のテーマとＷＧの責任者を募集することになりました。現在、移植・採取認定施設の連絡責任医師の皆さまに宛てて申請書類をお送りしています。応募の際は委員会まで申請書をご提出ください。

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（敬称略・順不同）
匿名（20,000円）、飯島　雪子（8,000円）
堀こどもクリニック（3,000円）、赤羽　貞子（3,000円）
小宮山　淳（8,000円）、茂木　美枝（8,000円）
小林　彰（3,000円）、中根みち子（2,000円）
伴田　俊二（3,000円）、匿名（3,000円）
小松　勝（8,000円）、山本　としえ（3,000円）
大平　伴子（3,000円）

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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講演会　：　軽井沢高校　新入生への語りかけ　４月１０日（土）　代表　斎藤

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• 骨髄バンクＰＲビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。 　
• 夏目　雅子さんの新作ポスターもあります。ご希望の方はご連絡ください。
• 患者さんや家族の方の、闘病への思い、病院や医療スタッフに伝えたい事など、心の中にある言い辛いことをお寄せください。「患者・家族の声」として、医療スタッフの方々にお届けいたします。 　
• ハローキティーのカレンダーがあります。四月ですが、ご希望の方はご連絡ください。

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２００４年度の会費をお願いする時期となりました。
会報の継続をご希望される方は、同封いたしました郵便振込み用紙にて、年会費２０００円の納入をお願いいたします。
現在ホームページを担当していただいている伴田さんが、毎月更新してくださっていますので、情報の入手に関しては、つばさ通信の送付によらなくても充分に可能です。
つばさの会は、つばさ通信の送信費実費＝年会費　と考えておりますので、情報はホームページで・・・の方も、会員である意味にかわりはありません。
４月末までに年会費の振込みのない場合には、会報発送名簿から削除させていただきますので、ご了承ください。
尚、会費納入にあわせて、たくさんの皆様に活動資金へのご寄付をいただいておりますこと、心より感謝申し上げます。

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新年度を迎えて、会計報告及び監査報告、新年度の活動方向を考える定期総会を開催いたします。
尚、今回の総会のメインテーマは「おめでとう、新入学・新スタート」です。
高校を卒業し、新たな学びの場へとチャレンジを開始しようとしている「典ちゃん」を囲んで、昼食会を計画しています。
そこで、総会期日　４月１７日（土）　午前１１時〜　（これは決定事項）
会場　：　長野県立こども病院周辺
会費　：　３、０００円程度
まことにあいまいな予定で申し訳ありませんが、参加ご希望の方は事務局まで。
詳細は状況に応じて調整中です。「参加します」と連絡をいただいた方には、前日までには代表　斎籐から必ずお知らせします。

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