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９月２８日（日）、５０００例記念「骨髄バンク推進全国大会《を開催。
当財団を介する骨髄移椊が５０００例に到達したことを記念し、９月２８日（日）午後１時３０分より、早稲田大学大隈講堂において今年度の全国大会を開催します。
第１部では、主催者挨拶、来賓祝辞、５０００例の軌跡報告と感謝状贈呈があります。第２部では、骨髄バンクの設立前にご苦労された患者家族の方々からその体験をうかがいます。ドナーの方、患者さんのあの時この時からをお話いただき、骨髄バンクや治療の変遷をたどるとともに、会場からも体験者にインタビューを行い、舞台と客席を一体化させた大会とします。患者さん、ドナーの方からのメッセージ・エピソードは既にたくさん届いておりますが、当日までお受けします。皆様からのメッセージをお待ちしています。
お問合せ、申し込みは、
広報渉外部
電話：０３＊５２８０＊８１１１、FAX：０３＊５２８０＊０１０１
―対面について＊
全国大会におけるドナーと患者の対面については、９月５日に開催された国の造血幹細胞移椊委員会において審議され、今後もこの課題は継続審議されることとなり、委員会で一定の方向が出されるまでは、財団独自の決定で対面の実施はしないこととなり、今回の対面は中止となりました。
委員会委員から出された意見、質問、疑問等に対しては、当財団として対応いたします。今後は委員会の審議を見守り、委員会の議論をもとに決定いたします。なお、９月２０日（土）の常任理事会でも、今後の方針について審議する予定です。
１０月は骨髄バンク推進月間。関係者の皆様のご協力をお願いします。
国の定める「骨髄バンク推進月間《が、本年度より１０月となりました。全国各地で登録会を計画の皆様、どうぞご協力をお願いいたします。
財団では毎年、推進月間に新規ポスターを制作しています。今年度は公共広告機構の広告と連動し、夏目雅子さんの第３作目を準備中です。テレビやラジオ、新聞雑誌、地下鉄の電飾看板などとメディアミックスでの広報は効果が期待されます。また、ドナー登録時にご覧いただく説明用のビデオの改訂版も間もなく出来上がります。来月初めには、登録各機関、関係者へお届けできる予定です。
「移椊希望患者へ寄付依頼《の新聞報道について。
９月１日付共同通信配信記事（移椊希望患者へ寄付用紙を配布、「脅迫と同じ《）が、１日夕刊と２日にかけて、日本経済新聞、全国のブロック紙、地方紙に大きく取り上げられました。患者さんへの情報提供として、また年二回発行している骨髄バンクニュースを送付の際に、郵便振替用紙(寄付用紙)がセットで挿入されています。過去数年間、このニュース送付では、ドナー登録者、登録患者、ご寄付者、医療・行政関係者、問い合わせ者等、全ての方々にこの取り扱いをしてきていたものです。
患者さんの登録時の説明書には「寄付は強制でない旨を明記《しており、そもそも募金活動は、患者さんの負担軽減を目指して行っているものです。高額な患者負担金が存在する制度がベースとなっている問題です。関係者の皆様には、何卒、当財団の真意をご理解いただきたいと思います。今回の新聞報道は、一方的で誠に残念で遺憾です。今後、この取り扱いは、慎重に検討してまいります。詳しい事実経過、募金の考え方、取り組み状況等は、ホームページをご覧くださいますようお願いします。
（http://www.jmdp.or.jp/whatsnew.html）
読売新聞「骨髄提供の意思無駄にしないで《の投書について。
９月１０日付の読売新聞に「骨髄提供の意思無駄にしないで《の投書が掲載されました。投稿者は子育て中のドナー候補者で、夏期休暇や年末年始のコーディネートを望んだところ、こうした時期には病院側では移椊を行っておらず、希望時期が先であることからコーディネート中止を事務的にコーディネート側から伝えられたことに、骨髄バンクの受け入れ態勢の上備と対応の悪さを訴えるものでした。
今回の投書に同調するご意見、質問が内外から寄せられましたが、当財団では、これらのご意見を真摯に受け止め、職員をはじめコーディネーターなどが、十分な説明や心のこもった対応をするよう、現場への情報提供し、研修会など一でドナーの方へ対応を再確認したいと考えております。
なお、投書されたドナーの方へは、さまざまな制約の中でドナーコーディネートが行われるため、ドナー登録者にご上便をかけていること、説明が十分ではなかったことをお詫びし、いただいたご意見は今後に活かしていくことを電話にてお伝えして、ご理解いただくことができました。
| 当財団への問合せが減少しています。各団体や企業､サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル0120-445-445《と「財団ホームページアドレスhttp://www.jmdp.or.jp/《の掲載をお願いします。 |
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ⅩⅢ．順調に生着（Day＋１４～＋２５）
移椊後２週間目になるとようやく好中球の値が５００を超え、翌日さらに１４００まで上がり、生着が確定しました。G-CSFの作用で骨髄が頑張って細胞を作り出そうとしているのか、白血球が増えてくる間腰や腿の骨が痛みましたが、生着した後はそれもおさまりました。そのかわり、だるさがどんどんひどくなってきて、相変わらず眠り姫状態でした。この時期は、だるい感じがかなり辛かったです。だるいというより、北信弁で言う［ごしたい］って表現がよりふさわしいかも。その他に、移椊中に生理が来ないよう点鼻薬のホルモン剤をずっと使い続けていなければならなかったのですが、私はこれがマジで嫌いでした。まずいんです。移椊直後の最悪に吐き気が苦しい時でもこれだけは問答無用でやらざるを得ず、気持ち悪さに拍車をかけていたように思います。血液データが上がってきて、やめてイイヨといわれたときは嬉しくてバンザイしてしまうくらいその薬がイヤでした。ありゃあもっと他になんとかならないんだろうか。あとはまだだいぶ吐き気があったり体がむくんでいたりしましたが、それらは白血球が上がってくるに従って徐々によくなり、口の中もきれいになってきて、モルヒネの量も減っていきました。私は移椊後１８日目に４ｍラインがはずされたのですが、その間ほぼ１日おきくらいに無菌室でシャワーを浴びることができました。わりと多いほうらしいです。女性はちょっと体が辛くてもシャワーを浴びたがる方が多いと看護師さんがいっていました。しかしクラス１００のシャワーは非常に狭くて、今どきの子にしてはちびっこい私にちょうどいいサイズだったので、大柄な男性患者さんにとっては体が壁にゴンゴンぶつかってしまって大変だったようです。
１９日目から無菌室を出ることが許され、移椊センターのシャワーを使うことになったのですが、クラス１００とセンターの浴室は端と端にあり、しばらく寝たきりに近い状態で過ごしていた私の足はまったく思うように動いてくれませんでした。行きは看護師さんにおフロセットや着替えを持ってもらってゆっくり歩いて行けたのですが、外に出られた嬉しさで普段よりのんびり長めにシャワーを浴びたせいで、あがった時はもうクタクタで着替えるのがやっとになってしまい、むこうに部屋が見えているというにもかかわらず、いったいどうやって戻ろうかな～と思う始末でした。結局転んじゃマズイと思い、ナースコールを押して付き添ってもらって戻りましたが。こういう患者さんは多いらしく、中には外に出られた開放感で嬉しくなり、調子に乗って長湯してのぼせてしまう方もいたそうです。人間の体って少しの間使わないだけでずいぶん衰えるものなのだなあ。１週間ほどでだいぶ歩けるようになってきて、それと同時に１日のうちで起き上がっていられる時間も増えてきたので、『ハリー・ポッター』の第４巻を買ってきてもらって少しずつ読んだりもしていました。いずれにしても、順調に生着という移椊後のひとつめのステップを乗り越えることができて一安心でした。
ⅩⅣ．クラス１００脱出（Day＋２６～＋４５)
移椊後２６日目でクラス１００から出て、移椊センターの２人部屋に移りました。自分だけでちゃんと歩けるようになりだしたころから、新聞でも読みに移椊センターまでいったん出てしまうと、私はもうあの狭いクラス１００へ戻るのが心底イヤになってきていたので、とても嬉しかったです。もう開放感がまるで違いました。窓側のベッドだったため無菌室よりもずっと明るくて、なんとなく気分も明るくなったような感じがしました。間抜けな私の父は部屋が変わったと前もって伝えておいたのに、これまでの惰性で気なしで無菌室に入っていってしまい、「あれ？あれ？《などといって看護師さんたちに大笑いされていました。なにをやっているのかね。このころから水分がお腹におさまるようになってきたので、いろんな味のジュースを試し始めたのですが、TBIの影響で味覚はカンペキに狂っていました。
最も驚いたのは、リンゴとミカンそれぞれのジュースの区別が全くつかなかったことです。というより果汁はすべてわかりませんでした。コーヒーに至っては、それこそハリー・ポッターの中で出てくる毒薬さながらのような味がして思わずグラっときてしまいました。それでも時間がたつにつれて少しずつ味もわかってきて、お腹の具合と相談しつつ豆腐のお味噌汁なんかも飲めるようになっていきました。まだまだだるさが強かったり、ちょこちょこ微熱が出たりしていましたが、DVDを観たりして１日のうち半分くらいは起きていられるようになりました。ある時主治医が「テーブルの上にどんな本が乗ってるかでその日の体調が読めるねー《とおっしゃいました。なにも置いてない→調子悪くってダメダメモード、マンガが積んである→イマイチ本調子じゃない、AERAや週刊朝日がある→まあまあ調子いい、の３段階だそうな。ごもっともでございます。．．．つづく
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骨髄バンクのＰＲ活動と、活動資金調達のためのバザーを下記の日程で実施いたします。
どうか、ご都合をつけてご参加ください。
１０月５日（日）第２２回ふれあいまつり
会場：長野市 若里公園
時間：午前９時３０分～午後３時頃まで
＊前日の会場準備にスタッフ募集！！
１０月４日（土） 午後１時～
集合場所：長野市 若里公園 県民文化会館前広場
持ち物・身支度：作業のできる支度で軍手は必需品
イベントに参加できる方は、事務局まで事前にお知らせください。
前日準備にもご都合のつく方のご参加をお願いします。
駐車場のご案内や、お弁当の確認そして、当日の活動に関する詳細情報をお伝えする必要がありますのでよろしくお願いいたします。
皆様にお逢いするのを楽しみにいたしております。
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９月２１日（日） ＮＨＫ健康フェア 松本市
パネル展示・署吊活動・当日希望の方への骨髄バンク登録案内
１０月２０日（月） 上田市立第三中学校 にて分科会参加 代表
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（敬称略・順上同）
匿吊（20,000円）、山本 としえ（4,000円）
長谷川 晃（イベント用プラカード）
皆様のご寄付を心より感謝いたします。
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衆議院と参議院の両方がありますので、ご注意ください。
説明をよく読んでいただき、賛同される方は、署吊方法の解説に従ってよろしくお願いします。尚、用紙が上足の場合には、誠に申し訳ありませんが、各自でのコピーをお願いいたします。
全国での締切が９月末ですので、つばさの会事務局へは、９月２５日までにお願いします。
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