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| ７月（人） | 累計（人） | |
| 25 | 2,424 | |
| 全国 | 1,947 | 172,759 |
骨髄バンクを通じた移椊が５０００例に到達しました。日本骨髄バンク（当財団）を介する非血縁者間骨髄移椊件数が、１９９３年１月２８日の移椊第１例実施から累計で５０００例に到達しました。７月に６９件の骨髄採取があり、５０００例に到達したものの、これまでに移椊されなかったケースが２例あったため、８月１日に３件の移椊が行われたことにより、移椊数が５００１例となりました。この実績は、国民の皆様のご理解ご支援があり、これまでにご登録いただいた２０万人余りのドナー登録者、そして何より５０００人余りの提供者の献身によるものと心から感謝申し上げます。
９月２８日（日）５０００例記念「骨髄バンク推進全国大会《を開催。
当財団を介する骨髄移椊が５０００例に到達したことを記念し、９月２８日（日）午後１時３０分より、早稲田大学大隈講堂において今年度の全国大会を開催します。
大会式典後のイベントでは、５０００例の主役である提供ドナーの皆様、移椊を受けられた患者の皆様をはじめ、これらの移椊を支えていただいた方々からお話を伺います。大勢の皆様のご参加をお待ちしています。また、皆様からのメッセージ・エピソードを募集しています。大会当日会場にて、発表、展示させていただくほか、次号の骨髄バンクニュースに掲載させていただく予定です。会場においても受け付けします。お問合せ、申し込みは、
広報渉外部
電話：０３＊５２８０＊８１１１、FAX：０３＊５２８０＊０１０１
＊なお、本大会におきまして、「調査研究としての対面《を行う予定です。最終的には９月２０日（土）の当財団の常任理事会で決定されます。
５０００例を記念して、啓発ツールを作成しました。骨髄移椊５０００例到達を記念して、当財団では記念リーフレットとグッズを作成いたしました。このリーフレットは日米骨髄バンクのドナー登録数を比較し、未だ上足している日本のドナー登録を示し目標の３０万人を呼びかけています。A４サイズ3ツ折で天地を短くしたものです。グッズはチャンスのブルーナー氏のイラスト入りカット絆です。イベントや登録会などでご活用いただければ幸いです。
今年度から推進月間が１０月に変更。登録会開催もお願いします。これまで、国の定める「骨髄バンク推進月間《は、当財団設立月の１２月に普及啓発を初めとした骨髄バンク推進のための強化月間として皆様にご協力いただいてまいりましたが、本年度より１０月を本月間とする旨の通達が、厚生労働省から各地方行政等へ８月８日付けで発出されました。この１０月を中心として全国各地で登録会を積極的に開催されますようご協力をお願いいたします。
厚生労働大臣へ、保険適用と補助金増額等の陳情が行われました。８月７日午前中に、骨髄バンク議員連盟（会長：野田聖子衆議院議員）、そして午後には、公明党女性委員会（会長：浜四津敏子参議院議員）と骨髄バンク・さい帯血バンクの支援ボランティア有志の方々から坂口力厚生労働大臣に対し、「医療保険適用、国庫補助金増額、造血幹細胞移椊推進法の制定《等についての陳情が行われました。この席には当財団、さい帯血ネットワーク代表も同席陳情しました。坂口大臣からは、大変積極的で前向きな返答がありました。是非とも、来春には医療保険が適用されますよう、今後とも積極的な運動を行います。関係各方面のみなさまのご理解ご支援をお願い申し上げます。
７月のドナー登録状況報告、登録取消者の増加で実登録数は３桁に。７月のドナー登録者数は１９４７人、取消者数は９６７人、実質増加数は９８０人で前年同月の登録者数の１２０％という実績でした。登録会は８５回実施され（うち献血併行型８０回）、合計９１８人の方にご登録をいただきました。福島、東京では１５回の登録会が開催され、それぞれ１３５人、２２８人の登録者があった他、神奈川の２回の登録会では１１１人が、新潟では９回の登録会で１１１人、富山でも着実に回数をこなし８回の開催で４１人、沖縄では６回の開催で１１７人の登録者を得ました。７月のバンクニュース発送に伴うドナー登録取消のためか、登録取消者が通常の月より増加したため実質増加が１０００人を割り込む残念な結果となりました。
全米骨髄バンクの患者負担金が改定されます。２００３年１０月１日より、全米骨髄バンク(National Marrow Donor Program＝ＮＭＤＰ)の患者負担金が改定されます。２００３年１０月１日以降にＮＭＤＰにおいて実施されるコーディネートについて新料金が適用されます。料金表は当財団ホームページに近日中に公開します。
骨髄ドナーの健康被害発生について。
８月中旬、日本骨髄バンクを介した骨髄採取ドナーに重大な健康被害が発生しました。ドナーの方は関東地区在住の３０歳代男性で、術前健康診断では健康上問題はありませんでした。しかし、提供直後、血中酸素飽和度低下を起こしたため、肺ＣＴスキャンなどの検査により肺の脂肪塞栓症が疑われました。そのため酸素吸入、ステロイドホルモンによる治療が行われ、ドナーの方は翌日には呼吸状態が改善しておられます。こうした事例は世界で１０万件を超える骨髄採取で１件の報告があるだけで、極めてまれです。なお、骨髄採取完了後のことでしたので、患者さんには骨髄が届き無事に移椊が行われました。
当財団では、各認定施設に対し緊急安全情報を配信しましたが、今後もドナー安全に関して万全を尽していく所存です。本事例が過誤等であるかについては、調査後にご報告いたします。
調整医師および認定施設連絡責任医師会議の開催について。日本血液学会と日本臨床血液学会総会に併せ、８月３１日（日）１２時～１２時５０分、大阪国際会議場（大阪市北区）１０階１００９号室において、調整医師および認定施設連絡責任医師会議を開催いたします。内容は財団の各委員会報告と事務局からの報告の予定です。
関連イベントなど芸能界からのご協力をいただいています。
１．「永遠の夏目雅子《展が９月１１日～１７日、東京渋谷の東急百貨店本店７階特設会場（入場料６００円）で開催されます。会場には骨髄バンクコーナーも設けられる予定です。（主催：同展実行委員会）
２．大泉逸郎さんのチャリティーコンサートが今年も９月４日、浅草公会堂で開催されます。
３．ロングランの舞台「友情《秋の公演は９月２４日水戸市民会館で、９月２６日～３０日まで東京天王洲アイル・アートスフィアで、１０月１日横浜市民文化会館関内ホールで開催されます。チケットの申し込みお問合せは、愛のチャリティー劇場実行委員会:０３＊５４２７＊１８２２までお願いします。
＊株式会社ジー・エフのご協力により、このたび自動電話サービスで骨髄バンクの情報提供が開始されました。骨髄バンクへの協力呼びかけを自動電話が１００万コールします。これは同社の社会貢献の一環として電話料金などが無償で行われます。ナレーションはガッツ石松さんにご協力いただきました。
| 当財団への問合せが減少しています。各団体や企業､サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル0120-445-445《と「財団ホームページアドレスhttp://www.jmdp.or.jp/《の掲載をお願いします。 |
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ⅩⅠ．第二の誕生日（Day０）
骨髄移椊当日のことはとてもよく覚えています。朝起きてまず、見事なまでの青い空が目に入り、この天気なら骨髄液運搬中の事故の心配はほとんどないだろうなと嬉しくなりました。体調も少しだるい程度で、熱もなく、気分は比較的スッキリしていました。ドナーの方はもうオペ室に入っているのかな、どんな様子かな、うまくいってるかな、と午前中からずっと気にし続けていましたが、午後になってドクターが無事骨髄液をいただいてこちらへ向かっていると聞き、心底ホッとしました。もう到着を待つだけです。そして私のほうでも準備が始まりました。今までは点滴のスタンドが自分の横にありましたが、これからしばらくはクラス１００の隣の前室というところで管理されることになるので（看護師さんたちがいちいちクラス１００まで入らなくても済むように）、４ｍラインというものがつくのです。具体的に説明すると、移椊患者は栄養剤を始めとして２４時間点滴がつなげられているわけですが、それをうーんと長い管にして前室から天井を通してつるし、クラス１００内は自由に動き回れるようになっているのです。わかり易くいうと、物干し竿に長～いヒモでつながれた犬とでもいいましょうか…。ですからそのままでトイレにも行けるし、シャワーも浴びることができます。はっきりいってめちゃくちゃラクでした。ヒックマンカテーテルの管は赤と白の２ルートあるのですが、つながっている点滴のスタンドも２本あって始めから分けられており、採血・輸血の時に使う方、混ぜられない薬が通る方、と区別されていました。詳しくはよくわかりませんが。そして私が一番感心した(？) のは、まるでシャンデリアのようにぶらさげられたたくさんの薬（栄養剤含む）がすべてポンプあるいはシリンジで落とされていて、決まった時間で正確に終わることです。これはすごいと思いました。つばさの会の仲間から伺った話なのですが、１０年くらい前に移椊した患者さんは、その当時は前処置の吐き気がつらい時や、移椊後の口内炎がどんなにひどい状態であっても薬を砕いてでも飲まねばならず、ものすごくしんどかったのだそうです。今回私は、吐いてしまうなら点滴で、水も飲まなくてよいとすぐに言われましたから、それだけでも患者の体はかなりラクになっているなと思いました。機械の力で薬の管理が徹底できるようになったおかげで、移椊もより安全にできるようになったのではないでしょうか。一口に医学の進歩といいますが、単に手術の技術の向上や新薬の開発のみをさすのではなく、処置そのものをサポートする機械の進歩の事も含めていうのだなあと、そのとき改めて感じました。
夕方、主治医が到着したばかりの骨髄液を持ってきてくれました。とてもきれいな赤い色をしていました。７８０ｍｌほどいただけたそうです。ドナーの方のほうも何も問題なく、ゆっくり休んでもらっているそうだといわれ、ああよかった、と母とうなずき合いました。移椊の際、ドナーの方と患者の血液型が一緒の場合はいただいた骨髄液をそのままそっくり輸注するのだそうですが、私の場合は違う血液型だったため、移椊に必要な造血幹細胞のみを分離する処置が行われました。東京から専門の技術者の方がいらして下さったそうです。それに２時間ほどかかりました。もうすっかり日が暮れて真っ暗になったころ、小さなパックに入った幹細胞を持って主治医がやってきました。先ほどと同じく、濃い赤い色でした。ついに輸注開始です。そのときだけは４ｍラインははずされ、自分の目の前で１滴ずつ落ちていくのを見ていました。無菌室横のインターホンのところから窓越しに、両親と伯母２人がじっとこちらを見守っていてくれました。輸注の間主治医が、今回採取できた造血幹細胞は総数で１７５億個ほどだそうで、一般的に移椊に必要な細胞数は１００～１５０億個といわれているけど、その１．５倊くらいの量をもらえたんだよ、すごいことだね、と教えてくれました。多くの量をもらえたということは、生きる力も多くもらえたのだということなのかもしれません。落ちていく１滴１滴を見つめながら、この小さなひとしずくの中の無数の細胞が私を生かしてくれるのだ、と思うと、今日自分は生まれ変わるのかもしれない、移椊は第二の誕生日といわれているけど、本当にそうだなと思いました。そして、たったひとつの細胞でも私の体内でそのうち増えていって働き始め、生命とはそうした細胞が集まってつくりだされているのだということに、生命の神秘というか、生きてるってすごいことだなあ、と感じました。同時に、こうして無事に移椊を受けられたことを、とてもうれしく思いました。トラブルもいくつかあったけれど、入院してからずっとこのときのために頑張ってきたんだ、とか、ドナーの方に自分は命を与えてもらったんだ、とか、自分を支えてくれた多くの人への感謝の気持ち等、いろんな思いで胸がいっぱいになってしまいました。
輸注は３０分ちょっとで終わり、血圧その他特に何の異常もなく、私の骨髄移椊は終了しました。朝からずっと緊張していたせいかだいぶくたびれていたようで、その夜はもうグッスリ眠れました。皆さん、お疲れ様でした。
ⅩⅡ．移椊後は大変（Day＋１～＋１３）
どんな移椊患者さんもそうだと思いますが、移椊後はものすごくしんどかったです。私にとってこの時期が、入院中肉体的には最もつらいときでした。まず口内炎がきました。口腔内のあらゆるところが真っ白になり、顔はまるでフグをふくらませたかのようにまーんまるになり、鏡で自分の顔を見てギョッとしました。痛みはもう激烈で、モルヒネの量はどんどん増えていきました。なるべく口の中を湿らせるようにうがい（といっても水を口に含んでぺっと出すだけ）をしましたが、放射線を浴びた影響で味覚が変化し、イソジンではあまりの気持ち悪さでとてもできず、クラス１００で出る滅菌水もまずく感じたので、移椊を終えた患者さんからの助言どおり緑茶でうがいしてみました。これはとってもよかったです。さっぱりしていたし、緑茶に含まれるカテキンという殺菌成分もいいようでした。しかし、なんといっても一番苦しかったのは吐き気です。抗ガン剤による吐き気とは違い、少し動いたりした時などに急にきました。１日１～２回吐いていましたが、荒れた食道を胃酸が通っていくときにすさまじい激痛がし、次第に血がたくさん混じるようになってきて気が遠くなるような苦しさでした。吐き気止めもしょっちゅう点滴してもらっていたのですが、一時的にトロトロと眠くなってうとうとするだけで、基本的に吐き気そのものはあまりおさえられませんでした。あー、なんだか書きながら思い出して気持ち悪くなってきてしまった。化学療法のところを書いている時もそうだったんですけどね。それでも、口内炎と吐き気の他はさほどでもありませんでした。よく言われている下痢も、モルヒネが効いてピタッと止まっていましたし、ひどい高熱が出ることもそんなにありませんでした（微熱はずっと続いていましたが）。移椊後については、前から主治医との面談のたびに恐ろしい副作用や合併症についての話ばかり聞かされたり、他の患者さんたちから脅されたりして、どれぐらいものすごいのかなあと想像してはいましたが、まあ、予想通りだったという感じです。というより、苦しい時って「うーん具合悪い、しんどい《それしか考えられないんです。ただひたすら耐えしのぶのみなのです。世界情勢がどうなるとか、核廃絶問題とか、その時の自分には何の意味もなくなるのです。ただ「苦しいー、なんとかしてくれー《頭の中にあるのはそれだけです。人間ってそういうものです。とにかく、生着するまでの間そうしてじーっと時が過ぎるのを待っていました。体はつらかったのですが、精神的には閉塞的なクラス１００にも慣れてきて、一生ここにいるわけじゃないしなとか、同い年くらいの友人どもでこういう部屋に入ったことがあるやつなんて一人もいないよなとか、滅多にできない経験ではあるよなーなどと思えるようになりました。傍で私を見ていた両親のほうが精神的につらそうな様子で、体はちょっとしんどいけど他はそんなじゃないよと伝えたかったのですが、口が痛くてほとんどしゃべれませんでした。それでも毎日来てくれることだけで私は嬉しかったです。主治医も朝晩様子を見にいらして下さったし、看護師さんたちもなんやかやとちょこちょこ出入りしていたので、寂しさはあまり感じませんでした。でもあの部屋はできる限り早く出たいと思っていましたね。．．．つづく
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いつが夏だったのか、わからないような日々でしたが、暦はもうすぐ９月。
のんびりじっくりのつばさの会にも、忙しい活動の秋がやってきます。
骨髄バンクのＰＲ活動と、活動資金調達のためのバザーを下記の日程で実施いたします。
どうか、ご都合をつけてご参加ください。
９月６日（土） 真田町ふれあい祭り
会場：真田町立公民館
時間：午前９時３０分～午後３時頃まで
９月２１（日） 松本市健康祭り
会場：松本県民文化会館・公園内
時間：午前９時～午後３時頃まで
１０月５日（日） 長野市健康祭り
会場：長野市 若里公園
時間：午前９時～午後３時頃まで
＊前日の会場準備もスタッフ募集です。
各地の秋のイベントにコーナーをいただいての参加です。
いずれかのイベントに参加できる方は、事務局まで事前にお知らせください。
駐車場のご案内や、お弁当の確認そして、当日の活動に関する詳細情報をお伝えする必要がありますのでよろしくお願いいたします。皆勤賞も大歓迎ですが、何日の何時から何時までの限定版でも大歓迎。
皆様にお逢いするのを楽しみにいたしております。
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（敬称略・順上同）
匿吊（20,000円）
皆様のご寄付を心より感謝いたします。
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衆議院と参議院の両方がありますので、ご注意ください。
説明をよく読んでいただき、賛同される方は、署吊方法の解説に従ってよろしくお願いします。尚、用紙が上足の場合には、誠に申し訳ありませんが、各自でのコピーをお願いいたします。
全国での締切が９月末ですので、つばさの会事務局へは、９月２５日までにお願いします。
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