つばさ通信

骨髄データ登録者数

今月号の内容

　

Monthly Report

連載「私 生きられるんだ �B」

「長野マラソン」に竜野 豊氏がつばさの会所属でエントリー・・・さて、結果は？

皆様のご寄付を心より感謝いたします

伝言板

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第１回骨髄バンク・さい帯血バンク共同事業協議会が開催されました。

5月2日（金）、第1回骨髄バンク・さい帯血バンク共同事業協議会が日赤本社において開催されました。冒頭、厚生労働省臓器移植対策室塚本室長より、骨髄バンク事業、さい帯血バンク事業は、システムは異なるものの、共通の患者を前にした共通の目的を持った事業であること、相互の連携を進めることで、この両バンクを車の両輪とする造血幹細胞移植全体のいっそうの推進が期待される旨の挨拶がありました。続いて議長の選出や会の設置規定・運用規則、協議事項の検討等が行われました。今後の協議内容として�@患者相談窓口および検索窓口の一本化について�A移植成績の情報提供と患者・主治医への客観的データ（ガイドライン）の提供について�B国際協力について�C両者の連携による骨髄ドナーおよび保存さい帯血の目標数について�D患者コーディネーターについて等の項目が決定し、毎回テーマを決めて、今後およそ半年にわたり協議を進めていくこととなりました。次回は5月27日（火）18時より、骨髄移植推進財団において公開で開催されます。

台湾骨髄バンク（ＢＴＣＳＣＣ）ＳＡＲＳ蔓延により採取停止。

台湾での重症急性呼吸器症候群（SARS）感染者増加をうけて、台湾骨髄バンク（BTCSCC）では、5月1日付で当面の骨髄採取を停止すると決定しました。今後の再開を想定して台湾骨髄バンクのドナーの検索、コーディネートは可能ですが、現在のところ再開の見通しは立っておらず、ドナー選定はできません。詳細は財団ホームページ「医師のページ」の「医師宛一斉通知文一覧」でご確認ください。http://www.jmdp.or.jp/pt/index.html　新しい情報などについては随時ご連絡いたします。

患者さん関連の資料ができました。

「非血縁者間骨髄移植に関する情報提供のあり方と移植患者の生活の質向上に関する研究報告書」
一昨年の財団設立１０周年記念事業の一環で、登録患者とご家族の皆様へ骨髄バンク事業と造血幹細胞移植医療全般に関したアンケートを実施し、これをもとに厚生労働省厚生科学研究班と当財団の医療委員会の合同で調査の集計と解析を行いました。その際は設問への回答の集計を行ったのみでしたが、それ以外の感想、意見にも貴重なものが多々あり、これらを社会へ伝えることが骨髄バンク事業をはじめとする今後の医療に役立つと考え、アンケートの解析の再掲とともに医療委員会が平成14年度の報告書としてまとめました。
アンケートは、実際に移植を受けられた生存中の患者様とそのご家族、移植を受けながらも亡くなられた患者様のご家族、そして登録をしたけれども移植を受けずに取り消しされた患者様とご家族の３つのグループに対して行われ集計されました。
アンケートにご協力いただきました皆様に、心から感謝申し上げます。
「患者様と主治医のためのパンフレット」改訂版
２０００年９月の発行以来、３版目となったパンフレットですが、今回は、最新データの更新とともに、骨髄バンクの利用についての項目が新たに加わり、登録患者様の手引きとして更に充実いたしました。また、リクエストの多かった項目については追加、増補を行いました。ミニ移植については、今後希望される患者様の増加を見込み、詳しく取り上げました。
報告書、パンフレットとも、ご希望の方は「患者問い合わせ窓口」０３−３２９６−８６９９まで、お申し込みください。
の内容などはホームページにてご覧になれます（http://www.lbs-congre.co.jp/lbs/idrc5、英語版のみ）。今後のお知らせは随時ホームページと誌上でご連絡していきます。

元患者さん、ドナーさんのパネルを制作しました。ご活用ください！

昨年末、三井住友海上火災株式会社は骨髄バンクチャリティーコンサートの際に、移植経験者とドナー経験者のパネルを作りました。同社の登録会で展示したところ、反響がよかったため、財団でもこれを複製いたしました。パネルは元患者さんとドナーさんの写真とコメントでA2サイズ8枚組みです。各地のイベント、登録会でご活用ください。貸与・制作のお問合せは広報渉外部までお願いします。

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�Y．地固め療法その２
そして地固め療法２に突入です。今度はダウノマイシン三日間＋ベプシド三日間＋キロサイド２４時間を５日間でした。これはかつてないほどしんどいものでした。かなり吐いていました。水も、薬の内服がやっとであとは飲めませんでした。移植のときの前処置もものすごいのですが、そのときとほとんど変わらないくらいキツかったのです。主治医はあまりにヘロヘロな私の様子を見て、ベプシドを一日分カットしました。最後の強力な前処置の前に、骨髄にダメージを与えすぎてもよくないだろうということでした。なんとか５日間乗り切りましたが、だいぶフラフラになりました。
治療が終わって３日くらいして、なんだかノドが痛いなあと感じました。特にイソジンでうがいするときにしみました。血液データも大変順調に下降し始め、感染の元になりそうな予感がしたので、うーんこれはマズイ、ひょっとしたらここから熱が出るかも、と不安になり、とにかくしゃかりきにうがいに励みました。ある日の夜、病院の夕食があまりにも老人向けのメニューだったので、私は有名なカップ麺『ラ王』（しょうゆ味）を食べました。しばらくして主治医が診察にみえたのでそのことを申し上げますと、しばしキョトンとした後、「ふーん、イソジンはしみても『ラ王』はしみないんだー、えらく都合よくできたノドだねぇー」とニヤニヤしながらおっしゃいました。これは私が今までに主治医から浴びせられた数あるイヤミの中でも、最も痛烈なものでした。お気持ちはわかります。患者がノドの痛みを訴えている、じきに熱を出すかもしれない、いっそ食事をやめさせて栄養剤を点滴するべきか、といろいろ考えていらしたことでしょう。そしたら患者はアツアツの、味の濃い、カップラーメンをしっかり平らげたというのですから。ですが私も負けてはいられません。「ほんとですよねー、よくできてますねー」とお返事申し上げました。それからもう２・３日して、のどの痛みはすっかり良くなってしまいました。うがいが効いたのでしょうか。ヨカッタヨカッタ。
この後はいつもどおり骨髄抑制による貧血で例によって眠り姫だったり、血小板の輸血でじんましんが出たりしました。じんましんを防ぐのにポララミンという薬（＋ステロイド）を注射するのですが、それがめちゃくちゃ眠くなるのです。なんだかその名前からして眠そうな薬です。血小板の後に赤血球を輸血したある日、ポララミンを注射されてから夕食までの記憶は全くないのですが、看護師さんに聞いたところ、赤血球の輸血の番号確認も、サインも、午後の検温もすべてきちんとこなしていたそうです。私、さすが！と思いましたが、番号ちゃんと見たのかしら、と考えると、ちょっと怖いですね。そのうえ、奇蹟的に熱は出ませんでした。移植を前にして幸先いいぞ、とよい気分でした。
そして、８月末の面談で、ドナーの方ならびに移植の日が確定したと伝えられました。このときの嬉しさはとても言葉では表せません。ただひたすらにドナーの方への感謝の思いでいっぱいでした。ああ、私、生きられるかもしれないんだ。生きられるって、なんてすばらしいんだろう。私の人生にはまだまだ先があるかもしれないんだ。移植を受けられるって、考えてみればすごいことです。見ず知らずの私に善意のみで骨髄を提供して下さる健康なドナーの方がいて、私のほうでもしっかり準備を整えたうえで、信頼する主治医の元で移植を受けられるってなんてすごいことなんだろう。そう思うと涙がぼろぼろ止まりませんでした。嬉しいな、嬉しいね。よかったね。両親も、親類も、友人も、周り中が喜んでくれました。きっと天気だってバッチリだろうから、輸送中の不運な事故なんかの危険性も高くないに決まってる。私はあまり信心深くない人間ですが、どうか、ドナーの方が移植日まで何事もなくお元気でありますように。私の体も良い状態を保ち続けられますように。無事にその日が来ますように。全てがうまくいきますようにと、毎日のように祈り続けました。
血液データが上がってからは、他のいろいろな科で全身を診ていただいたり、移植用のヒックマンカテーテルという管を挿入したりと忙しくなるとのことでした。そのまえに、移植前最後の外泊を許可されました。骨髄移植まであとひと月です。．．．つづく

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見事に完走！！　ゼッケン３２９８は、骨髄バンクとつばさの会を背負って、傷めた足を気力でカバーして、走りきりました。

＜本人談＞ とにかく完走したかった、足の痛みはひどくて、正直リタイアを考えた瞬間もあったけれど、とにかく完走したかった。
後半は、足で走ったと言うより、腕と気力で走った気がしている。
骨髄バンクとつばさの会をプリントしたＴシャツが目立ったのか、『骨髄バンク頑張れ！！』」と声援をもらって嬉しかった。
『登録してるよ・・・』と、声をかけてくれた人もいた。
今回自分の体調を無視しても完走にこだわったのは、どうやっても完走メダルをもらいたかったからなんだ。
どうしてもそれをもらって、典ちゃんにプレゼントしたかった。順位じゃなくて、とにかくあきらめずに頑張れば完走できるという証拠としてのメダルをもらって、今、頑張ってる典ちゃんにあげたかった。
イヤ〜良かったよ。

ニコニコの笑顔で、流した汗の分だけの苦労話をしてくれました。
つばさの会で大応援団を出せなくて本当にごめんなさい。
典ちゃんとは、現在入院中のつばさの会の仲間です。
完走記念メダルと、参加記念Ｔシャツとゼッケンが、竜野さんの想いをのせて典ちゃんの許に届けられました。
・ ・・・ねえ典ちゃん・・・・そのメダルは竜野のおじちゃんが、一生懸命に走り続けている典ちゃんへの頑張り賞として、根性で勝ち取ってきたものなんだよ。
よ〜し、来年は典ちゃんやみんなで大応援団を結成しましょう。
ところでエントリーはしますか？竜野様・・・まさか今年で引退なんて事はありませんよね。

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（敬称略・順不同）
岡村 ゆき子（8,000円）、匿名（20,000円）
山田 さつ子（2,000円）、瀬野 亜希子（8,000円）
丸山 良二（8,000円）

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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• 骨髄バンクＰＲビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。 　
• 患者さん、患者家族の方々の、闘病に関わる様々な思いを事務局にお寄せください。「患者・家族の声として、医療スタッフの方々にお届けいたします。
• 県内の骨髄バンク登録施設の情報がなかなか普及していません。
  いつどこに行ったら登録できるのかを知っている方は、ほとんどいないように感じています。そこで、つばさの会では県内の情報を掲載したチラシを作成いたします。 　
• 連載しております、湯本倫子さんの闘病記に対する、ご意見ご感想をお寄せください。

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