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| ３月（人） | 累計（人） | |
| 長野 | 20 | 2,376 |
| 全国 | 1,731 | 168,413 |
２００２年度、移植実施例が初めて前年割れ。今年度は再び増加の見込み。
昨年度の日本骨髄バンクを介する非血縁者間骨髄移植は７３９例（前年度７４９例、１．３％減）で、設立後初めて前年割れとなりました。（海外のドナーから国内の患者への骨髄移植１５例、国内のドナーから海外の患者への移植２６例を含む）累計では４７５２例に達しています。
移植数減少の要因は、１）慢性骨髄性白血病では新治療薬（分子標的治療薬・商品名グリベッグ）の登場により、移植しないで薬の効果を様子見する傾向が続いていること、２）さい帯血の成人への移植適応が拡大され、さい帯血移植を選択するケースが増加していること、３）母子間移植の増加などが考えられます。
今年度は、中高齢者へのミニ移植などの動向により、年度途中から増加傾向に戻るとの予測があり、財団としてもさらなるコーディネートの迅速化に取組、移植件数の増加を見込んでいます。
３月のドナー登録会報告。昨年度のドナー登録者は２万２７５３人。
３月のドナー登録者数は１７３１人で、取消者数は６１１人、実質増加数は１１２０人という実績でした。
登録会は６３回実施され（うち献血併行型５３回）、合計６２５人の方にご登録をいただきました。イラク戦争の影響で公共広告機構の骨髄バンクコマーシャルが増え、問合せの電話は多かったのものの、登録者数は前年同月の６８．３％と大きく下回り、過去３カ月続いた月間２０００人の登録者を割り込んでしまいました。都道府県別の登録会開催数は、東京７回、石川６回、福島、兵庫５回、沖縄４回、新潟、愛知３回、北海道、秋田、茨城、千葉、静岡、大阪、和歌山、広島、徳島、長崎２回、山形、埼玉、岐阜、京都、奈良、島根、山口、福岡、佐賀、鹿児島が１回でした。
また、昨年度の新規ドナー登録者数は２万２７５３人（前年度２万４２１１人、６．０％減）で、１４５８人の減少という残念な結果に終わりました。これは、登録会開催が各地で軌道に乗りはじめ、回数では献血併行型が前年度より３２０回増の８３１回、集団登録会は２０３回と順調に推移しましたが、一回あたりの登録者数が、献血併行では８．９人（前年１１．５人）、集団登録１８．９人（前年２２．５人）と減り、固定窓口での登録数も1万１５２７人（前年1万３５１１人、１４．７％減）と減少したことが要因としてあげられます。本年度から事前の説明会を行い、献血会場で登録ができる方式が採用され、登録の間口が一段と広くなります。さらなる皆様のご協力をお願い申し上げます。
重症急性呼吸器症候群（ＳＡＲＳ）の対応について。
原因不明の重症急性呼吸器症候群に対する対応について、当財団では厚生労働省からの通達に基づき、骨髄提供予定者に対し提供直前の海外渡航の自粛を呼びかけ、採取前健診の問診を実施することといたしました。また、コーディネート中のドナーの方には、海外渡航予定を伺うなどの対応を実施します。海外ドナーからの提供については、厚生労働省からのＳＡＲＳ感染危険回避の制限が設けられていないため、通常どおり米国、台湾、韓国とコーディネートを実施いたします。
コーディネートには万全を期しておりますが、骨髄提供予定者の渡航予定や、発症の疑いがあった場合には、適格性の再確認を実施するため、移植日程の再調整や当該ドナーのコーディネートの中止もありえます。こうした対応は今後の情勢によって、適宜変更されることをご承知おき願います。
認定施設診療科別の生存状況がホームページで公開。これから非血縁者間骨髄移植を希望される患者様やそのご家族が移植施設をお選びになるための情報（所在地、設備、チーム構成、移植実績、成績など）を、それぞれの施設からの申告に基づき、ホームページ上でご覧いただけるようになりました。患者様やそのご家族にとって有意義な情報となるばかりでなく、今後の医療向上の第一歩となることを期待しています。当財団ホームページ、患者問合せ窓口からご覧いただけます。http://www.jmdp.or.jp/patient/nintei_new.htm
データコーナー （2003年3月末現在）
| 当財団への問合せが減少しています。各団体や企業､サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル0120-445-445」と「財団ホームページアドレスhttp://www.jmdp.or.jp/」の掲載をお願いします。 |
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W．卵子保存について
骨髄移植の前に、卵子保存という問題がありました。前処置で放射線を浴びることにより、生殖機能がダメージを受けて不妊になる可能性がとても高くなるということを知っていたので、母いわく、可能ならば将来のことを思うとやっておいたほうがよいのではないか、と。
この問題について、はっきり言って私自身は最初よくわかっていませんでした。というのも、将来自分が妊娠できないということがどれほどショックな事なのかがいまいちピンとこなかったのです。それにはまだ１９歳という年のこともあったと思うし、付き合っている人がいるわけでもないし、どうしたらよいのかわかりませんでした。もちろん、可能であるならあらゆるチャンスを残しておくべきだとも思いましたし、子供を産んでみたいという気持ちもありました。主治医と何度も相談しました。友人にも相談しました。とりあえずやっておいたら、と数人から言われました。私も最初はそう思っていました。ですが、ひとつ気がかりがあったのです。最初の治療のとき、ATRAが効かず抗ガン剤治療に切り替わるまでのほんの数日間で、私の白血病細胞はものすごい勢いで増殖したのです。このことは移植を終えた今もいつも私と主治医の心にひっかかっています。そしてある日の面談で、「卵子の保存には最低でもひと月はかかってしまって、その間に悪い細胞が増えてきてしまったら、最悪の場合非寛解の状態で移植しなければならなくなるかもしれない」と主治医からいわれたときに私は決めました。非寛解状態での移植成功率は寛解のときに比べて明らかに低かったので、卵子を保存したところで結局移植がうまくいかないのでは何の意味もないと思いました。また、卵子の採取がいつも必ずうまくいくわけではないとも聞いて、リスクを負ってまで採取に臨んだのにとれなかったとなれば、きっと相当な精神的ダメージを受けるだろうとも思いました。卵子保存もうまくいかず移植も不成功ということもありうるのだ…考えただけでゾッとしました。卵子保存はやめにして、とにかく今は移植のことだけを考えよう、移植が成功するように自分の体を良い状態に保つことだけを考えようと決めました。
不妊になることが私の将来にどんな影を落とすのかまだよくわかりませんが、そういう人は世の中にたくさんいるし、そういった私でも結婚してくれるという人が現れないとは限らないし、そうなったらそのときにまた悩めばよいのであって、まずは自分が生きていなければ将来も何もないのだと思ったのです。子供にしたって方法はあります、例えば養子とか代理母だとか…病気がよくなれば未来にいろんな可能性があるわけです。今までの人生で一番深く悩んだ事柄でしたが、そう決断してよかったと思います。それから後は精神的にも安定して、落ち着いた気分で闘病に向かえました。一緒に悩んでくれた両親には、孫を抱かせてあげられないかもしれないな、と思うと申し訳ない気がしましたが、まあその分私が孝行すりゃいいや、と割り切ることにしました。いずれします。 ……たぶん。
X．地固め療法その１
上が少々シリアスちっくになってしまったので、気分をかえていきましょう。次は地固め療法です。この治療は白血病のタイプによって違いがあるみたいですが、私はノバントロン（あのインクみたいな色なんとかしてくれ）３日間＋キロサイド２４時間を５日間でした。寛解導入時よりも吐き気が強く、キロサイドで熱も出て、だるくてしんどかったです。でも根性でスープを飲み、アイスをなめました。だって栄養剤来るとトイレがやたら近くなるんだもの。それでも適時吐き気止めをいただいて、ましな時もありました。私は抗ガン剤をやればみな気持ち悪くなるのだろうと思っていたのですが、どうやら個人差がかなりあるみたいで、しっかり食事をしている患者さんもいらっしゃいました。うーん、羨ましい。
そして血液データがカコンカコンと下がるわけですが、しばらくの間は熱も出ず平穏な日々でした。他の患者さんからマンガやDVDをお借りしたり、具合よさそうなおじさんの患者さんたちとオイチョカブをしたりして遊んでいました。私はデータが下がって貧血になるとほとんど一日中眠っているようになるので、薬剤師さんや部長先生から〈眠り姫〉とアダ名されることになりました。私としては〈眠りの西５の美女〉とでもしてほしかったカナ(私がいた病棟は西５病棟というのです)。そうそう部長先生といえば。火曜日に部長先生が婦長さんやドクターたちと一緒に患者一人一人を回る部長回診というのがありました。ええと、はっきりいって自慢なのですが、私の頭は人様より脳みそが足りない分小さくできていて、形の美しさにかけては天下一品だぜ、と自負しているのですけど、部長先生は髪がキレイに抜けてツルピカになったその自慢の頭を、どういうわけか回診にみえるたびになでるのです。それもグリグリっとやるのではなくて、イイコイイコとでも言うかのように優しくなでるのです。これはちょっとやめてほしかったカナ。私ゃ小学生じゃねーぞぉ、１９のレディーだぞぉ、と回診のたびにフクザツな気持ちでしたが、並ならぬ貫禄を漂わせた部長先生にとっては、小学生もレディーも大して違わないのかもしれません。
終盤にちょっとしたことで熱を出しましたが、すぐに血液データが上昇してきてよくなりました。そしてこのころ、バンクのほうともコーディネートがかなり順調に進んでいて、ドナーの方がほぼ決まりつつありました。ドナーさんが現れてくださるのを何年も待ち続けている患者さんが大勢いらっしゃる中で、私は本当に恵まれたというか、運が良いなあと感じました。この幸運は、移植を終えてしばらくたった今現在まで続いているわけですし、こんなラッキーでいいのかな、もう一生分の幸運使っちゃったんじゃないかな、と不安にもなりましたが、運が良くて悪いことなんかないしー、と思うことにしました。また、つばさの会の仲間が数人、病棟までお見舞いに来てくださったりして、とてもうれしかったです。たとえ具合が悪くなくても、病棟という閉鎖された空間にいるのはつらいものです。ましてや面会が制限された骨髄移植病棟は特に。そんな中で、例外的にではあるけれど、家族以外の面会を許可して下さった病棟スタッフにも感謝しています。
そして１週間ほど外泊を許可され、二度目の地固め療法に入るわけであります。（．．．次号に続く）
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つばさの会も会員登録更新の時期となりました。
平成１５年４月からも継続してつばさ通信の送付をご希望される方は、郵便振込み用紙にて、年会費２．０００円（つばさ通信送付の実費負担金）のお振込みをお願いいたします。
尚、４月末までにお振込みのない場合には、５月からのつばさ通信送付を停止させていただきますのでご了承ください。
つばさの会のホームページは担当の伴田氏によって、毎月更新されておりますので、そちらをご利用いただくのも便利かもしれません。
お願い
振込み用紙に記入されたご住所・氏名で名簿の作成をしますので、正確にご記入ください。
電話番号もお忘れのないようにお願いいたします。
尚、メールアドレスをお持ちの方は、よろしかったら通信欄にご記入ください。
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つばさの会の定期総会を開催いたしました。
尚、今回は、つばさの会のホームページを担当されている伴田氏の、海外に長期赴任されることに伴う壮行会も同時に開催。
参加者は１４名でした。この日は４月というのが冗談のような大雪、ドカドカと降り始めた雪は、瞬く間に春の景色を銀世界に変えてしまいました。
会場に向かっていた一名は、事故による事故の渋滞に巻き込まれて無念のリタイア。
一時は開催不可能かとも思いましたが、ノーマルに履き替えたタイヤをスタッドレスに再び換えるという根性組み２組も現れて、なんと一時間半遅れながら無事に開催いたしました。
つばさの会の底力を見た思い・・・皆様本当にご苦労様でした。
会計報告を受けて、監査役の小林氏より、適正に処理されている旨の報告をいただきました。会計報告を希望される方は、事務局までお知らせください。
尚、今年度の役員も、そのまま継続ということで了解をいただきました。
どうかよろしくお願いいたします。
活動方針はやはり、「無理せず・楽しく・真剣に・・・」を継続してまいります。
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| 寄贈先 | 主旨説明者 | 冊数 |
| 上田第三中学校 | 斎藤代表 | 1 |
| 真田中学校 | 斎藤代表 | 3 |
| 本郷小学校 | 伴田 厚子 | 2 |
| 金沢小学校 | 伴田 厚子 | 2 |
| 金沢保育園 | 伴田 厚子 | 2 |
| 累計 | １８４施設 | ５２２ |
寄贈を希望される施設がありましたら、事務局にご連絡ください。
説明書類等を添付した、寄贈用書籍を用意いたします。
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（敬称略・順不同）
匿名（20,000円）、ニュープリンティングコバヤシ（10,000円）
湯本 一枝（10,000円）、坂田 明（3,000円）
赤羽 貞子（3,000円）、矢澤 祐司（3,000円）
関 茂樹（8,000円）、三木 公（1,000円）
がん子さん（8,000円）、飯島 雪子（8,000円）
早川 英治（8,000円）、小松 勝（8,000円）
今井 多喜子（3,000円）、坂田 由美子（1,000円・図書券4,000円分）
皆様のご寄付を心より感謝いたします。
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