つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2003年3月発行(第157号)

骨髄データ登録者数

2月(人) 累計(人)
長野 19 2,361
全国 2,076 167,263
*患者現在登録数:2、051人

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 2/28現在 (4、700例)


今月号の内容

 
Monthly Report
連載「私 生きられるんだ @」
お悔やみ
信大病院HP 誤解招く表現
平成15年度の「つばさの会」会員更新のお知らせ
平成15年度「つばさの会」総会と伴田氏壮行会のご案内
皆様のご寄付を心より感謝いたします
伝言板

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Monthly Report

2003.3.18(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

第24回通常理事会、評議員会が開催されます。

3月28日(金)、14時から理事会、15時30分から評議員会が当財団のある廣瀬第ニビル(千代田区神田錦町3−19)3階会議室において公開で開催されます。議案は、「任期満了に伴う理事、監事、評議員の選任について」、「本年度の収支補正予算案について」及び「次年度の事業計画案、収支予算案について」等です。

2月のドナー登録数、推進月間より3カ月連続2000人超!

2月の月間ドナー登録者数は2076人で、取消者数は556人、実質増加数は1520人でした。
登録会は93回(うち献血併行87回)が実施され、合計823人の方にご登録いただきました。前年同月との比較では、回数では160.3%(献血併行170.6%、集団登録85.7%)、登録者数では113.8%(献血併行137.0%、集団登録56.0%)でした。
一方、固定窓口の登録者は1253人と前年比117.3%で、先月に引き続き1000人を上回る登録者がありました。昨年2月は、「プロジェクトX」の放送の反響で1000名以上の登録があり、前年比はそれほど高くはなかったものの、窓口登録数は今年度最高でした。全体としては推進月間の12月、10月、1月についで今年度4番目の実績となりました。
都道府県の登録会開催数は、東京13回、北海道、福島8回、富山、石川、愛知6回、沖縄5回、茨城、埼玉、京都、福岡4回、千葉、大阪、長崎3回、栃木、和歌山、兵庫、広島、徳島2回、新潟、静岡、岐阜、岡山、山口、鳥取1回でした。
保健所や血液センターなどの固定窓口の登録数減少が問題視されている中、昨月、今月と順調に固定窓口の登録増加が見られました。先月の患者さんの新聞報道が引き続き全国紙面にもとりあげられたこと、全国ネットのテレビ放送で患者さんの闘病の放送があり骨髄バンクフリーダイヤルを掲載していただいたことがその要因となったと思われます。
しかしながら、今年度のドナー登録は、全体的には昨年度の実績を残念ながら下回ることが予想されます。今年度も後わずかですが、一丸となって頑張りましょう。

説明・採血分離方式いよいよ始動。申込書持参で全ての献血会場で登録可能に。

本年4月より、骨髄ドナー登録の事前説明会で説明を受け「登録申込書」の記入内容を説明担当者(財団職員または地区普及広報委員、説明員)が確認した登録希望者は、全国の全ての献血会場(血液センターや献血ルームなどの固定窓口、移動献血バスを含む)で登録採血ができるようになります。
これまでの、集団登録会、献血併行登録会に加え、説明だけを行う分離方式の「事前説明会」が位置付けられることになります。採血の医師が確保できずに登録会開催を断念するケースが多くありましたが、どこでも説明会を開くことが可能となります。また、職域登録会などで時間的な拘束がある場合にも、有効に活用できる方法です。
事前説明会は、財団(職員、地区普及広報委員など)が実施計画書を事前に血液センターへ提出し、説明会では提供希望者へ骨髄提供に関する説明を行い、登録意思と申込書の記入内容を受付担当者が確認して「登録申込書」に押印し、登録希望者へ最寄りの血液センター一覧とともに配布します。登録希望者は血液センターへ連絡し、献血場所を確認し、希望の献血会場で登録していただくこととなります。説明会終了後、財団は実施報告書(実施会場、説明会参加人数等)を作成し、説明会場の最寄りの血液センターへ報告します。
なお、この登録申込書の期限は3カ月です。

ミニ移植、中高齢者への対応について。

移植医療技術の進歩により、骨髄非破壊的な前処置を減量した造血幹細胞移植、いわゆる「ミニ移植」と言われる方法が、欧米から始まり国内でも血縁者間において急速に広まっています。
当初この治療法では、移植後のDLI(リンパ球輸注)が想定されていましたが、最近では、DLIを必要としない方法が一般的になってきています。
3月15日(土)に開催された当財団医療委員会において、「当財団では非血縁者間骨髄移植の前処置の内容について制限や規制、規定等は設けていない」ことが確認され、「ミニ移植は、患者・主治医で前処置方法を検討し実施しても差し支えない」とされ、各施設、主治医に通知されることになりました。
また、骨髄バンクでは、すでに51歳以上の患者さんの申請も可能となっています(51歳以上の場合は、指定の確認書の提出が必要です)。中高齢者(50歳〜65歳程度)の移植について、移植現場に十分浸透していない実態があるため、「患者・主治医の希望と判断により実施されていること」を改めて周知することになりました。
なお、今後とも移植患者(主治医)がDLIを希望されても「ドナーの方の健康状況や、同意の問題で提供が得られるとは限らない」ことは従前と同じですので、ご承知おき願います。

当財団への問合せが減少しています。各団体や企業、サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル0120-445-445」と「財団ホームページアドレスhttp://www.jmdp.or.jp/」の掲載をお願いします。

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つばさの会の仲間の骨髄移植体験記をこれから連載します。

私 生きられるんだ @

〜移植体験を通じて思ったこと〜 湯本倫子

T.再発

やっぱりな、嫌な予感したんだよ。
「骨髄の中に15%ほど白血病細胞がみられますね」
悪い予感というものはたいがいあたるものですが、今回もやはりそうでした。
2002年5月2日、いつもの血液検査で普段より白血球が少なかったのです。元々それほど多くもないほうだったのですが骨髄検査をしたところ、その日のうちに主治医より電話で[再発]の知らせを受けました。5月4日 再入院。急性骨髄性白血病M3、化学療法後寛解状態になり退院してから3年後のことでした。  

U.寛解導入療法 (5/4〜6/12)

かなりショックでした。落ち込みました。病気で人より一年遅れはしたものの、晴れて大学生になれて私の人生これからだぜ、と思っていた5月の連休中というのもあったし、M3は化学療法で完治が望めるともいわれていたし、3年間寛解を保っていたのでこのままよくなるんじゃないかとも期待していたし…あげればキリがありませんが、なにより3年前の辛い化学療法の思い出が鮮烈によみがえってきて、ああ、またあのきつい治療をやるのかと思うと涙が止まらなくなってしまいました。入院してすぐ主治医からこれからの方針の説明を受けました。私は一人っ子なので骨髄移植をするためのドナーを今探していること、寛解に入ることが当面の目的であることなど。主治医の話を聞いているうちに、だいぶ気分が落ち着きました。私には骨髄移植という一番希望のもてる治療法があるのだから、治る事ができるかもしれない、いやきっと治るのだ、よおしやってやろうじゃんという気になりました。元来私はお気楽なたちなのです。どうか一日も早くドナーさんがみつかりますように…。
M3の特効薬といわれるATRAを飲む治療がすぐに始められ、骨髄移植センターの二人部屋に移り、しばらくたった5/14、マルクの結果でATRAがまったく効いていないことがわかりました。どうやら今回の白血病細胞はATRAに対して抵抗性を持っているらしいとのことで、即抗ガン剤治療に切り替わりました。初回寛解導入としてあまりにも有名なイダマイシン三日間+キロサイド24時間を一週間というプロトコールです。このときはまあ吐きっぽかったのですが、何とかスープを口にできていて栄養剤は点滴されずにすみました。それよりも、骨髄抑制で血液データが下がってから、親知らずが3本ともズキズキ痛み出して連日高熱を出し、一ヶ月近く絶食させられたのがなによりも辛かったです。お湯、お茶、水だけが許可されました。いくらなだめてもすかしても、「お腹がすいて眠れないよ〜」と可愛らしく訴えてみても無駄でした。栄養剤でカロリーはしっかり摂れていても、胃の中はカラっぽです。飢餓状態というのは人間の精神を貧しくします。余裕がなくなるのです。理想とかイデオロギーとか宗教などが無意味な状態です。文化的なことに対する興味がなくなり、人に対する優しさとか思いやりの心が乏しくなり、非常によくないです。古代、文明が川沿いの食物が豊富に取れる地で発展したのは、人々が飢えることないゆとりというものを得られたからだと確信します。食欲の権化のような私はその時期かなり精神的に荒んでいました(マジで)。移植を終えた今にしてみれば、たいしたことじゃなかったなと思えるのですけど。また三週間連続でマルクをしたりもして、毎週火曜日は恐怖の日でした。そのときばかりはいかに日ごろ最も信頼しかつご尊敬申し上げる主治医といえども、枕もとにあったティッシュの箱をぶっつけてやりたい気になりました。やっとけばよかったなあ。しかしその甲斐あって無事一回の治療で寛解に入り、地固め療法に進むことになりました。食事がやっと許された日、病院食がいつにもましておいしく感じられたのですが、胃が小さくなっていてろくに食べられずちょっと悔しかったです。ともあれ、第一関門クリア、です。

V. ひとまず歯の治療 (6/13〜30)

血液データも次第に上がってきて、今のうちに親知らずを全部抜いてしまおうということになりました。歯からの感染を心配して、2本・1本にわけて一週間ごとに抜くことにしました。お世話になった口腔外科のドクターはものすごく腕がよくて、抜歯のときはちっとも痛くなく、あっという間に終わりでした。これには感動しました。S先生ありがとう。
しかしいかんせんお声のよく通る方で、往診にいらっしゃるときなど、どの患者のところにどういった用件で来ているのかが病棟中に大体わかってしまうというちょっとこまった特徴をおもちであられます。でもとてもいいドクターです。
この期間は治療をすることもなく、ほとんど毎週のように外泊を許されてうちに帰っていました。友達が会いに来てくれたり、ちょっとドライブにいったりとずいぶんリフレッシュできたのですが、そのほかにも病棟内で移植を終えた患者さんからいろいろアドバイスを頂いたり、無菌室の様子を教えてもらえたりできて、移植に対するイメージがある程度つかめたのがとてもよかったです。いろんな患者さんがいて、移植後の経過も本当に人それぞれだとわかって、結局やってみなければわからないんだと腹をくくることができました。それまでは漠然としたイメージしかなかったので。また、ちょうどサッカーのワールドカップもこのときで、日本対トルコ戦や韓国対イタリア戦などを病棟中で観戦していました。おもしろかったのは全ての試合中に一度もナースコールが鳴らなかったことです。皆相当集中して観ていたということでしょうね。他に特別娯楽があるわけでもないし。(...次号に続く)

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お悔やみ


長野市在住のフリージャーナリスト、須田 治氏が3月19日49歳でお亡くなりになりました。つばさの会の良き理解者でもあり、私達の活動の様子を取材し記事にまとめてくださった事もあります。
つばさの会として、須田さんの安らかな眠りを心から願いお花をお届けいたしました。また、ご葬儀には代表斎藤が参列させていただきました。
初めて取材のアポがあった時、斎藤は須田さんの正体を怪しんで、信濃毎日新聞社に須田さんには内緒で確認をしたことがあります。
「須田と名乗るフリーのライターの方から取材の申し込みがありましたが、本当に信毎さんの関係の方ですか?」
このことはいつか須田さんに笑い話として暴露するつもりでいましたが、その機会を亡くしました。斎藤の須田さんご逝去にたいする想いはすべてそこに集約されます。
まだまだ多くの事を語り合いたかった。
人間としての人生の時間に刺激を与えてくれる、そういう方でした。
時代を追いかけて走ってこられた須田さんは、今もやはり走っていられるように思います。
同じ時間に生き、その生き様にふれる事ができたことに感謝し、ご冥福を心よりお祈り申し上げます。

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「臍帯血バンク休止」 信大病院HP 誤解招く表現


3月19日 信濃毎日新聞より

24日再開と変更
信大病院(松本市)が県内で唯一開設している臍帯血(さいたいけつ)バンクについて、病院のホームページ(HP)で担当医師の留学を理由に休止を掲載したことに、市民から「バンクを閉鎖するのでは」と心配の声が上がり、急きょ「24日から再開」と変更していたことが18日、分かった。小宮山淳・信大医学部長(小児科長)は「誤解を招く表現で申し訳なかった」としている。
HPには3日付けで、小児科所属の同バンク担当医が留学のため「しばらくの間、休ませていただきたい」と、臍帯血の受付休止を掲載。これを見た市民から「一医師の留学で休止は不自然。閉鎖するのでは」と声が上がった。小宮山学部長や後任のバンク担当の坂下一夫・同科助手は「臍帯血保存には熟練技術が必要で、手順確認のために2、3週間休止するつもりだった」と説明している。

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平成15年度の「つばさの会」会員更新のお知らせ


つばさの会も会員登録更新の時期となりました。
平成15年4月からも継続してつばさ通信の送付をご希望される方は、郵便振込み用紙にて、年会費2.000円(つばさ通信送付の実費負担金)のお振込みをお願いいたします。
尚、4月末までにお振込みのない場合には、5月からのつばさ通信送付を停止させていただきますのでご了承ください。
つばさの会のホームページは担当の伴田氏によって、毎月更新されておりますので、そちらをご利用いただくのも便利かもしれません。

お願い
振込み用紙に記入されたご住所・氏名で名簿の作成をしますので、正確にご記入ください。
電話番号もお忘れのないようにお願いいたします。
尚、メールアドレスをお持ちの方は、よろしかったら通信欄にご記入ください。

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平成15年度「つばさの会」総会と伴田氏壮行会のご案内


つばさの会の定期総会を開催いたします。
尚、今回は、つばさの会のホームページを担当されている伴田氏の、海外に長期赴任されることに伴う壮行会も同時に開催いたします。
伴田氏は欧州に長期に赴任されますが、ホームページはその地からアップしてくださるそうです。ご本人いわく、「これが本当のWWWだ」とのこと。
皆様のご参加をお待ちしています。

日 時 : 4月5日(土) 11:30〜
会 場 : 長門町 鷹山 ペンション モン рO268−60−2201
(二年前の忘年会会場です)
会 費 : 昼食代として 3、500円
(味は保証付の洋食フルコースとなります)

*食事の手配がありますので、4月2日までに出席される方は事務局までご連絡ください。皆様のご参加をお待ちしております。

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、匿名(20,000円)
中根 みち子(2,000円)、内山 由香里(3,000円)
小林 政江(3,000円)、田中 しのぶ(8,000円)
大平 伴子(1,000円)、匿名(3,000円)
伴田 俊二(3,000円)、武井 陽子(3,000円)

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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伝言板

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