つばさ通信

骨髄データ登録者数

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骨髄バンク事業の現状（２００２年７月末現在）

（速報値）
１．骨髄提供希望者（ドナー）登録現在数 156,211人

登録者数（月別推移、単位：人）

２．HLA適合患者・ドナーの状況

３．非血縁者間骨髄移植実施数 4,275例

（月別推移）

ドナー登録者数の伸びに黄色信号。前年同月比２２カ月連続増加ならず。

（１）７月の登録会。開催数、登録者数とも順調。にもかかわらず、取消者が。
７月のドナー登録者数は１６１９人で、取消者数は１０７４人、実質増加数は５４５人という実績でした。登録会は５７回実施され（うち献血併行型４８回）、合計７４４人の方にご登録をいただきました。しかし、取消者数が新規登録者数の６６％をしめるほど多かったため、登録会回数は増加しているものの、登録者数では前年同月を下回るという結果となりました。都道府県別の登録会開催数は、東京１１回、福島９回、石川７回、沖縄６回、秋田４回、茨城、北海道、京都２回、神奈川、新潟、静岡、愛知、大阪、山口、兵庫、熊本、福井、島根、奈良、栃木、徳島、岐阜が１回でした。

（２）新規ドナー登録者数、伸び悩みか。年度登録者４万人達成は下半期の成果如何に。
前年同月比で、６月まで２１カ月連続で伸びていた月間新規ドナー登録者数が、７月は減少となりました。月間ドナー登録者数が、２０００年１０月から２１カ月伸びてきた主因は、各地のボランティアの皆さま、地方行政、日本赤十字社など関係者各位のご協力とご尽力により、いわゆる「行政主導の献血併行登録会」が大幅に増えたことによるものです。２００１年度は献血並行登録会の開催数は５００回弱。６０００人弱の登録者があり、従来型のドナー登録会と合わせると１万人以上と、総登録者の約４５％を占めるまでになりました。今年１月から６月の新規登録者数は、前年同期に比べて約３０％増、登録会開催数は約８５％増でした。このペースが維持されるとすると、２００２年度登録者数は３万人となります。それでも年度目標の４万人の４分の３程度の水準ですが、年度登録者数が３万人を超えて目標に近づくか、昨年並みにとどまるかは、９月以降の成果如何にかかっています。下半期好調だった昨年同期を上回る登録者増大、年度登録数記録更新のため、関係者の皆さまのさらなるご協力をお願いします。

（３）地区普及広報委員研修会、各地で開催。ドナー登録推進について共通認識確認。
６月２３日から８月３日にかけて、全国６カ所において当財団地区普及広報委員研修会が開催されました。「行政主導の献血併行」のモデル例である福島県（年間約９０回開催予定）、愛知県（年間約７０回開催予定）の実績を研究し、各地に浸透させていくことを主眼に、ドナー登録推進について研鑚を積みました。�@今先進事例の速やかな各地への浸透、�A各地における本年度下期計画の上積み、�B１２月の「推進月間」における全国一斉登録会の成功（内容は次号でお伝えする予定です）−−を確認しあいました。

第５回骨髄バンク公開フォーラム開催。目標へむけての議論展開。

当財団と全国骨髄バンク推進連絡協議会の主催による第５回骨髄バンク公開フォーラム「３０万人へ、そして年間１０００例へ」が、７月２０日（土）、全労済東京会館（東京・西新宿）で開催されました。第１部「コーディネート体制の充実」では、今後、移植需要が年間３０００例と予測されることを前提に、財団のコーディネート体制強化の必要性について議論され、専任コーディネーター体制の確立などでコーディネートの迅速化をはかること、そのために人的手当と予算が必要なことが確認されました。第２部「３０万人を目指すドナー登録拡大について」では、行政主導の献血併行登録会がドナー登録拡大に有効であるものの、現実には地域格差があることが指摘されました。成果をあげている先進の福島県の取組発表をヒントに格差の是正をはかり、地方行政主導による登録会の推進が求められました。また、日本赤十字社のドナー募集活動に係る位置付けの明確化など、発想転換が必要との議論もありました。第３部は「患者負担金の軽減について」。２年後の保険適用の改定に照準をあわせての行動などが確認され、それまでの妥協策として補助金の増額要求や税制控除を利用すること、移植が必要な患者の負担金が医療費として認められないという矛盾に対する法的対応と大幅な補助金増額を求めていこうという声が多くあがりました。

国の審議会中間まとめ、毎月２回の精力的開催で論議が一巡。

本年３月より開始された国の審議会である「厚生科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員会」（委員長・斎藤英彦　国立名古屋病院院長）は、７月３１日（水）開催の第９回目の会議で、下記４つの主要テーマについての論議が一巡したことから、中間まとめを行いました。

1. 需給バランス

骨髄移植は高齢者等への適応拡大で、年間３０００例へ大幅増加すると予測されるため、今後、研究班や関係学会に意見を聞く。ドナー適応年齢も拡大する方向。さい帯血では、保存目標の見直しとして、細胞数が多いさい帯血に移行し、保存数を確保する方向で論議を進める。末梢血幹細胞移植等は、研究班や関係学会から安全性、有効性の評価についての報告を受け、論議を進める。

2. 実施体制

骨髄バンクとさい帯血バンクとの連携推進が求められ、献血併行ドナー登録では地方行政の役割が重要。コーディネート業務の重要性、責任の明確化の観点からコーディネーターの専任化が必要。

3. 安全性の確保

国際的な基準、規制水準を参考にし、関係学会の意見を確認すること、安全基準担保措置として第三者機関の査察なども必要である。ドナーの安全確保、補償のあり方について、さい帯血プライベートバンクの実態把握、規制の可否、安全対策については、今後、論議を深める。

4. 財源対策

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かつては不治の病といわれた白血病が、飲み薬で治るかも−と期待されているのが、昨年１２月に慢性骨髄性白血病（CML）の治療薬として日本で承認されたノバルティスファーマ（東京・西麻布）の「グリベック」だ。CML患者の９割以上に「フィラデルフィア染色体」とよばれる異常遭伝子かあり、グリベックは、この染色体がつくるタンパク質に直接働きかけることで、白血病細胞の増殖を抑えるという分子標的薬だ。
CML患者は４０代から５０代の発症が比較的多い。現在最も有効といわれる治療法の骨髄移植は、４５歳までが望ましいとされ、それ以上の年齢の患者は抗がん剤やインターフェロンなどの薬剤での治療が中心となる。しかし、従来の薬は吐き気などの強い副作用をともなうことが少なくない。グリベックは副作用が少なく、また飲み薬のため通院での治療が可能なことから、患者のＱＯＬ（生活の質）を向上させると期待されている。
グリベックの評判は治験の最初の段階である「フェーズ�T」のときからあがっていた。米国でのことだが、フェーズ�Tでグリベックを処方された８４人の患者のうち、９割以上の患者の白血球数が正常に戻り、がん細胞が消滅した患者も３割おり、大きな反響をよんだ。
同社広報グループの岡田祥宏さんは「フェーズ�Tは通常、安全性を確かめるための試験で、有効性を調べるものでない。それがグリベックの場合、従来販売されている薬をしのぐ効果がみられた。これはひょつとしたら、と話題になりました」と話す。
フェーズ�Tの結果を知った米国の女性患者が、臨床試験への参加を希望したがかなわず、インターネットを通じて４千人の署名を集め、薬を使えるようにしてほしいと同社会長に嘆願書を提出するという”事件”もあった。
ここまで積極的な行動を起こす患者は日本ではいなかったが、日本でも治験段階から「早く薬を使いたい」という患者の声が同社に寄せられていた。松本真理・グループマネージャーは「患者さんの生死にかかわることだけに、反響はものすごく大きかった」と振り返る。
日本での発売から半年が過ぎ、現在までのところ重篤な副作用は報告されていない。いい面ばかりが強調されがちだが、他の薬と同様に、効果のない人もいるし、最初効果かあっても病気の進行がそれに追いついてしまうケースもある。
長崎大学医学部の朝長万左男教授（分子医療）は「これまでのデータでは高い有効率が示されているが、本当に治癒するかどうかは今後５年以上の経過をみないとなんともいえない。また、薬が効かなくなる薬剤耐性の報告か増加しており、慎重にみていく必要がある」と指摘している。
（平沢裕子）
＝隔週掲載

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質問 ： 慢性骨髄性白血病の夫のことでお尋ねします。参断を受けた総合病院の医師からは昨年１２月に出た分子標的剤（グリベック）の効能の説明がありました。薬価は高いが骨髄移植のような危険性もなく、勧めたいというのです。夫は内服すれば治るものと、すっかり楽観的になっています。そんなに効果が期待できるものなのでしょうか。

答え ： 昨年１２月にがん細胞の増殖を抑える機能に作用するこの分子標的剤が日本で認可されて以降、５千人ほどおられる慢性骨髄性白血病の患者さんのうち２，２００人の方がこの薬を飲んでおられます。この薬は抗がん剤と違って脱毛も吐き気もなく、通院しながら服用できる点が高く評価されています。日常生活も会社勤めも普通にできます。患者さんに移植の場合と比較してこの薬の話をしますと、ほとんどの方がこのグリベックを選ばれます。効果があって現在も生きておられる方の遺伝子や染色体異常を検査しますと、確かに正常になっていて、まあ治ったのかなと思えるほど結果はいいんです。ただ未知の部分は残っています。薬剤としての効能は確認されてから２年ぐらいですから、検査の結果がよいので完治したのかとか、５年後、１０年後に再発しないのかといった質問に対しては、いまの段階では誰も答えられないのが実情です。

質問 ： とてもいい話をお聞きしました。期待して治療を受けさせますが、効果がない場合は骨髄移植も可能ですか。また他のがんにも効く分子標的剤は出ていますか。

答え ： この薬が効かないという時点で移植を考えるというのは、医者としても患者さんとしても一般的だと思います。この薬が出てからは移植を拒否される方もおられます。いずれにしても医師に勧められているのであれば、お受けになって服用されることに私も賛成です。分子標的剤は乳がん、肺がん、悪性リンパ腫などでも出始めています。

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９月７日（土）　　真田町ふれあい祭り　＊骨髄バンクＰＲで参加

９月８日（日）　　第９回ピーターパンこども基金シンポジウム

　　　　　　　　　　＊代表齋藤　パネリストとして参加

９月１１日（水）　軽井沢高校職員研修で講演会　＊代表齋藤

１０月６日（日）　長野市ふれあいまつり　会場　若里公園

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（敬称略・順不同）
匿名（20,000円）

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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• 骨髄バンクＰＲビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。 　
• 患者さん、患者家族の方々の、闘病に関わる様々な思いを事務局にお寄せください。「患者・家族の声として、医療スタッフの方々にお届けします。
• 新版「白血病と言われたら」事務局にあります。定価５００円となります。
• 東京の会から自費出版で「もう一人の私」が刊行されました。定価　１，５００円です。

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