つばさ通信

骨髄データ登録者数

今月号の内容

　

Monthly Report

活動報告

「ミニ移植」で助かった

皆様のご寄付を心より感謝いたします

伝言板

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５月の登録会、地方行政主導の献血併行登録会が順調な伸び。

皆さまの熱意とご協力によって、引き続き登録会の開催状況は好調に推移しています。５月のドナー登録者数は１４８４人で、取消者数は４８８人、実質増加数は９９６人という実績でした。登録会は４６回実施され（うち献血併行型３９回）、合計５５７人の方にご登録をいただきました。都道府県別の登録会の開催数は、東京、兵庫６回、沖縄、栃木５回、北海道４回、石川３回、愛知、埼玉、秋田、新潟、千葉、福島２回、佐賀、山口、新潟、鳥取、富山が１回でした。
月間ドナー登録者数と登録会開催数は、２０カ月連続で前年同月を上回っています。また、今年１〜５月の実績は、ドナー登録者数は９０１６人と前年同期に比べ３７％増、登録会開催数は２４６回と前年同期比９０％増となっています。

地区普及広報委員研修会、全国各ブロックで開催中。成果に期待。

本年度の地区普及広報委員の研修会を下記の通り開催いたします。献血併行ドナー登録会を全国に浸透させ、本年度のドナー登録者数４万人の目標を達成するため、情報交換をし、作戦を練るのが狙いです。会場によっては、地区普及広報委員以外の方にご参加いただける余裕がありますので、ご希望の方は当財団広報渉外部までお問い合わせください。

＜札幌会場＞ 日時　　平成１４年６月１６日（日）　終了

＜福岡会場＞ 日時　　平成１４年６月２３日（日）　１１：００〜１６：００

＜大阪会場＞ 日時　　平成１４年７月１４日（日）　１１：００〜１６：００

＜東京会場１＞ 日時　　平成１４年７月１７日（水）　１１：００〜１６：００

＜東京会場２＞ 日時　　平成１４年７月２８日（日）　１１：００〜１６：００

＜名古屋会場＞ 日時　　平成１４年８月　３日（土）　１１：００〜１６：００

セカンドオピニオン医師リスト、ホームページ上に公開。

当財団医療委員会で作成した「セカンドオピニオン医師リスト」をホームページ上に公開しました。リストには現在、１３１人の医師が参加。ホームページではそのうち１１１人のリストをご覧いただくことができます。納得した診療を受けるためには、主治医とよく相談されることが最も大切ですが、このリストを参考に、他の専門医の診察を受けセカンドオピニオンを得ることで、より適切な治療の選択のために役立てていただければ幸いです。お問い合わせは、患者問い合わせ窓口(03−3296−8699)。http://www.jmdp.or.jp/patient/second_opinion/

バンクニュース２０号発行。テーマは「メッセージ 〜 命のために〜」。

骨髄バンクニュース２０号が６月２５日に発行されます。移植経験者とドナーの方の「命」にこめられたメッセージをお伝えするほか、ＮＨＫテレビで２月に放映され１２００万人が観たといわれる「プロジェクトＸ 〜挑戦者たち〜。決断　命の一滴」の後日談、hideさんのメモリアルデーの様子などが掲載されています。（なお、郵送費を削減するため、これまでの１６ページ建てから８ページでの発行とさせていただきました。財政難を乗り切るため、今回のバンクニュースにも募金用紙を折り込ませていただきました。ご協力をよろしくお願いします）

第５回骨髄バンク公開フォーラム開催。多くの皆さまのご参加を。

７月２０日（土）１１時〜１６時、東京・西新宿の全労済東京会館において「第５回骨髄バンク　公開フォーラム」を開催いたします。当財団と全国骨髄バンク推進連絡協議会は、これまで４回にわたり「公開フォーラム」を開催し、各方面の参加者を得て骨髄バンクのあり方について討議を重ねてまいりました。今回は、過去のフォーラムで議論されてきた諸問題を総まとめし、骨髄バンク事業が抱える問題を今一度明らかにすることで、血液疾患の患者さんにとってより良い環境づくりを目指すフォーラムです。多くの皆さまのご参加をお待ちしております。

国会議員バンド、ギインズがコンサート。歌と演奏で骨髄バンク支援。

７月２日（火）午後６時３０分〜８時４５分、銀座ガスホール（東京・銀座）において、Giinz (ギインズ）による骨髄バンクチャリティーイベント「少しの勇気-Peace Together」が開かれます。Giinzは、現役国会議員の林芳正氏、浜田靖一氏、小此木八郎氏、松山政司氏で構成されたロックバンド。全員が骨髄バンク議員連盟に所属しており、小此木八郎衆議院議員は国会議員として初の骨髄ドナーでもあります。１部は骨髄バンクによるシンポジウム。患者さんとドナー体験者のお話や、パネルディスカッションが予定されています。２部はギインズのライブ。歌と演奏を通じ、骨髄バンクへの支援を訴えます。元患者の岩崎裕美さんもステージで熱唱します。入場料はＣＤ付きの通常チケットが２０００円。チケットやＣＤの販売で得られた収益はすべて骨髄バンクにご寄付いただく予定です。お問い合わせは、ギインズ骨髄バンクチャリティー実行委員会（連絡窓口：０３−３５０８−８７３５　林芳正事務所）まで。

当財団各委員会、開催予定。６/２８通常理事会、評議員会開催。

６月２８日、廣瀬第２ビル３階会議室において、当財団通常理事会、評議員会を開催します。平成１３年度事業報告、決算報告などが審議されます。各委員会開催予定は下記のとおりです。傍聴をご希望の方は事前に財団事務局までお問い合わせのうえ、お申込みくださいますようお願いします。

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授業参観後の講演会でしたが、多数の方が残ってくださり、聞いてくださいました。
当日、会場での書籍販売をさせていただきましたが、後日改めて購入を希望してくださっ た方もありました。
先月軽井沢高校で生徒の皆さんに講演しましたが、その生徒さんの父兄の方もおられて、 人のつながりを感じさせられました。

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笑顔がはじける患者に、ちょっとはにかんでほほ笑む患者……。患者を囲む医師や看護師も笑っている。
棚に飾られた２冊のアルバム。３００枚は優に超える写真はどれも、笑顔でいっぱいだ。看護師長の荒木光子さんが、「その日」に撮影している。血液をつくるもとになる造血幹細胞移植を受けた日だ。
「移植の日は患者さんにとって第２の誕生日。移植された細胞が体の中で働くようになったら、焼き増ししてお渡しするんです」
国立がんセンター中央病院の造血幹細胞移植病棟。各地から多くの白血病患者が集まる。
今ここで、これまでだと移植を受けられなかったお年寄りや、白血球の型が合う造血幹細胞が見つからないような人への移植が試みられている。
瑞恵さん（４６）＝仮名＝が受けた「ミニ移植」という方法もその一つだ。
９８年秋、急性骨髄性白血病になった。東京都内の別の病院で抗がん剤治療を受けて持ち直したが、２年後に再発。移植のほかに助かる道はないと診断された。
細胞を移植すると免疫が働いて細胞をやっつけてしまう。事前に抗がん剤や放射線で自らの白血球を壊して免疫を抑えなければならない。だが、心臓が弱った瑞恵さんに、その体力は残されていなかった。
がんセンターの峯石真病棟医長は、ミニ移植を勧めた。強力な化学療法をせずに移植する方法だ。吐き気や毛が抜けるといった副作用が少ない。体力が弱っていても移植できる。
がんセンターではすでに８０人に試みた。２年生存率は通常の骨髄移植とほとんど変わらないという。ただ再発の可能性についてまだデータはなく、通常の骨髄移植が受けられないような患者を対象にしている。
瑞恵さんは昨年1月に入院した。１２階の病棟は別世界に映った。
「びっくりしたのは、病院でイチゴが食べられたこと。本当にうれしかった」
前の病院。感染症を防ぐために３カ月間、二重扉の狭い部屋に隔離された。食べ物はすべて加熱されていた。満足に食べられず、体重が６キロ減った。
入院中、一度もふろに入れなかった。顔や体にまとわりつく汗は薬のにおいがした。そんなにしたにもかかわらず、肺の感染症にかかってしまった。
かつて、どの病院も同じように感染症に気を遣った。病室への入室を制限。面会に来た家族との会話もインターホン越しだった。病室にたった一人、長く閉じこもっていると、精神的にまいってしまう。
９９年に診療が始まったがんセンターの新病棟。最新鋭の空気清浄設備が導入されたのを機に米国の方法をとり入れ、極端な隔離を改めた。病棟内を自由に歩くことができ、ふろやシャワーも毎日使える。
瑞恵さんは、弟の血液から採取した細胞の移植を受けた。ベッドのそばで家族はもちろん、病棟中の医師や看護婦らが励ました。
解凍されたはかりのオレンジ色の液体が管を伝って体内に入っていく。窓に目をやった。道路を隔てたビルの屋上からヘリコプターが、目の前に広がる東京湾に向けて飛び立った。
瑞恵さんは思った。
「ああ、これで私、助かるんだわ」
闘病の日々をつづったファイルに、荒木さんにもらった写真が大切にしまわれている。　（坪谷秀紀）

<造血幹細胞移植とは>
造血幹細胞の移植には�@骨髄移植（白血球の型の合う提供者から骨髄液を採取して移植）�Aさい帯血移植（へその緒と胎盤の血液から細胞を取り出して移植）�B末しょう血幹細胞移植（薬剤で血液中の幹細胞を増やし、腕などから採取して移植）の３方法がある。
骨髄移植推進財団（電話０１２０・４４５・４４５）と日本さい帯血バンクネットワーク（http://www.j-cord.gr.jp/）が提供者を募っている。

<詳しく知るには>
骨髄移植推進財団http://www.jmdp.or.jp/で施設の実績や空き状況や白血球の型が合う人がいるかを照会できる。治療のセカンドオピニョンが聴ける医師の紹介も。電話０３・３２９６・８６９９。
全国骨髄バンク推進連絡協議会http://www.marrow.or.jp/
全国に支部があり、骨髄移植をサポートする。相談は電話０１２０・８１・５９２９。
土曜 １０〜１６時
日本白血病研究基金http://www.jlrf.gr.jp/
基金を支援する「育てる会」が電話相談。電話０３・３５９３・３３８３。
月〜金 １２〜１７時
日本つばさ協会http://www.ne.jp/asahi/tsubasa/net/
血液疾患のある患者や家族の支援団体。情報誌「つばさ」を発行。電話０３・３２０７・８５０３。
月、水曜 １０〜１７時

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（敬称略・順不同）
匿名（20,000円）、関 茂樹（6,500円）

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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• 骨髄バンクＰＲビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。 　
• 患者さん、患者家族の方々の、闘病に関わる様々な思いを事務局にお寄せください。「患者・家族の声として、医療スタッフの方々にお届けします。
• 新版「白血病と言われたら」事務局にあります。定価５００円となります。
• 東京の会から自費出版で「もう一人の私」が刊行されました。定価　１，５００円です。
• 「椿の咲く日まで−骨髄バンクと土佐清水の仲間たち」　秦野　純一著が発行されました。定価1,680円です。
  ご希望の方は事務局までご連絡ください。

• 恒例の秋のイベント、開催日・会場決定！！
  毎年、長野市で開催されるふれあい祭りの日程が、１０月６日〔日〕　長野市　若里公園　と決まりました。皆様のスタッフ参加をお待ちしております。

• お詫びと訂正
  つばさ通信先月号で、今年度の活動責任者をご紹介・掲載いたしましたが、誤りがありましたので、お詫びして訂正させていただきます。
  ご迷惑をおかけして、誠に申し訳ありませんでした。
  会報発送担当者： 誤 小林　昌子　　　　訂正 竹内　昌子 （敬称略）

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