つばさ通信

骨髄データ登録者数

今月号の内容

　

Monthly Report

活動予定

活動報告

関先生を囲む会のご報告

社会とともに

定期総会のご報告

皆様のご寄付を心より感謝いたします

伝言板

とてもうれしいお便りが届きました(^o^)

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日本骨髄バンクの現状（２００２年４月末現在） 詳細は別添資料をご覧ください。

４月の登録会。月間ドナー登録者数１９カ月連続前年同月上回る。

４月のドナー登録者数は１５７８人で、取消者数は４６６人、実質増加数は１１１２人という実績でした。登録会は３７回実施され（うち献血併行型３０回）、合計５６４人の方にご登録をいただきました。都道府県別の登録会の開催数は、沖縄８回、兵庫７回、東京３回、新潟、岐阜、福岡、鹿児島、福島２回、岡山、埼玉、宮城、三重、山口、秋田、福井、京都、栃木が１回でした。

厚生労働省、造血幹細胞移植委員会を設置。推進のための審議に期待。

厚生労働省は、医療技術の進歩や医学的知見の蓄積などによる状況の変化をふまえ、骨髄移植、さい帯血移植、末梢血幹細胞移植など多様化する造血幹細胞移植の推進を図るため、本年３月、厚生科学審議会疾病対策部会に「造血幹細胞移植委員会」（委員長：齋藤英彦国立名古屋病院院長）を設置しました。委員には医療関係者、法律家､マスコミ関係者など、各分野からの有識者１６人が委嘱され、今後1年にわたり、従来の取り組みの評価を行ったうえで、ドナー登録者数の目標達成の困難さや関係団体が財政的に逼迫するなどの問題への対応や対策について審議していきます。 　３月１９日の第１回委員会では�@安全性の確保について�A実施体制について�B財源について�Cその他の検討項目が示されました。４月には２回の委員会が開催され、骨髄バンク、さい帯血バンクネットワークの事業運営状況について、当財団をはじめ関係機関、団体代表からの事情説明が行われました。また、東京さい帯血バンクや当財団の実地視察も行われました。当財団では造血幹細胞移植の進展と実施体制の充実のため、新たな課題、施策等についても積極的に意見具申する予定です。

hideメモリアルディ。４周忌に「ヒデミュージアム」で追悼イベント。

４年前に急逝した「Ｘ　ＪＡＰＡＮ」のメンバー、hideさんの命日にあたる５月２日（火）、「hideミュージアム」（神奈川県横須賀市）で「メモリアルデー」の追悼イベントが開かれました。この日だけ限定の未公開の衣装なども展示され、会場は多くの人で賑わいました。hideさんは、先天性代謝異常の病を抱えていた貴志真由子さんとの交流をきっかけに、１９９６年８月に骨髄ドナー登録。「言葉じゃうまく言えないから、行動するだけ」というhideさんの言葉は若い世代の共感を呼び、ドナー登録者の増加につながりました。場内に設けられた骨髄バンクのブースでは、真由子さんが作った小物やhideさんのご両親が作られたバスタオルが販売され、売上の一部が当財団に寄付されました。

「全国骨髄バンクボランティアの集いin仙台」が開催されます。

５月１８日（土）、仙台市福祉プラザ・２階ふれあいホールで「２００２全国骨髄バンクボランティアの集いin仙台」が開催されます。当日は記念式典、「アフリカの飢餓とエイズ〜それでも子供たちの笑顔は明るい」と題した医師・沼崎義夫氏の講演、トークショーなどが予定されています。翌１９日（日）には同会場・１階プラザホールにおいて、全国骨髄バンク推進連絡協議会の２００２年度通常総会、代表者会議が開催されます。

中央事務局および関東事務局、５月７日より下記に移転しました

早期目標コーディネート導入から８カ月。確実に定着、顕著な短縮効果。

コーディネート期間短縮施策のひとつとして、昨年９月より「早期目標コーディネート」を導入しました。その結果、グラフに示すとおりの短縮効果が得られました。

ドナー選定日〜移植日の平均所要期間：約６２日と、当初の目標(６０日)をほぼ達成しました。導入以来これまで、ドナーの方や、採取施設をはじめとする関係機関の皆様から、多大なご協力をいただき、心より感謝申し上げます。なお、ドナー選定日〜移植日が５０日以内の特に短い事例が２４件(早期全体の約１８％)ありました。
＊早期目標コーディネート　：　コーディネート開始時、およびドナー選定時に、患者さんの移植希望時期をドナーの方に伝えることで、ドナー・患者双方のニーズに合った迅速な採取・移植実現を目的とする。
＊ドナー選定　：　確認検査の結果、患者側が最終同意に進んでほしいドナーを患者側が選ぶこと。

当財団各種委員会、今後の開催予定。基本的に公開、傍聴可能です。

当財団では今年度より、委員会規程等の改正により各種委員会を基本的に公開とすることにしました。ただし、情報管理上問題のある事項を審議する場合は非公開となります。傍聴をご希望の方は事前に財団事務局までお問い合わせいただき、お申込みくださいますようお願いします。

ドナーズネットhttp://www.donorsnet.net/index.shtml更新停止のお知らせ。

骨髄バンクのキャンペーンサイト「ドナーズネット」は、特別キャンペーン期間を終了するのに伴い、コンテンツの更新を不定期とすることになりました。ドナーズネットは昨年７月、厚生労働省からの政府補助金によって運営を開始、これまで約１２０万のページヴューがあり、約３千人の方々からパンフレットの請求がありました。なおドナーズネットのサイトは、当面、これまでのＵＲＬでご覧いただけます。

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　 骨髄採取のパネルを解説しながら、生命についてお話をさせていただきました。
自分の身体の中でも日々、骨髄が造血機能を営み、生命を支える血液を造っている事をイメージしてもらえたらと願っての時間でした。次節では、前回の講演での生徒さんの感想を掲載しました。高校生の捉え方で、ひとり一人の生徒さんが真剣に聞いてくれたのが伝わってきます。

• 人はいつ死ぬかわからないので自分のやりたい事を今のうちにやっておこうと思った。
• 命の大切さを実感したし、どんなことでも人の役にたちたいと思った。
• 昔は『白血病』と聞いてもただどんな病気なんだろうという興味が少しあったくらいで心のどこかで自分には関係ない遠い存在だと思っていた部分があった。でもどんどん白血病の知識が深くなるにつれて他人事じやないと思うようになった。白血病にかかってしまった人達のためにも献血や骨髄バンクの登録、自分が出来る事と自分が役にたてる事をしたいと思っている。
• 講演会の感想は命の大切さがよくわかりました。特に3人の人の話を聞いてみんな強いなあーと思いました。重い病気だというのにみんな前向きに項張って病気とたたかい本当に強い人たちだと思います。最初のキー君の話を聞いてもし、言葉が話せたらきっといろんな人に『ありがとう』って言っていたと思う。キー君の写真を見てすごくかわいいと思いました。3番目の人の話は本当にびっくりしました。生きようとする力ってすごいと思いました。命は大切にしなくてはと改めて思いました。私も一生懸命負けないくらい生きようと思います。あと、自分の血で誰かの命を助けられたらいいなって思います。本当に感動しました。
• 話を聞いて私は一日一日をしっかり充実した日々にしたいと思いました。自分の骨髄をあげてその人が元気になるのなら私は誰かの命を助けてあげたいと思いました。白血病という病気が治る薬がはやく出来たらいいのにと思いました。病気についてもっと真剣に考えなくてはと思いました。
• 私は斎藤さんのお話を聞いて２０歳になったら骨髄を提供してあげたいと思いました。私一人の力で助かる人がいてくれるのは提供した自分も提供してもらった人もかなり嬉しいと思います。自分の小さな協力で病気を助けられるっていうのはすごいと思う。今、病気とたたかっている人に頭張ってほしいです。小さな応援でも励まされる人もいるし。今回斉藤さんのお話を聞いてよかったです。自分の病気に対する考えも変わりました。ありがとうございました。
• 今、私たちが白血病に対して何もできないけど‥自分の健康な体の一部を分けてあげるだけでたった２年ちょっとしか生きれなかった子供達を救う事ができるのなら役にたてたらいいなと思った。『自分の笑顔をみて喜んだ事がありますか』って言われた時スゴイと思った。かなり苦しい闘病生活を送って死にかけていた人が元気になれる事を願った人は強い人だと思った。
• 自分の子供を白血病で亡くして普通ならずっと泣いたり、元気がなくなってしまったりすると思うけど斎藤さんは本も出して他の白血病の人のためにもいろいろ頑張っていてすごいと思った。
• 自分の息子が病気になってしまったとき、何もしないよりは行動ができてすごいと思った。とても恐かったと思う。息子さんと一緒にたたかったんだと思った。息子さんがいなくなった今でも人のため自分と同じ思いをさせたくないと思い行動していてすごいと思いました。
• すごくいいお話を聞かせてもらったと思いました。でも病気になった子供達はみんな強くて、もし自分がなったらこんなに強くやっていけるかと考えさせられるものがありました。斉藤さんもそういう方達のために運動をしたりしてすごい方だと思いました。
• 子供の話を聞いたとき本当に何もできなくて死んでしまったのはかわいそうだと思 つた。
• 自分が病気になったら助かりたいと思う。それにいろんな人の協力とかが欲しいっ て思う。
• 白血病の人の子とはテレビでしかみた事がなかったから実際に白血病の人と関わった人から話を開いていたらなんかリアルだった。泣きそうになった。病気になった人はすごく辛いのに生きようと思い奇跡を信じて項張って偉いっていうか強いっていうか尊敬します。自分が病気にならないと本当の苦しみはわからないけれど応援したいなって思いました。
• とても聞いていて内容がわかりやすかった。体験談をもとに話していたから。なおかつどういう病気でどんなにそれが重い病気でつらいかが分かった。今回の事で関心が持ててよかった。
• すごく将来の事を考えているなと思った。自分のやりたい仕事やいきたい学校をきちんと調べて後悔のない生活をしたいと思った。
• 斉藤さんの話をきいて骨髄バンクの活動はすごいなと思いました。まだ登録みたいなのはできないけどいつか力になれそうなときがきたら登録してみたいです。
• 白血病のことが理解できた。話に出てきた人たちは夢や希望があり、元気になっていろんな事をしてみたいという強い気持ちがあってすごいと思った。
• 斉藤さんの息子さんが亡くなられて悲しいとおもいます。だから、僕は親を困らせないように自殺しないようにしたいと思いました。しかし、この世の中リストラされて自殺してしまう人がいます。その人達のようにならないようにそして命を大切にしていきたいと思いました。
• 講演をきいて命の大切さを感じた。ドナーになった方がいいと感じた。
• 自分の骨髄で助かる人もいるとわかった。
• 命について改めて尊さを知りました。骨髄バンクをすればもしかしたら命が助かるかもしれないということも。
• 命についてすごくためになる話をしてくれました。命の大切さについてわかった。
• 骨髄移植があってよかったと思う。会ったこと人が助かる率が上がったと思う。
• この授業まで白血病のことについて全然しらなかった。初めて知ることも多くためになった。
• 人間は思い病気にかかるとなかなか治らないとわかった。
• 自分の骨髄で誰かが助かるってことは自分もいいことをしたような気がするし、助かった人も喜んでくれると思うと僕は骨髄バンクに入りたいと思った。骨髄は誰に合うわけじゃなくて何万人かに一人だということを話を聞いて思いました。
• 自分の子供が白血病で亡くなったりしたら斉藤さんのように前に進む事が出来そうにない。斉藤さんは強い人だなと思った。今回の話をきくまで僕はあまり白血病のことについて知らなかった。おそらく皆もだろう。こういう話を聞く機会をもっと増やすべきだと思う。みんなが小さい頃からこの事を理解していれば今よりもたくさんの人が助かると思う。
• 死にそうなくらい悪かったところからよくなった人の話や他の3人の話を聞いて生きる事の大変さや大切さがわかりました。そして何となく生きている普通の毎日がどれだけ幸せなのかわかりました。やりたいことがあってそれに向かって努力することがどれだけ人間を強くするかという手に気がつきました。あと、白血病の人たちが一人でも多く元気になれるように骨髄バンクがもっと世の中に広がればいいなと思いました。
• 命と心の大切さを改めて感じました。人間は強いようで弱くて、弱いようでいて強い。少しでも希望がある限りガンバルという姿勢に私はチャレンジ心を忘れている事に気が付きました。ただ、のんびり生きている時間も大切だけど何か目標に向かって生き闘っている時間の方がその後の私自身の大きな味方になってくれると思いました。でも命がなければ時間もないと思いました。小さな子供を亡くして本当は話をするのも苦しいと思いますが、話をしてくれました。本当に心の優しい方だと思います。
• 斉藤さんの息子さんは今から１３年前にくらいに亡くなったと聞いた。いま息子さんが生きていたら私達と同じ高校1年生だと聞き何だか不思議な感じがした。ほんの２歳だから治療が辛くても『痛い』とも言えずかわいそうだと思った。いろいろ言いたかったこともあると思う。息子さんは何を思ったり、考えたりしたのだろうと思いました。人間はもともと弱い存在だけど人から人への愛情は強いものだと感じた。この前テレビでハンセン病の人たちが出ていた。津軽に住んでいる人は片方の目が摘出されたためなくて、最初見たときは恐いと思った。でも次第に『こんなに差別されてきたのに項張って生きているんだ』と思うようになり涙が出てきた。私の今の生活は充実してないけど大人になって『生きているっていいね』と思える充実した日がくればいいと思う。
• 骨髄バンクはよく耳にはしていたけどあまり話を聞いた事がなかったのでよく知りませんでした。だからちゃんと骨髄バンクの話をきくのは初めてでした。斉藤さんの息子が実際白血病で死んでしまい僕はショックをうけました。なぜならまだ小さい小さい赤ちやんだったからです。まだ生まれて間もないのに白血病にかかりそして死んでしまう。それでは何のために生まれてきたかわかりません。骨髄移植ができれば助かるけどその骨髄が本当に少ないのにびっくりしました。骨髄バンクが世界にもっと広まり大人から赤ちゃんまでの白血病患者が元気になって生きていけたらいいなと思いました。
• 斉藤さんの話を聞いて白血病は生まれたばかりの赤ちゃんもなってしまう怖い病気なんだなと知りました。そして白血病を治すには骨髄移植しか方法がないけれど骨髄の型がなかなかいない事を知りました。私は誰の骨髄でもいいのだと思っていたけど違っていてビックリしました。しかも合う骨髄は知らない人のやつかもしれないし、その人が見つからなきゃ病気が治らないからすごく白血病が柿いです。でも斉藤さんが話してくれた4人の人はすごいと思いました。骨髄移植をしても助かるかはわからないのに頭張って生きる事を決めて一生懸命生きているなんてすごいとしかいいようがないです。私ならきっと決められないと思います。たくさんの薬を使われて死んでしまいそうなくらい痛い思いもしてその痛さを乗り越えて生きているなんてすごいと思いました。あと骨髄も提供する人もすごいと思いました。顔も名前知らない人に痛い思いをしてまで骨髄を提供する事は簡単にできる事ではないからすごいです。でもそれで一人の命が助かるのならいいのかも知れないです。白血病やいろいろな病気とたたかっている人に頑張ってもらいたいです。
• 自分は講演会を聞いていて一つ気になった事がある。『寝ているやつらだ』普段の授業は別に寝ていても気にならない。しかし、話してくれた人はつらい思い出をみんなに話してくれていた。それを寝て過ごすとは失礼にもほどがありすぎる。聞いていた自分も許せない。実際にその話をきいてた自分は命の大切さを本当に考えさせられた。自分は科学の力で長引かせるのはどうかと思う。その病気こそが運命だからだ。運命に逆らうから人類は増え続け生命の形がおかしくなっていってしまう。人類が科学を生み出したのは人類最大のミスであり、欠点である。悲しい事をいっているようだがこれが自分の考え方だ。

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人は誰でも、区切りを繋いで生きていくように思います。

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骨髄移植は白血病、再生不良性貧血、先天性免疫不全症などの血液難病の治療法として画期的なものだが、患者と骨髄提供者（ドナー）の組織適合性（ＨLA）抗原の一致が条件となる。ＨLA型が一致する確率は兄男姉妹間で２０〜２５％程度、それ以外では数百人から数万人に一人といわれる。
長野赤十字病院に骨髄移植センターが設置されたのは長野冬季五輪直後の９８年４月だっだ。それまでは県内で骨髄移植ができる病院は佐久総合病院と県立こども病院、信大付属病院の３病院。信大も小児がメインで、成人の場合は実質的に佐久総合病院のみ。同病院が手いっぱいだと東京、名古屋など県外の病院に頼らざるを得ない状況だった。
長野赤十字病院の骨髄移植センターは、開設時から兄弟間に限っての骨髄移植を行っていたが、昨年４月から骨髄バンクのドナー登録者からの移植も可能になり、移植実績が飛躍的に伸びた。昨年は１４例の同種移植を実施。骨髄バンクの平成１３年度報告書によると、国内のバンク認定約百施設のうち、同種移植年間１５例以上は十病院ほど。それも大都市に集中している。県内では同センターで同種移植の半数を占めており、まさに中核センターの役割を果たしている。
小林厚子師長のもと西５病棟に勤務する看護師は２０人。そのうち同センターには竹内修子（しゅうこ）係長以下９人の看護師が所属している。しかし骨髄移植に携わるチームは主治医と看護師たちだけではない。全科の医療スタッフの協力態勢がとられる。
ドナーの骨髄を受け入れる前の処置として、患者の骨髄細胞を破壊しなけれはならないのだが、そのために血液中の白血球が極端に減少。抵抗力を失って、感染が起こりやすくなるからだ。例えは虫歯一本が命にかかわるケースもある。チーム内の情報交換は欠かせない。 「担当薬剤師さんや栄養士さんも事前のチームカンファレンス（会議）に参加して治療計画を作ります。また、無菌室での孤独でつらい治療に患者さんが耐えられるよう、精神科の先生や臨床心理士さんにも入ってもらっているんです」（竹内係長）
移植を受けることが決まった患者は通常、抗がん剤投与や放射線照射などの治療が始まる数日前から移植後、正常な血液成分がつくられ安定するまで無菌室で過ごす。チームスタッフにとって気の抜けない日々が続く。
うれしいこともある。ある看護師が話してくれた。
「移植を受けた患者さんが『第二の人生をいただけた』と、ご家族とともに感極まっている姿は、私たちにとってもこの上ない感動的なものですし、患者さんからすごいエネルギーをもらっているなって思います」
こんなこともあった。「退院した患者さんが結婚の報告にきてくれたんです。心から、よかったね。おめでとうって言いました」。看護師冥利に尽きる瞬間である。

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関先生を囲む会に先立って、つばさの会定期総会を開催いたしました。
会計報告をさせていただき、小林　敬正会計監査役より、誤りの無いことが報告されました。「つばさの会２００1年会計報告」を希望される方は事務局までお申し込みください。
尚、２００２年度の活動業務責任者は下記の通りです。

本年度もどうかよろしくお願いいたします。

代表・会計総務 ： 斎藤　よしみ
長野支部長 ： 小林　延子
松本支部長 ： 長谷川　陽子
会計監査 ： 小林　敬正
会報発送 ： 小林　延子、丸山　冨士代、小林　昌子
ホームページ管理 ： 伴田　俊二

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（敬称略・順不同）
匿名（20,000円）、小林 彰（3,000円）
田中 しのぶ（8,000円）

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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• 骨髄バンクＰＲビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。 　
• 患者さん、患者家族の方々の、闘病に関わる様々な思いを事務局にお寄せください。「患者・家族の声として、医療スタッフの方々にお届けします。
• 新版「白血病と言われたら」事務局にあります。定価５００円となります。
• 東京の会から自費出版で「もう一人の私」が刊行されました。定価　１，５００円です。
• 代表の斎藤が佳作を受賞させていただきました、「心に残る医療」コンクールの入選作品集を主催者からいただきした。数に限りがありますが、ご希望の方は事務局までご連絡ください。
  このコンクールの厚生労働大臣賞を受賞された作品は、骨髄バンクを介した骨髄移植の体験手記でした。

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今年度の会員更新に際して、たくさんの方から、メッセージやご寄付をいただいていますが、一押しでうれしかったお便りです。里美さんに久し振りに会って、思いっきりビックリさせられたいです。

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