つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2002年4月発行(第146号)

骨髄データ登録者数

3月(人) 累計(人)
長野 33 2,230
全国 2,533 152,339
*患者現在登録数:1,691人(内 長野県 26人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 3/31現在 (4,013例)


今月号の内容

 
Monthly Report
活動予定
年度切り替え 更新の時期になりました
皆様のご寄付を心より感謝いたします
伝言板

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Monthly Report

2002.4(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

第22回通常理事会・評議員会開催。2002年度事業計画・予算成立。

3月26日(火)、当財団第22回通常理事会、評議員会が公開で開催され、@寄付行為の改正案(事務所の移転、常務理事の位置付け変更)、A決算見込みに基づく平成13年度第2次補正予算案、B基本財産2億円取崩し承認に基づく厚生労働省健康局長からの照会に対する回答案(財務運営特別委員会の設置案、委員会規定の改正案を含む)、C平成14年度事業計画案、D患者負担金の改定案、E平成14年度収支予算案、F患者負担金等支援基金の設置案、G評議員の交代選任、監事の交代選任、などが審議されました。審議の結果、いずれも原案どおり承認されました。審議事項はすべて公表しておりますので、資料が必要に方は当財団事務局にお申し出ください。

中央事務局および関東地区事務局の移転についてのお知らせ。

当財団中央事務局、関東地区事務局が2002年5月7日(火)より下記に移転します。各部署の電話番号、FAX番号、案内図は別紙をご参照ください。

〒101-0054 東京都千代田区神田錦町3−19 廣瀬第2ビル 7階

●移転期間:2002年5月2日(木)〜5月6日(月)
移転期間中は、原則として、電話・FAXはつながりません。緊急のご連絡は、5月2日(木)午後9時から5月6日(月)までの間、次の番号へお願いいたします。代表電話 03−5280−8111。各日とも午後6時から翌朝午前9時までの時間帯は留守番電話へメッセージをお願いすることとなります。FAXの送信はシステム等の作業の都合上、この期間の発信については避けていただきますようお願いいたします。5月2日(木)の午後4時までは、従来の電話番号への通話が可能ですが、若干、つながりにくくなることも予想されますので、何卒、ご了承ください。郵便、宅急便等につきましても、この期間を避けていただきますようお願いします。
新事務局業務開始日:2002年5月7日(火)午前9時
移転に関する問い合せは、当財団総務部まで。(電話03−3355−5041)

非血縁者間骨髄移植4000例到達。ドナー登録者数にも好転の兆し。

3月27日、日本骨髄バンクを介する非血縁者間骨髄移植が3例実施され、累計例数が4000例を超え、4002例となりました。件数には国際協力による168例も含まれています。(海外のドナーから国内の患者への骨髄移植107例、国内のドナーから海外の患者への移植61例)
1993年1月28日に第1例目の移植が実施されて以来、9年2カ月を経過しての4000例突破――ドナーとなられた多くの方々の献身的行為と、皆さまのご理解とご協力の賜物であり、心から厚くお礼を申し上げます。
2001年度の移植件数は749件(前年比4.8%増)で、移植成績も欧米諸国との比較において良好な成績が得られています。
一方、2001年度の新規ドナー登録者数は2万4238人(前年比54.7%)で、取消者数を除いた年度登録者実数は1万6466人と前年の2倍の伸びとなりました。また月間ドナー登録者数は2000年10月から02年3月まで18カ月連続で前年同月を上回っており、低調ななかにも好転の兆しがみられます。
この背景にあるのはドナー登録場所と受付方法に関する大きな構造転換です。年度登録者に占めるドナー登録会での登録者は43.7%、1万580人にのぼります。そして、このなかの5750人の方々が献血併行登録会で登録されています。昨年度、集団登録会は212回、献血併行登録会は480回開催され、登録者増加の大きな推進力となったことは間違いありません。本年度は2000回程度開催されるものと予測しており、すでに兵庫県など数府県で具体的な計画が示されています。

3月の登録会。

3月のドナー登録者数は2533人で、取消者数は517人、実質増加数は2016人という実績でした。登録会は48回実施され(うち献血併行型37回)、合計783人の方にご登録をいただきました。都道府県別の登録会の開催数は、愛知8回、沖縄、東京6回、兵庫4回、福島、千葉3回、新潟、富山、和歌山2回、岩手、宮城、広島、山口、鹿児島、神奈川、大阪、長崎、栃木、奈良、福岡、北海道が1回でした。

「セカンドオピニオン医師リスト」が完成しました。

当財団医療委員会では「セカンドオピニオン医師リスト」を作成し、運用を開始しました。ここでいう「セカンドオピニオン医師」とは、骨髄バンクに登録中もしくは登録を検討中の患者さんの相談にご協力いただける医師のことです。認定施設病院の連絡責任医師を中心に、専門とする疾患や年齢、参加の可否についてのアンケートを実施。これに基づき作成したリストには、 4月17日現在、全国で126人の医師が参加しています。納得した診療を受けるためには、主治医とよく相談されることが最も大切ですが、このリストを参考に、他の専門医の診察を受けセカンドオピニオンを得ることで、より適切な治療の選択のために役立てていただければ幸いです。お問い合わせは患者問い合わせ窓口(電話03−3355−8699。移転後03−3296−8699)まで。

2回目の骨髄提供者、以降のドナー登録については期間未定で保留に。

骨髄バンクを通じて2回骨髄提供をされた方の今後のドナー登録について、当財団は期間未定で、いったん保留とすることにしました。健康上の問題が起こったわけではありませんが、非血縁ドナーは全くの善意のボランティアであることから、3回目の提供については慎重に対応すべく検討を始めることになったためです。

ドナーズネットhttp://www.donorsnet.net/index.shtml

2月26日に放映されたNHK「プロジェクトX 決断 命の一滴〜白血病・日本初の骨髄バンク」の取材の裏話を大谷貴子さん、田中重勝さんに伺いました。骨髄バンクを応援したいと申し出てくださった音楽ユニット、ヴォイス・カマンベールのインタビューも掲載されています。

データコーナー (2002年3月末現在)

※ 普及啓発用のリーフレット「ギフト・オブ・ライフ」が完成しました。各地での普及啓発活動にご利用ください。送付希望、お問い合わせは当財団広報渉外部まで(電話03−3355−5041。移転後03−5280−8111)まで。

当財団への問合せが減少しています。各団体や企業、サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル0120-445-445」「ドナーズネットhttp://www.donorsnet.net/index.shtml」の掲載をお願いします。

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活動予定


5月7日(火)  軽井沢高校一学年(約150名)への講演会
代表 斎藤

関先生を囲む会のご案内

すでにお知らせいたしましたが、長野県の血液疾患医療に長年取り組まれ、骨髄移植や骨髄バンクの充実に力を注がれていた関先生が、この6月を区切りとして、長野県を離れられる事になりました。
つばさの会では、先生に様々な想いを抱いていられる皆様に呼びかけて、送別会ではなく、囲む会として、語り合える時間をセットしたいと思っています。
どうか皆様ご都合をつけてお集まりください。

日 時:5月25日(土) 午前11:30〜
会 場:ペニーレイン(小県郡 東部町)рO268−62−1026

東部インターをおりて、浅間サンロードの信号を軽井沢方向へ、すぐ右手にローソン有り、そのすぐ隣・東部インターから約2分
会 費:3,500円
*参加希望を5月19日までに事務局までお知らせください。
斎藤不在の際には、留守録にメッセージを残していただけたら幸いです。
会場はインター近くでわかりやすいお店ですが、不案内な方には詳しくご案内しますのでお尋ねください。

尚、誠に勝手ながら、この会の時間を多少いただいて、つばさの会定期総会を開かせていただきますのでご了承ください。

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つばさの会 年度切り替え 更新の時期になりました。


つばさ通信も休む事無く発行を継続して、146号。まさに12年の経過です。
継続してつばさ通信を希望される方には、新年度会費として

2,000円の会費納入をお願いいたします。

尚、5月号の発行までに会費納入がない場合には、送付を中止させていただくこともありますのでご了承ください。
つばさの会のホームページも毎月更新されて、情報をお届けてしておりますので、そちらをご利用いただくのも便利かもしれません。
納入いただく会費は、つばさ通信の印刷・発送経費・年に数回の情報誌代にあてさせていただいております。

尚、すでに会費の納入をいただいた皆様、ありがとうございました。 心のこもったメッセージやご寄付を、多くの方からいただきまして、心より感謝いたしております。

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、石井 栄三郎(18,000円)
早川 英治(8,000円)、匿名(30,000円)
丸山 良二(8,000円)、小松 勝(8,000円)
坂田 明(3,000円)・図書券5,000円分
岩田 秀子(3,000円)、堀 俊彦(3,000円)
柳沢 昭彦(2,000円)、関 茂樹(8,000円)

皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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