つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2002年1月発行(第143号)

骨髄データ登録者数

12月(人) 累計(人)
長野 24 2,184
全国 2,675 148,030
*患者現在登録数:1,666人(内 長野県 25人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 12/31現在 (3,817例)


今月号の内容

 
Monthly Report
活動報告
みんなの健康(慢性骨髄性白血病の新薬)
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします

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Monthly Report

2001.12(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

1. 2001年の年間移植件数734例、ドナー登録者数は2万2239人。

日本骨髄バンクを介した非血縁者間移植は、昨年1年間で、734例(前年比5.0%増)が実施され、累計で3817件に達しました。98年453件(前年比13.8%増)、99年555件(同22.5%増)、2000年699件(同25.9%増)と移植例数は順調に増加してきました。昨年は1カ月の移植例数が80件を超えた月が2回もありました。
昨年のドナー登録数は2万2239人(前年比46.0%増)でした。一方、取消者数が8221人と登録者の37.0%(前年は47.8%)あり、実質増加人数は1万4018人となりました。しかし、登録者数は15カ月連続で前年同月を上回っており、昨年8月以降の登録者数は5カ月連続で毎月2000人を超えるなど、確実に好転の兆しがみえてきています。また、昨年1年間で登録会は602回開催(うち献血併行392回)、9657人(献血併行型登録会4914人)の方にご登録をいただきました。登録会における登録者が全体の43.4%と高い割合となりました。関係者各位のご尽力の賜物と心より感謝申し上げます。
今年も、ドナー登録者数30万人を目標に、一人でも多くの患者さんの生きるチャンスを広げるため、なお一層、普及啓発、ドナー登録推進活動に積極的に取り組んでまいります。引き続き、ご支援・ご協力をよろしくお願い申し上げます。

公開シンポジウム会場で「対面」発生。実施について審議継続。

12月21日(金)、札幌で開催された日本造血細胞移植学会総会の公開シンポジウム会場において、骨髄バンクを介して移植を受けられた方と、その患者さんの骨髄提供者であると発言された方二人が対面しました。
当財団ではドナーとレシピエントの組み合わせについては公表しておらず、このお二人が実際のドナーとレシピエントの組み合わせであるかについて論評はいたしません。また、骨髄バンクは匿名のドナーが患者を支えるという考えに立っているため「対面」を認めておらず、ドナーとレシピエントの方には、採取日、移植日など組み合わせを特定できるような情報を公表しないようにお願いしております。
一方、当財団では対面の是非については長期間にわたって議論を行なってきました。現在、これまでの議論を受けて、調査研究としての対面の実施を検討しているところです。

公共広告機構(AC)の新キャンペーン放映開始。テーマは「手紙」。

公共広告機構(AC)の骨髄バンクキャンペーンの新シリーズの放送が始まりました。今回のテーマは、移植を受けられた方からドナーの方への「手紙」。会うことはできないドナーへの感謝の気持ちと近況を綴った「手紙」が朗読され、「あのときの電話がなかったらこの手紙はなかったかもしれません」と、ドナー登録への第一歩となるフリーダイヤルへの電話を呼びかけています。ごく当たり前の日常がそこで繰り広げられているような市街地の光景と、淡々としたナレーションが、かえって余韻を残す作品となりました。若い世代の共感をよび、ドナー登録の増加につながることが期待されます。

12月の登録会。

12月のドナー登録者数は2675人で、取消者数は695人、実質増加人数は1980人という実績でした。登録会は123回実施され(うち献血併行型72回)、合計1816人(同924人) にご登録をいただきました。都道府県別の登録会開催数は、愛知13回、東京12回、沖縄9回、秋田8回、兵庫7回、長野5回、北海道、千葉、栃木、山口、三重4回、福島、静岡、広島、茨城、岐阜、鹿児島、石川3回、新潟、福岡、岩手、鳥取2回、神奈川、岡山、埼玉、大阪、山形、宮城、京都、愛媛、大分、佐賀、山梨、群馬、富山、宮崎、徳島、和歌山、福井、島根、熊本、青森が1回でした。

臨時理事会開催。基本財産取り崩しにともなう回答文書について審議。

1月11日(金)、当財団臨時理事会が弘済会館(東京・麹町)で開催されました。財団基本財産取り崩し申請に伴う厚生労働省からの質問等に対する対応について審議されました。

コーディネーター研修会開催。スキルアップに確かな手ごたえ。

12月21日(金)、22日(土)と札幌市で、第7回コーディネーターブラッシュアップ研修会が開催され、全国のコーディネーター約130人が一堂に会しました。1日目は事務局やコーディネート委員会・ドナー安全委員会からの報告、コーディネーター自身からの実体験報告、外部講師を招いての講演、そして造血細胞移植学会公開シンポジウムへの参加。2日目は事例検討を中心に活発なグループ討議が行われ、さまざまな問題点やコーディネートのあり方などを確認しあいました。業務に対するスキルアップはもちろん、日頃は個人単位で活動するコーディネーターの皆さんの連帯感を深め、明日へのコーディネートの糧となる貴重な時間となりました。コーディネーターの一層の活躍を期待するとともに、ご協力いただきました関係者の皆さまにお礼申し上げます。

平成14年度「説明員」更新の手続き開始。新規応募も常時受付中。

骨髄バンクドナー登録会で受付、説明、確認業務を担当していただいている当財団認定の説明員は現在247人。このうち平成12年度に初回認定された60人の方について更新の手続きが必要となり、その受付がはじまりました。更新申請書類に、参加した登録会(1回以上)の日付と会場名他必要事項を記入し、提出をお願いします。なお平成13年度に認定を受けた方は自動的に次年度は更新されますので、今回は手続きの必要はありません。3月中に平成14年度の委嘱状をお送りします。

ドナーズネット(http://www.donorsnet.net/index.shtml)、野田聖子衆議院議員が登場予定。

次回の著名人インタビュー(1月21日更新予定)は骨髄バンク議員連盟会長の野田聖子衆議院議員。自らもドナー登録者である野田議員に、骨髄バンク事業に対する思いや活動についてお話いただきます。骨髄異形症候群で98年に移植をうけた高橋めぐみさんと、妻の白血病をきっかけにドナー登録した西山晃央さん、それぞれの体験談も掲載中です。

当財団への問合わせが激減しています

各支援団体や企業、サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル 0120−445−445」、「ドナーズネット http://www.donorsnet.net/index.shtml」の掲載をお願いします。

データコーナー (12月末現在)

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活動報告


現在、全国で「造血細胞血液への保険適用を求める要請活動」が実施されています。
地方議会への請願・陳情活動も活発に実施されています。
つばさの会としては、厚生労働省の健康局長、保険局長宛で、要請文を提出いたしました。
尚、今回、どんな内容の活動なのかを理解していただくために、説明文をお読みください。

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慢性骨髄性白血病の新薬


(2002年1月13日付け 朝日新聞 日曜版より)

異常たんぱく狙い撃ち


慢性骨髄性白血病の発病にかかわる物質を狙い撃ちする。そんな新薬が誕生し、昨年暮から医療機関向けに発売されている。これまで治療薬が効かなかった患者にも効果があり、副作用も軽いという。白血病とたたかう患者や家族に朗報となるかも知れない。(小林 哲)

米国で5割超の効き目


「2年間でほとんど伸びなかった身長が、新薬に切り替えて5ヶ月で4センチも伸びたんです。体重も増えてきました」
自宅で遊ぶ長女しえりちゃん(9)を見つめながら、京都府城陽市の会社員石川明さん(46)は表情を和らげた。
しえりちゃんが慢性骨髄性白血病と診断されたのは99年夏だった。1年以上、入院。退院後もインターフェロンの注射を受け続けた。
新しい抗がん剤「グリベック」を飲み始めたのは昨年7月だ。それまではインターフェロンの副作用で、たびたび高熱に苦しんでいたが、ぴたりと治まった。当時、グリベックは米国で承認されたばかりで、日本でも臨床試験が進んでいた。
この病気の指標は異常な遺伝子をもつ白血病細胞の割合だ。正常値は2%以下とされる。
しえりちゃんの場合、グリベックを飲む直前は16.6%だった。それが4ヶ月後には2.1%まで減った。激しい運動はできないが、元気に学校に通っている。
「まだ完治したわけではありませんが、明るい兆しが見えてきました」
石川さんがこの薬を主治医から教えられたのは2年前だ。最新情報をインターネットで集め、ホームページ(http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/)で紹介してきた。薬の早期承認を求める請願運動にも参加した。今でも全国の患者やその家族から質問や励ましのメールが届く。
根本から治すために、正常な造血幹細胞を移植する方法がある。それには白血球の型が一致する提供者が必要だ。肉親が理想だが、うまく見つからない場合は骨髄バンクに登録して機会を待つ。
移植の成功率は50〜70%。大量の抗がん剤や放射線を使うので、高齢者には向かない。
インターフェロンは白血病細胞を減らし、病気が進むのを遅らせる。発熱や全身がだるくなるといった副作用がある。病状が急に悪くなった患者には効果が薄いとされる。

分子標的に開発

グリベックには、これらの治療法を補う可能性がある。開発したのは製薬会社ノバルティスフォーマ社(スイス)。
研究陣は、異常な遺伝子が作り出し、この病気の原因となるたんぱく質に目をつけた。分子レベルでこのたんぱく質の働きを妨げる化学物質を探し当て、白血病細胞の増殖を抑える飲み薬にした。
このような手法でつくられた薬は「分子標的治療薬」と呼ばれる。最近のがん治療で最も注目される分野の一つだ。
米国の臨床試験では、病気の進行がゆるやかな慢性期の患者500人余りのうち5割以上に効き目があった。病状が急激に進む急性転化期でも15%。効果は国内の臨床試験でも確かめられた。吐き気などの副作用が見られたが、さほど重いものではなかった。

副作用は軽そう

国立がんセンター中央病院(東京都中央区)血液内科医長の飛内賢正さんは、急性転化期の患者ら10人の臨床試験をした。そのうち5人から白血病細胞が見られなくなった。なかには職場にもどれた人もいる。
「急性転化したら、造血幹細胞を移植しなければ半年以内に亡くなるケースが多い。こうした段階でもグリベックば有有効と確認できたことは驚きで、期待は大きい」
愛知県がんセンター(名古屋市千種区)の大野竜三病院長は「この病気は慢性期が4、5年と長い。使い続けると薬が効きにくくなる耐性が、この薬にも出る可能性もある。本当の効果がわかるのはこれから」と前置きして、こう評価する。
「インターフェロンが効かない患者にも効果が確認されており、副作用も比較的軽い。画期的な薬で、第一次選択の治療薬としてインターフェロンにとって代わるでしょう」

慢性骨髄性白血病 白血球は血液の成分の一つ。免疫のしくみの中で大きな役割を担っている。しかし、骨髄の造血幹細胞が異常にたくさんの白血球を作り出すことがあり、「血液のがん」ともいわれる。遺伝子の異常によってできたたんぱく質が原因とされる。国内の患者は7千〜8千人と推定される。40〜50代の人に多いという。

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