| 7月(人) | 累計(人) | |
| 長野 | 20 | 2,098 |
| 全国 | 1,765 | 139,538 |
当財団では、ドナー候補者の方への移植希望時期の通知と「早期目標コーディネート」を開始することになりました。これまでは、最終同意確認までは、患者側の移植希望時期をドナー候補者にお知らせしていませんでしたが、9月7日(金)以降は、確認検査の日程調整の時点と最終同意面談の日程調整の時点で、移植希望時期をお知らせすることとします。ドナー候補者にあらかじめ患者側の移植希望時期をお知らせすることにより、両者のニーズに沿った、より円滑な移植・採取調整が可能になるものと考えています。なお、移植希望時期は患者さんの状況や医療機関の都合により、いつでも変更となることがありますが、ドナー候補者にお知らせする情報ですので、登録責任医師の先生方には、できるだけ確実な時期をご連絡くださるようお願いします。
また、「早期目標コーディネート」を開始します。これは、コーディネート開始時、@登録責任医師が移植医師である A患者側の移植希望時期が60日以上120日以内 B登録責任医師からの早期移植の希望が出される――ことを条件とします。当財団の「コーディネート支援システム」で各行程ごとの目標日を計算させ、目標日を意識したコーディネートを行うものです。
ただし、現在のコーディネートの手順等を変更するものではありませんので、必ずしも、早期の移植を約束するものではありません。
8月15日(水)、当財団は厚生労働大臣に対し「骨髄バンク事業に関する医療保険の適用について」(要望書)を提出しました。1昨年に引き続きの提出で、今回は、日本さい帯血バンクネットワークと連携しての要望となりました。ようぼうじこうは「骨髄移植(さい帯血移植)した場合、診療報酬として骨髄液(さい帯血)への350万円の点数新設」です。骨髄バンクは事業進展に伴い順調に移植件数が増加し、本年は年間750例を超えると予測されています。しかし、移植件数を伸ばし患者救命に努力すればするほど、財政的困難が深まる構造となっています。国庫補助金の大幅増加か医療保険適用がない限り、財団の財政破綻が目前にせまっているため、やむをえず、患者負担金増加の検討を余儀なくされている状況です。さらに、今回の要望書では医療施設の充実のため、1)非血縁者間造血細胞移植(骨髄移植、さい帯血移植)した場合、移植後90日まで1日あたり2万円の管理加算点数の新設 2)ドナー安全対策を強化するため非血縁者間骨髄採取に10万円の点数増加――の2点についても併せて要望しました。
キャンペーンサイト「ドナーズネット」がオープンしてから1ヶ月が経過しました。
現在は、名古屋での「友情」の1ヶ月のロングラン公演に出演中の渡瀬恒彦さんのインタビュー、格闘技ファンがアンディ・フグさんに寄せた暑い思いや、2度目の提供者に挑戦中の杉本はるみさんのインタビューなどが掲載されています。メールマガジンの発行も行っています。ぜひご覧下さい。
各支援団体や企業、サークル等の機関紙にドナー登録問合せ電話「財団フリーダイヤル 0120−445−445」、「ドナーズネット http://www.donorsnet.net/index.shtml」の掲載をお願いします。マスコミ取材の際にも掲載依頼をお願いします。
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真田町の中央公民館での恒例の文化祭です。
パネル展示や書籍の販売等をしながら骨髄バンクのPR活動をします。
開催時間は午前9時30分〜午後3時頃までです。
9月16日(日) 健康フェスティバル in 松本
例年、パネル展示等で参加しているイベントです。
会場は、松本市総合体育館、午前10時〜午後4時までの開催となります。
この活動に参加できる方は、事務局までご連絡ください。もちろん、当日の参加も大歓迎です。場所や時間等で詳細を知りたい方は、事務局までお問い合わせください。
* 10/7 飯島町の健康づくり大会、11/4 駒ヶ根の文化祭での骨髄バンクPRのために、パネルやビデオ等をレンタルすることになりました。
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つばさの会会員からのメッセージが届いていますので、ご紹介します。
日本全国の白血病患者が待ち望んでいる新薬「グリベック」の早期認可にご協力下さい。
慢性骨髄性白血病は、骨髄移植以外に救命の可能性のない病気とされています。しかし、すべての患者が骨髄移植ができる訳ではなく、その患者に適合した骨髄を持つ人から、提供してもらわなくてはなりません。幸運にも、骨髄提供者が見つかり、骨髄移植できたとしても治癒する確率は、60%です。
骨髄提供者の見つからない患者や高齢の患者は、インターフェロンという注射を毎日注射し、副作用に耐えながら闘病するのですが、いずれその効果もなくなり、死に至ります。
そんな中、グリベックという新薬が開発され、副作用も少なくインターフェロンよりも効果があるという事で、慢性骨髄性白血病患者の多くの方が、グリベックの早期認可を待ち望んでいます。
グリベックに関する情報サイト、
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/
8/31の厚生労働省医薬品第二部会で、答申されると期待しておりましたが、先週末の議題発表に含まれていなかったようです。役所はいま,予算編成でごった返しているようで,ボトムアップでは議論は進まないだろうとの事で、この趣旨に賛同していただける方々へ首相官邸に投稿していただけるよう、お願い致します。
首相官邸ご意見募集ページ、
http://www.iijnet.or.jp/cao/kantei/jp/comment.html
投稿内容は、「白血病患者のためにも、一日も早くグリベックが認可されるよう、審議していただきたい」、といった一言でもかまいません。
よろしく、お願い致します。
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小木曽 裕治
E-mail:c-net@avis.ne.jp
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(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、長谷部 ちず子(3,720円)
皆様のご寄付を心より感謝いたします。
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