つばさ通信

骨髄データ登録者数

今月号の内容

　

Monthly Report

骨髄バンク登録キャンペーンでの説明員研修について 　

活動予定 　

講演会の予定 　

元患者同士が「第二の人生」

伝言板

皆様のご寄付を心より感謝いたします

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クロイツフェルト・ヤコプ病（ＣＪＤ）への対策について

本年１月から３月にかけて、厚生労働省は「欧州の７ヵ国、英国、アイルランド、スイス、スペイン、ドイツ、フランス　ポルトガルに１９８０年以降、通算６ヶ月以上の滞在歴を有する方の血液や臓器を輸血や移植材料として用いないこと」を関係先に通知しました。これを受け当財団では、当面、下記の対応をとることとしましたのでお知らせします。

• 骨髄バンクのコーディネート過程で滞在歴について質問を行い、該当者はコーディネート終了とし、ドナー登録については保留扱いとします。（ドナー登録は継続されているが、患者とは適合検索しない）。具体的にはドナー候補者となったときの初期アンケート、確認検査（３次検査）時、最終同意面談時−−の各段階で確認します。
• ドナー登録時の対応は、現在慎重に検討中です。但し、ドナー登録希望者から質問があった場合は、上記１の取り扱いを説明いたします。クロイツフェルト・ヤコプ病の動向は注視しておりますが、現在のところ、骨髄バンク事業に対して甚大な影響を与えることは回避できるものと思われます。

厚生労働大臣に、患者と家族が「ドナー３０万人早期達成」を陳情

４月１９日（木）、骨髄移植を必要としている患者家族の有志１３人が、厚生労働省に坂口カ厚生労働大臣を訪ね、ドナー登録３０万人の早期達成に向けての陳情をおこないました。日本赤十字社の献血ルームや献血会で、ドナー登録の積極的な広報活動をおこない、希望者のドナー登録受付ができるよう体制の整備をしてほしいと、厚生労働省としての支援を要望しました。「白血病になって２年がたつが、いまだにドナーが見つからない」「最近、ドナー登録拡大が低迷しているため、自分にはドナーが見つからないかもと思うと胸が張り裂けそう」などの患者や家族からの切実な訴えに、坂口大臣は「日本赤十字社とも話し合い、善処していきたい」と答えました。なお同メンバーは、３月７日に当財団に対してもドナー登録推進の強化について、文書で要請をしておりました。

「白血病と言われたら」の増補改訂版が発行されました

ＮＰＯ法人全国骨髄バンク推進連絡協議会編「白血病と言われたら」の「増補改訂版」が発行されました。初版の２倍半、２４８ページにバージョンアップされています。病気や治療法の解説、医療情報と支援制度の紹介など、より評細に具体的に解説されています。一冊５００円（消費税別途）、送料実費負担。お問い合せ、お申込は、同協議会事務局 電話０３−３３５６−８２１７まで。

当財団への問合わせが激減しています

各支援団体や企業、サークル等の機関紙に財団フリーダイヤル０１２０−４４５−４４５の掲載をお願いします。マスコミ取材の際にも掲載依頼をお願いします。

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登録キャンペーンを各地で実施していくにあたり、登録希望者への説明員資格認定制度があります。
財団の予定した研修カリキュラムにそって受講し実地研修･理解度テスト等を受けながら、認定をうけるものです。
この制度は、今年４月から開始されました。
八名以上の希望者が集まれば、県内での研修会実施が可能となります。
この資格は所定の手続きにより更新可能です。
患者さんや患者さんのご家族でも、趣旨を理解し研修への参加や実際の活動が可能であるなら、説明員の資格取得への制限とはなりません。
ただ……資格とは言っても、ボランティアとして……とお考えください。
ご自分の骨髄バンクへのボランティア活動を，説明員という形で実行してみたいと希望される方を求めます。詳しい資料は事務局にあります。
研修の開催は、土日祭日等に実施し、参加しやすい日程にしたいと思っていますが、実施地においても、参加される方の状況をふまえて、集まりやすい場所を選択したいと考えています。
この件について関心があり、参加をしてみたいと希望される方は、事務局までご連絡ください。
事務局としては、参加希望者としてリストし、実施が可能か調整･検討させていただきます。

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日時：６月９日（土）　１０時〜１６時
会場

• ＪＲ佐久平駅前広場：　登録呼びかけ・骨髄バンクＰＲ
• 勤労者福祉センター：　登録受け付け･説明・採血

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６月１５日　金曜日、上田市立第一中学校で、全校生徒を対象にした講演会にお招きいただきました。
生徒・教職員で約７００名とのことです。
一時間程の講演ですが、骨髄バンクの見つめている大切な生命について、語ってきたいと思っています。
中学生の心の中に、何か一つでも残るものがあったらいいと願っています。

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骨髄性白血病の元患者２人が１４日、福島県いわき市で結婚式を挙げた。骨髄移植を受けて「第二の人生」を歩む２人。患者仲間らの祝福を受け、「ドナーに一番に伝えたかった」と、決まりで互いに知ることができない提供者に、改めて感謝していた。
いわき市小名浜の会社員志賀正弘さん（３５）と、仙台市の元市職員菊田としえさん（３０）。
志賀さんは２７歳の時、急性前骨髄球性白血病と診断された。抗がん剤治療を続けたが、再発。９５年に骨髄バンクに登録し、翌年に骨髄提供を受けた。菊田さんは９３年に急性骨髄性白血病になった。「助かるチャンスがあるなら」とバンクに登録、９５年にドナーが見つかった。
２人は２年前、元患者らの交流会で出会った。「子供は無理」と告げられていた菊田さんは結婚に消極的だったが、翌年、志賀さんから「第二の人生を２人で歩いていきたい」という手紙を受け取った。骨髄移植を受けた同士の結婚は全国で２組目という。教会であった式には元患者や病院関係者ら１６０人が集まり、２人を祝福した。 「ドナーの骨髄一滴一滴が温かかった」という２人。幸福をもっと多くの人に、とドナー登録を呼びかけている。

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• 骨髄バンクＰＲのための、ビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。 　
• あずみのファミリーハウスへの活動支援・資金協力をお願いいたします。「はなみずきの家」は、こども病院で闘病する患者家族を支える大切な施設です。 　
• 患者さん、患者家族の方々の、闘病に関わる様々な思いを事務局にお寄せください。「患者・家族の声として、医療スタッフの方々にお届けします。

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  皆様のご寄付を心より感謝いたします

  （敬称略・順不同）
  匿名（20,000円）、柳沢 昭彦（2,000円）
  

  皆様のご寄付を心より感謝いたします。

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