骨髄バンク「患者問い合せ窓口」を開設しました
| ２月（人） | 累計（人） | |
| 長野 | 16 | 2,042 |
| 全国 | 1,216 | 134,966 |
骨髄バンク「患者問い合せ窓口」を開設しました
骨髄移植推進財団事務局に「患者問い合せ窓口」を開設いたしました。当窓口では、骨髄移植を考えている患者さんとその家族のために、骨髄バンクに関する質問などに回答すると同時に、骨髄移植に関連する情報提供も行ってまいります。登録されている患者・家族の方々の利便を図り、骨髄バンクに関する理解を深めていただこうとの趣旨で開設したものです。また、当窓口への問い合わせ内容を分析することで、患者さんの要望を反映させたよりよい骨髄バンクシステムを構築するためにも役立てて行きます。
さらに当窓口では、骨髄バンクに登録された患者さんに、「患者さんと主治医のためのパンフレット」「骨髄バンクニュース」など、資料セット一式を送付いたします。概要は以下のとおりですので、どうぞお気軽にお問い合せください。（なお、医学的な判断に関するご質問にはお答えできませんので、あらかじめご了承ください）
●電話番号 ０３−３３５５−８６９９（ハローＱＱ）
●開設時間 月〜金の平日 １０・００〜１２：３０ １３：３０〜１５：３０
●対応内容
中溝裕子さん著「みんながいるから 今があるから」が出版されました
１９９１年に骨髄異形成症候群を発病し、９７年に妹さんからの骨髄移植をうけたプロゴルファーの中溝裕子さん。彼女が病床で書きためた絵手紙と一筆書きをおさめたエッセイ集が、集英社から出版されました（定価１６８０円）。「よくぞ耐えたぞ 長き入院生活 誉めてつかわす」など筆文字からは力強い生へのメッセージが伝わります。彼女の合併症との闘いは現在も続いていますが、ホームページ（http://www.nakamizo-book.com）などを通じて、ドナー登録を呼びかけてくださってます。３月２１日（水）のＮＨＫラジオ第１「ラジオ夕刊」（１８：００〜１８：５０）で中溝さんのインタビューが放送され、翌２２日（木）の同番組には埴岡事務局長が出演、骨髄移植やバンクについて話します。
財団フリーダイヤルへの問い合わせが減少しています。各支援団体や企業、サークル等の機関紙に財団フリーダイヤル０１２０−４４５−４４５の掲載をお願いします。マスコミ取材の際にも掲載依頼をお願いします。
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降り積もった雪もすっかり溶けて、春の気配をあちらこちらに感じられるようになりました。今年の冬はいつもに増して長く感じられ、その分も春が待ち遠しかったように思います。
つばさの会の定期総会を下記のような日程で開催いたします。
この頃、和田村はちょうど山の遅咲きの桜の時期となります。皆様のご出席をお待ちいたしております。
今回も和田村のご好意で、会場を無料で貸し出ししていただいております。
尚、定期総会への出席を予定される方は、懇親会の準備の都合上、４／１８までに、事務局にご連絡ください。
会場のコミュニティーセンターは和田村遊湯パーク内にあります。詳しい案内が必要な方は事務局までお問い合わせください。
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以下、”愛知の会ひろば ２００１年３月発行 第４４号”より転載
今月は全国協議会のＭＬ（メーリングリスト）に発言が寄せられた、大谷貴子さんの「卵子セルフバンキング」について、掲載したいと思います。大谷さんご本人のニュアンスが伝わるよう、全文をそのまま掲載いたします。＜＞内は当方で追記したものです。
大谷貴子です。
卵子セルフバンキングについて（長文になります）
骨髄移植後の晩期障害の一つに「不妊」がありますが、すでに、移植前の精子保存は、多くの患者さんが取り入れておられます。しかしながら、女性の卵子保存については、まだまだ、取りいれられている人が少ないのが現状です。もちろん、私もその一人でした。
さて、この度、骨髄移植や化学治療の患者さんに卵子保存を試みて下さる医師と対峙し、そして、私自身が受診し、その体験を通して、患者さんに卵子保存の機会を提供しようとしましたところのご報告をいたします。
去る＜２月＞１２日、私の主治医・北折健次郎先生とともに、東京・新宿にあります加藤レディスクリニックを訪れました。朝、８時半という早い時間にもかかわらず、待合室にはすでに多くのご夫婦がいらっしゃいました。それも、そのはず、その日、午前８時から約２時間の間に１５人の方の採卵が行われていました。
私自身が「不妊」であると気づいた時、なぜ、不妊治療、つまり、卵子保存ができなかったことを受け入れたかと言いますと、「卵子保存するには腹腔に穴をあけるので、血液疾患の患者さんには出血という問題が起きるので、採卵は危険をともなう」という認識でした。それが今では…。
しかし、この度、約２時間で１５人の採卵ができるというスピーディさにはびっくりしました。患者さんの入れ替わりをいれての２時間ですから、採卵そのものにかかる時間は一人５分程度でした。
つまり、腹腔鏡下採取から経膣による超音波装置下採取に変わっていたのです。
先生のお話によりますと、麻酔なしで、超音波装置を膣から挿入し、まるでストローで液体を吸うように採取し、すぐにシャーレにうつされ、顕微鏡下で、洗浄、そして、卵を取り出し、取れた卵を次の行程へ移すだけとのことです。しかしながら、たとえ白血病などの疾患がなくても、何人かに一人は卵を採取できない場合もあるそうです。
もともと不妊治療の一つの体外受精の行程ですから、自然周期にあわせて、卵胞刺激ホルモンを増加させる治療を事前におこなっておきます。刺激周期体外受精というものもあるのですが、これは、自然周期体外受精より副作用（＝腹水貯留、卵巣出血）が多いので、私は、当然、自然周期体外受精を考え、スケジュール調整に入りました。
まず、私の場合は、移植後１３年もたっていること、つまり、閉経後１３年経過している、ということです。また、年齢も今年４０歳です。ですから、私のようなものが万一、妊娠に成功すれば（たとえ、それが出産にいたらなくても）、どんな状態の患者さんにも福音があるのではないかと、なかば、人体実験のつもりで、内診台に上がりました。びっくりすることに、一番心配していた子宮の萎縮はみられませんでした。（以前、どこかの婦人科では子宮が萎縮しているので、妊娠は不可能、と言われたのですが、体重増加とともに、子宮も太ったのかしら…）しかし、右の卵巣はどこにあるのかわからない状態でした。左の卵巣は結構、しっかりしていて、この卵巣を卵胞刺激ホルモンによって刺激させ、排卵をおこさせようと、診断が下されました。
ただし、私の場合は、７年前から不定期ではありますが、ホルモン補充療法をしており、生理をおこさせています。ですから、まったくの閉経という状態ではないそうです。このホルモン補充療法（＝カウフマン療法）は、子宮内膜の増殖は促しても、卵子の発育には無関係なため、子宮が萎縮していなくても、卵子が萎縮している可能性は多いにあります。ですから、右の卵巣は萎縮してしまっており、超音波検査で見ることができなかったのかもしれません。
最初、卵巣がＯＫで子宮に問題がある場合、姉の子宮を借りての出産、つまり、代理母出産も視野にいれていました。しかし、加藤レディスクリニックでは代理母での妊娠は認めないから、その場合は、採卵から出産までアメリカに行ってほしいと、最初から断られました。
一緒にクリニックに付いてきてくれていた姉は、私の子宮に問題がない、と先生から聞いた時、嬉しくて涙が出、また、「もっと早くこのクリニックを訪れていたらよかった」と悔し涙が出た、と言っていました。私は、もう、完全に妊娠・出産はあきらめていたので、むしろ、「へー」って感じで、あんまり、感慨がないのが自分でも不思議な気分でした。
さて、採卵成功後は、ダンナ様に連絡が行き、採精に入ります。精子のチェックが終了すると即、受精作業に入ります。
その２日後、電話で受精・分割の確認をします。そして胚移植の目安は受精卵が４分割まで発育したときです。受精が確認されると、翌日、女性のみ来院し、分割卵を子宮に戻し、これで、体外受精は終了です。うまく、着床すれば、１２日に採卵した女性は、今年のクリスマスには赤ちゃんを抱いているのかもしれないのです。びっくりしました。
さて、今回は、私の体験を通して移植前・後の卵子保存についてさらに体験・言及していきたいと思っています。
移植前の患者さんで未婚の方は、未受精卵を保存しておくことになります。今は、この未受精卵を保存しておくことは不妊学会でも認めていることではないらしいですが、加藤先生は「将来的な不妊になる方への不妊治療」と位置づけ、移植前の患者さんへの未受精卵の保存に協力して下さることになりました。
一方、結婚しておられる移植前の患者さんには、受精までの行為を先に書きましたように行い、受精卵を凍結後、からだが元気になった時点まで保存しておくことを提案して下さいました。先生の経験として未受精卵の保存はここのクリニックにおいてのみのことで、受精卵の保存の方が簡単で確実であることなど、また、将来的な出産を考えると、結婚している方には受精卵の保存をおすすめするそうです。
私のような移植後の患者は、移植前より妊娠・出産の可能性はダントツに低いと思われます。たとえ、私がだめでも、希望者には、私と同じような治療計画を試みて下さることをお約束して下さいました。特に、移植後年数のたっていない患者さんや若い患者さんは、可能性が高いだろうと、私のからだを診察され、そう、おっしゃっていました。つまり、移植後１３年目、４０歳、というハイリスクを鑑みても、なんとか、やってみましょう…とのことですから、若い人はましてや…なのでしょう。
さて、では、具体的にどう、行動を起こせばよいか、ということに進んでまいります。
まずは、加藤レディスクリニックに電話を事前にかけ、「大谷から紹介された」もしくは「骨髄移植を受けました」「骨髄移植を受けます」「化学療法を受けます」「化学療法を受けました」と言って予約をして下さいとのことです。その際に、当然のこととして、御自身の病状、投薬状況、治療内容、直近の抹消血や凝固のデータなどもわかっているとより良いと思います。さらなる理想は、主治医からの紹介状があれば言うこと無し、かもしれません。
加藤レディスクリニックは婦人科医６人、生物学者ならびに農学部などで生殖工学を研究してきた技術者３０人、そして看護婦さんや臨床検査技師など総勢７５人のスタッフで構成されています。（医師はわかりますが、まわりのスタッフは、何の研究からこういう研究に入ったのだろうと興味があったので聞いてしまいました。）
ミクロの世界、バイオの世界…遠い世界がとても身近なものになりました。
正直言って、もう、不妊治療などはまったく考えていませんでしたし、万一、子供が出来たら今後成人するまで、心配のしっぱなしで（少年院に行くような子にならないだろうか、とか病気にならないだろうか、とか）、この歳から２０年間苦労をするのはイヤだな、とも思っています。でも、出産にいたらなくても、採卵できればこれもすごい福音ですし、何と言っても移植前、化学療法前の患者さんにとっては、とにかく朗報だと思い、しばらく、何かにつけて体験をしていき、その場、その場でご報告をしていきたいと思っています。最終的に採卵もできない状況であることが判明しても、私の中ではとても納得いく体験をさせてもらえるとウキウキしています。だから、今後はあくまでも「大谷の場合」として体験を読んで頂けるとありがたいと思います。その中から患者さん個人、個人の人生観、生き方を再検討していただけるきっかけになれば幸いです。
また、加藤院長先生のご好意で次のような嬉しいご提案をいただきましたので、お知らせいたします。
未婚の若年性癌疾患の女性からの採卵と凍結処理は消耗品実費のみで行います。また、この場合、凍結後の卵子の長期保管や解凍後の体外受精は通常の費用がかかりますが、対象とする患者さんの数には制限を設けません。
とのことです。心より感謝をする次第です。
では、加藤クリニックのご案内です。
ホームページアドレスhttp://www.jeims.co.jp/towako
もしくはfuturemother@hotmail.com
＜住所：東京都新宿区西新宿７−２０−３ 第二大平ビル４Ｆ（１Ｆに北陸銀行があります）
電話：０３−３３６６−３７７７＞
尚、来院される方がとにかく多いので、１日かけて行くつもりで行って下さい。あとの予定などは入れない方がいいと思います。それだけ、すごく待たされる可能性があります。
追記
昨日、卵子のセルフバンキングについて書き込みをしましたが、再生不良性貧血の方からのご質問がありましたので、訂正というか、追加というか、一言、書かせて頂きます。
私の表現中にあたかもこの治療は、癌患者さん（白血病）、しかも移植前後の患者さんのみに適応されるような書き方でしたが、必ずしもそうではありません。化学療法の患者さんにも再生不良性貧血の患者さんにも適応されます。ただし、いずれの場合にも、少なからずの出血をともないますので、血小板が極端に少ないなどの、危険な患者さんには、適応にならないと思います。まず、このクリニックを受診されようと思われたら、主治医に相談し、現在の血液の状態を紹介状の中に書き入れてもらわれることをおすすめします。私のように、主治医同伴で行けるのが理想ですね。感謝です。
これから移植を受ける患者さん、移植を受けた患者さんにとって、とってもうれしい情報だと思います。
是非この情報を皆さんに活かして欲しいとおもい、大谷さんに許可をとり掲載させて頂きました。
私の亡き娘が「移植」という治療を選択するとき、「不妊」が重く引っかかりました。当時私が将来の娘に宛てた手紙にこう書いていました。
「あなたは移植をうけることによって不妊つまり子供ををつくることが出来なくなるかもしれません。これからいろんな人を好きになったりするのに、あなたは普通の家庭が作れないかもしれません。ママはあなたを生んで、強くなりました。でもあなたにはそれが出来ないと思うと、今でも移植という道が正しいのかどうかわかりません。．．．．．．」
いま、「移植」を受けなければよかったという感情はありません。しかし、移植して、「移植しないほうがよかった．．．．．．。」という人がいるととっても悲しいです。
この情報でたくさんの人へ笑顔が届けられることを期待しています。
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（敬称略・順不同）
匿名（20,000円）、内山 由香里（8,000円）
ガンコさん（8,000円）、匿名（18,000円）
小田中 公利（3,000円）、松島 茂（3,000円）
早川 英治（8,000円）、飯島 雪子（8,000円）
小松 勝（8,000円）、伴田 俊二（1,000円）
匿名（30,000円）、田中 しのぶ（10,000円）
成戸 建之（3,000円）、島田 基正（3,000円）
小木曽 裕治（3,000円）、匿名（3,000円）
堀こどもクリニック（38,000円）、小宮山 淳（8,000円）
湯本 一枝（10,000円）、武井 陽子（8,000円）
ジャスコ店内設置募金箱（168,420円）、坂田 明（3,000円）
坂田 由美子（図書券1,500円）、赤羽 貞子（8,000円）
多くの皆様の、温かい支援のお気持ちを大切に活動を継続してまいります。
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