つばさ通信
編集・発行元:事務局
毎月1回発行
2001年2月発行(第132号)
骨髄データ登録者数
|
1月(人) |
累計(人) |
| 長野 |
15 |
2,041 |
| 全国 |
1,184 |
134,564 |
公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 1/31現在 (3,148例)
- Monthly Report
- 活動報告
- 患者さん相談窓口
- (財)骨髄移植推進財団 患者問い合わせ窓口
- 伝言板
- 皆様のご寄付を心より感謝いたします
Monthly Report
2001.2(骨髄移植推進財団発行より抜粋)
ドナー登録者数は、依然として低迷傾向。抜本的な取組みが必要に!
@各地で「献血会場におけるドナー登録受付」が始まりました
1月は、献血会場におけるドナー登録受付が27回実施され、297人が登録されました。1月の31回のドナー登録会のうちで、回数で87%、登録者数で77%を占める実績を示しています。献血会での骨髄ドナー登録受付は、各地で開催されるドナー登録会の主流となりつつあることを示すものと理解できます。1月の都道府県別開催数は、沖縄県9回、秋田県3回、東京都3回、福岡県3回、栃木県2回、神奈川県2回、愛知県2回、北海道1回、石川県1回、広島県1回という実績でした。これは、日本赤十字社ならびに各地血液センターのご協力の賜物です。今後ますます、各地での献血会におけるドナー登録受付がすすむことが期待されます。
A「都道府県庁舎、市庁舎でのドナー登録会」続々と開催
1月には81回のドナー登録会が開催され、985人の登録実績でした。1月の全ドナー登録者1184人に対する割合では32%を占めています。昨年1月は登録会5回、登録者数61人でしたので、昨年比6倍という大幅増加です。とりわけ、各都道府県・市役所での庁舎登録会は、7都県(東京都、秋田県、栃木県、茨城県、神奈川県、愛知県、福岡県)と、4市・町(福山市、沖縄市、糸満市、北谷町)で計18回(開催日数ごとに計算)開催され、合計239人が登録されました。ドナー登録者増加が低迷傾向を続けているなか、各都道府県・市担当者のご理解ご協力により、このような成果に結びついたものと厚くお礼申し上げます。
2月、3月にかけても、庁舎ドナー登録会開催の問合せが、各県・市から寄せられています。東京23特別区でも献血並行登録会が始まります。すでに港区、大田区、渋谷区での開催が決定しており、世田谷区、葛飾区においても実施時間が検討されています。各地の行政担当者の方々のご協力により、今後ますます庁舎におけるドナー登録会が開催できますよう心から期待しております。
「骨髄バンクドナー登録説明員」養成研修制度ができます
骨髄バンクドナー登録会で受付、説明、確認業務を行う説明員を育成するための制度が、4月1日より「説明員研修プログラム」として本格的に施行されます。これにより、説明員の拡充と登録会開催の一層の促進を図られることになります。研修会では、骨髄移植と骨髄バンクの基礎知識、説明員に求められる業務内容、心得を学び、実際の登録会にて実地研修を行います。所定の研修を受け、登録会での実地研修2回以上指定推薦人によりの推薦を受けた方には、説明員認定証を発行します。骨髄バンクのサポーターとして支援していただける方ならどなたでも参加できます。
前号でお知らせした地区普及広報委員募集について、その必要性を鋭明させていただきます。
昨年6月、厚生省の通達改正により、当財団だけでなく都道府県、政令市及び特別区も集団登録会を開催できるようになりました。ところが、各地でドナー登録会を開催企画し、行政、血液センター等との折衝、当日運営を実際に行う地区普及広報委員が不足しています。現在、地区普及広報委員は33人ですが、地区広報委員がいない道県もあり、ドナー登録会の開催が難しい地域も多いのが実態です。また、人口が集中している首都圏、京阪神圏、中京圏では、登録会開催要請に対応できないこともあります。人口密度、面積を考慮すると、全国で最低100人程度の地区普及広報委員が必要な状況です。ドナー登録者30万人を目指す取組みの基礎ともなる、地区普及広報委員に多くの皆様の積極的なご応募をお待ちしています。お問合せは、財団事務局までお願いします。
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骨髄移植推進連絡会会議への参加報告
2月7日(水)に長野県庁での会議に、代表斎藤が参加いたしました。年に一度開催されている会議ですが、残念なことに衛生部の来年度予算知事査定の日と重なっていたそうで、衛生部側からは担当者が3名…途中からは2名という状況でした。衛生部が県内の骨髄バンク関係者を一堂に召集する会議がどうしてこの日に決まったのでしょう…か?
<状況概要>
- 県
ドナーが登録しやすい状況を整備するために,次年度からは骨髄バンク登録窓口を増やす。上田・伊那・木曽・大町・北信、この五ヶ所の保健所に新たに登録窓口を開設予定。成分献血の会場でのキャンペーン登録実施も検討中、データセンターとの検討を進めている段階。
- 長野日赤
3月中には、骨髄バンクの骨髄移植指定病院として認定予定。
- 国立長野
血液内科に松山先生を迎えて、骨髄移植医療を今後実施。
- 信州大学
臍帯血バンクは108名の妊婦さんに同意をいただき、このうち約60例で採取ができ、さらに検査を完了した15例が、保存されている。
- こども病院
男性ドナーでも、病院の理解や協力を得て受け入れて、骨髄採取を実施している。採取の際には、信大から応援を受けている。
- 佐久総合
骨髄移植はできるだけ早く実施ということで、移植医療と調整医師としての業務等に追われている。
- 諏訪日赤
調整医師として骨髄バンクに関わっているが、通常業務との掛け持ちで、かつ時間外の業務となっている、三次検査の人数が増加したことにより、負担が増加している。
- データセンター
登録窓口を日曜にも開設していることが、伝わっていない。キャンペーン登録への協力はできるだけおこなっているが、特別なことではなく、普段でも日曜に登録できることを知ってもらいたい。
- 保健所
登録のための窓口が平日の指定日のみで、登録希望者が止めてしまうケースがある。
それぞれの立場の方が、真剣に骨髄バンクに向き合っていることがわかる会議でした。また、南信地区や県内全般の問題として、血液内科の充実が求められていることも、議論となりました。
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03-3593-3383
発症を知って、とても不安で心細いのではないでしょうか?
一人で悩まないで、一緒に考えましょう。
慢性・急性白血病、再生不良性貧血、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫、骨髄異形成症候群、小児がん・・・などが対象です。
- 長期治療(化学療法)の費用・不安・不満
- 骨髄移植のあれこれ
- 海外ドナー探し依頼にあたっての不安
(費用・手続きなど)
- 骨髄提供・末梢血幹細胞提供の不安
- セカンドオピニオン(他施設の専門医の紹介)
- 骨髄移植・化学療法の最新のデータ紹介
- 患者とその家族のための支援団体紹介
etc.・・・
受付は祝日を除く月〜金曜日
12:00〜17:00まで
なお、ご相談の内容が外部にもれることは一切ありません。
主催:日本白血病研究基金を育てる会
〒105-0001 東京都港区虎ノ門2−7−14
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03−3355−8699(ハローQQ)
骨髄移植を考えている患者さんとそのこ家族のために、骨髄パンクに関するこ質問にお答えします。また骨髄移植関連の情報提供をいたします。支援団体等の紹介なども行います。骨髄パンクに関する理解を深めてもらうとともに、上記のような問題解決のためのお手伝いをします。
- ◇ お気軽にお問い合わせください
- 骨髄パンク利用に関する質問
- コーディネートプロセスに関する質問
- 「患者さんと主治医のためのパンフレット」送付
- 患者負担金に関する質問
- 患者とその家族のための支援団体紹介
- その他
- ◇ 問い合わせ内容については秘密を厳守します
- ◇ 問い合わせは無料です
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<開設日時>
平日 月〜金 10:00〜12:30、13:30〜15:00
* 窓口では骨髄移植関連のことに関して、ご自分で決定していただくための情報の提供と紹介などを行います。あくまでも参考としてご利用ください。
(財)骨髄移植推進財団 患者問い合わせ窓口
〒160-0022 東京都新宿区 2-13-12 新宿ISビル8F
TEL:03-3355-8699
日本骨髄バンクホームページ
患者と医師のページ
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- 骨髄バンクPRのための、ビデオ・パネル等をレンタルをいたします。必要な方は事務局にご相談ください。学校・図書館等への骨髄バンク関連書籍の寄贈の用意もいたします。
- あずみのファミリーハウスへの活動支援・資金協力をお願いいたします。「はなみずきの家」は、こども病院で闘病する患者家族を支える大切な施設です。
- 患者さん、患者家族の方々の、闘病に関わる様々な思いを事務局にお寄せください。「患者・家族の声として、医療スタッフの方々にお届けします。
- 日本白血病研究基金を育てる会が患者さん相談窓口を開設しました。
- 骨髄移植推進財団が「患者問い合わせ窓口」を開設しました。
- 骨髄移植推進財団の平成18年度地区普及広報委員の募集要項が届いています。つぱさの会の中でどなかた応募されませんか?
- 平成13年度、つほさの会の会員更新の時期となりました。年会費は2、000円となります。4月からの更新を希望される方は、同封の払込用紙にて会費の納入をお願いいたします。なお、払込用紙にご記入いただいたアドレスにて名簿を作成いたしますので、お間違いのないようにご記入ください。
- 3/4丸子町の「健康と福祉のフェスティバル」にて、骨髄バンクリーフレツト800部を配布いたします。
- 2/7の県の合議で資料としていただきました。県内病院の骨髄移植データ等を希望される方は事務局までご連絡ください。
- 予定のニュースですが・・・
「明日がいっぱい集まったなら・・・」が台湾で発行されることになりそうです?
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皆様のご寄付を心より感謝いたします
(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、阪口 しげ子(1,820円)
佐藤 美穂(2,000円)
多くの皆様の、温かい支援のお気持ちを大切に活動を継続してまいります。
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