つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2000年10月発行(第129号)

骨髄データ登録者数

9月(人) 累計(人)
長野 13 1,999
全国 1,410 131,375

*患者現在登録数 1,787人(内長野県46人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 9/30現在 (2,897例)


今月号の内容

 
Monthly Report
骨髄移植推進財団発行「Monthly Report 10月号」別紙
活動予定
『患者の会』からのお知らせ
活動報告  
骨髄移植を緊急中止  
「患者の思い」集めた古本屋  
8割が治る血液のがん(急性前骨髄球性白血病)  
臍帯血バンク 支援を広げて
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

2000.10(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

骨髄採血後に「大量出血による後腹膜血腫形成」という健康被害が発生

 9月下旬、琉球大学での骨髄採取終了後、ドナーが下腹部痛を訴えられたため検査したところ、1500cc程度とされる大量内出血による後腹膜血腫があることが判明しました。こうした事例は、これまで日本の骨髄バンクでは一度も発生していません。海外では、IBMTR(国際骨髄移植登録機構)で、1980年〜89年の8300例の移植のうちで1例報告があるだけです。現在、原因を究明中ですが、骨髄採取する際に血管を傷つけた可能性も否定できません。幸いなことにドナーの方は順調に回復されて、間もなく退院し社会復帰される予定です。財団ではこの事態を重視し、原因が明らかになり対策が講じられるまで、当該施設での骨髄採取の停止を通知しました。また善意から提供されているドナーの方々の安全を確保するために、全国116の採取認定施設に対し、「骨髄穿刺の部位と深さに十分注意するよう」緊急安全情報を出しました。今後も、ドナーにおきた健康被害情報については、早期の情報開示に努めてまいります。今回の事故発生で、ドナー登録者の方々とご家族、さらには一般の方々に不安を与えたことを重大に認識し、今後、原因究明と再発防止策の徹底のため全力を上げることが、社会からの信頼回復になるものと思います。

緊急コーディネートが成果を発揮。開始から約3ケ月以内で移植が完了

 9月7日に記者発表いたしました。「ドナーの貧血の見逃しにより、前処置開始後に移植が中止となった患者さん」については、緊急コーディネートにより、今月、骨髄移植が無事終了しました。中止の後、他ドナーとのコーディネート再開から3ヶ月以内で完了することが出来ました。

「患者さんと主治医のためのパンフレット」を発行

 当財団医療委員会の編集による「患者さんと主治医のためのパンフレット」が完成しました。白血病などの難治性血液疾患と診断され、骨髄移植・造血幹細胞移植を必要とされる患者さんのために、病気と治療法に関する最近の動向をわかりやすく解説したパンフレットです。患者さんが主治医の先生と一緒にお読みいただき、ご自身にもっともふさわしい治療法を選択していただきたいと願って発行されました。患者さんが本当に知りたいことを出来るだけ事実に基ずいきわかりやすく解説し、データも最新 のものを紹介しています。今後も随時改訂の予定です。お申込は当財団ファックス03−3355−5090に住所、氏名、電話番号、部数、関係者区分(患者、患者家族、医療関係、支援団体、バンクサポーター、その他)を記名のうえお申込ください。フリーダイヤル0120−377−465でも受け付けます。

チャンスの巻末申込用紙欄は廃止されました

 前号でお知らせしたとおり、10月16日より、ドナー登録のしおり「チャンス」巻末の申込用紙は廃止することになりました。新規印刷分より、関係ページを一部改訂のうえ 登録希望用紙を削除いたしましたが、現在流通している「チャンス」についても、引き続き活用していただけますので、よろしくお願いいたします。

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骨髄移植推進財団発行「Monthly Report 10月号」別紙

皆さんの声を大募集します

 2000年10月17日

 1991年12月の当財団設立以来、満9年を迎えようとしています。9月末現在、ドナー登録者は約13万人を超え、11月中旬にはバンクでの移植件数も3000例に達する見込みです。
 3000例の移植−−いったいどのくらいの人が関わり、さまぎまな思いがそこにあったことでしょう。ドナーになってくださった3000人の方々、移植を受けた患者さん、それぞれのご家族、友人、知人の方々。病院の医師、看護婦さんはじめ関係者、コーディネーター、各地の支援団体のみなさま、関係機関の方々、財団関係者−−。そして闘病のかいなく亡くなられた患者さんのことも忘れることはできません。
 私たちに皆さまの声をお寄せ下さい。手紙、手記、写真、ビデオ、録音テープ、詩歌などジャンルは問いません。パンクニュース、全国大会、3000例記念イベント、骨髄バンク堆進月間、10周年記念イベントなどで紹介していきたいと思います。

患者さんから
  国体に出た
  ハーフマラソン完走
  エアロビで汗かいてます
  子供ができた
  あのときの大事な手耗
  いま再び書く2通目の手紙
ドナーから
  患者さんに送った手紙
  コーディネーターにありがとう
  採取医師の先生にボランティア活動で遭遇
  ドナーになってその後の自分がかわった
  ボランティアに参加、仲間といるのが楽しい
  見る目が変わった?(職場で、家庭で)

 内容:ジャンルは問いません。どしどしご応募ください。

・掲載および採用させていただくものを選考させていただきます。紙面やスペースの関係上、すべてを採用できませんことを、あらかじめご了承ください。
・返却ご希望のものには、その旨明記してください。ただし、お預かりする期間が長くなることをご了承のうえ、ご応募ください。
・作品の保管、取り扱いには十分注意いたしますが、コピーができないもの、形見など大切なもののご応募はご遠慮<ださい。
・手記など書下ろしていただくものについては1200手程度でお願いします。

締切
 第一次締切:2000年10月31日 バンクニュース・全国大会のために
 第二次締切:2000年11月30日 3000例記念イベント、全国大会のために

 なお、来年には10周年記念のため、同様の募集を大規模に行うことを考えています。

応募方法:原則として郵送でお願いします。
 〒160-0022 東京都新宿区新宿2-13-12 新宿ISビル8階
 財団法人 骨髄移植推進財団 広報渉外部
この件に対するお問い合わせ先:
 TEL:03-3355-5041
 FAX:03-3355-5090
 山崎、小林、川原

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活動予定

11月3日(金) 武石村文化祭 骨髄バンクパネル展 担当 村岡 里美

12月3日(日) 「3000例突破全国一斉街頭啓発キャンペーン」
 このイベントの詳細は未定ですが、今年度最後のイベントになりそうです。
 是非、皆様、今から予定を空けておいてください。
 スタッフが多ければ、県内各地で同時実施ができます。

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『患者の会』からのお知らせ

 全体での会を開催するだけの準備ができませんが、問い合わせや連絡のあった方を中心にして、数名でちょこっと集まる・・・という形式を始めました。
 豊科、佐久、そして飯田・・・で、そんな形でおしゃべりしています。
 私も・・・と思われる方、是非事務局に連絡してください。

語れる仲間をつくることで、笑顔が増えてきそうです。

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活動報告

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骨髄移植を緊急中止

 愛知医大 ドナー検査でミス (2000年9月9日付け朝日新聞より)

 白血病の治療のため、健康な提供者(ドナー)の骨髄液を患者に移直する「骨髄移植」で、愛知県長久手町の愛知医科大学付属病院で今年7月、ドナー候補者の女性が貧血で不適格なのを見逃し、移植を緊急中止していたことがわかった。移植を受ける患者への抗がん剤の投与などの前処置はすでに進められており、患者と新しいドナーとの調整がすすめられている。同病院と骨髄移植推進財団(日本骨髄バンク)が8日、厚生省で会見し、明らかにした。
 同バンクは1992年以来、約2800例の非血縁者間の骨髄移植を調整しているが、患者の前処置を始めてから、ミスで中止するのは初めてという。
 同病院によると、この女性は昨年12月の検査は正常だった。7月末に移植を予定し、6月20日に再検査を受けた。このときの血液中のヘモグロビン値はドナー基準値を満たしていなかったが、担当医は昨年のデータのみを見て問題ないと判断した。

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「患者の思い」集めた古本屋

 浦和・星野さん 闘病記中心に1万冊余/ネットで公開 (2000年8月31日付け朝日新聞より)

 がん、難病などの闘病記や、素人向けの医療開連の書籍を専門に扱うインターネット上の古本屋さんが静かな人気を呼んでいる。浦和市にある「古書 パラメディカ」では、患者の経験や、医療に対する思いにこだわり、約170の病気に関する700種類の本をネット上で紹介、郵送で販売している。
 店主の星野史雄さん(48)は4年前、妻を乳がんで亡くした。4年にわたって闘病生活を支える中で、痛感したのは、情報の少なきだったという。専門書は病気との向き合い方や、手術を受けたら生活がどう変わるのかなど、肝心なことに答えてくれない。書店や図書館に行ってもめざす本があまりに少なかった。
 「患者でなけれはわからない痛みがある」と、1998年、自宅のビルの一室に闘病記中心の店舗を設け、同時にネット上にも店を開いた。
 在庫は現在約13000冊。ホームページこは、病気別、分野別の書名を50音順に掲載している。闘病記は発行部数が少なく、絶版も多いため、星野さんが歩きまわって一冊ずつ仕入れており、品切れもあるが、一覧表を見た客が、近くの図書館や書店でも本を探せるよう、在庫がなくてもリストからは削らないようにしている。
 ネットで見て、看板もない店舗を訪れる客の多くは患者を助けたい一心で歩きまわる家族やその友人だ。本の紹介をしながら、病気について一時間ほど話しこむこともある。
 「接していて、患者には圧倒的に情報が足りないことがよくわかります。闘病記は決して明るいものぱかりではありませんが、できるだけの情報を集めておくことで、患者や家族の『知りたい気持ち』の支えになれば」と星野さんはいう。
 ホームページは、http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/
 問い合わせは電話48・825・7951(ファクス兼用、平日14時−18時)へ。

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8割が治る血液のがん

 急性前骨髄球性白血病 (2000年9月2日付け朝日新聞より)

 バレリーナのように高く上げた足を敵の頭に振り下ろす必殺技「かかと落とし」でファンを魅了した空手家アンディ・フグさんが逝った。35歳の強健な体を襲ったのは、血液のがんである白血病の一種、急性前骨随球性白血病だった。
 血液中の赤血球や白血球は、骨髄で生まれる。前骨髄球は、骨髄の中で、白血球に育つ「赤ん坊」の細胞だ。
 健康な人の前骨髄球は、体内のビタミンAからつくられるレチノイン酸という物質に出あうと成熟し、様々な役割を担った「大人」の白血球になる。
 ところが、何かの原因で遺伝子に異常が起きると、レチノイン酸の作用を受けにくくなり、成熟しないまま増え続けるがん細胞になってしまう。
 やがて、血液が、がん細胞に占拠され、正常な赤血球や白血球などが不足。血液としての機能を果たせなくなっていく。
 これが、急性前骨髄球性白血病だ。発熱など、かぜに似た症状や貧血などを伴う。成熟細胞に比べ、分裂速度が速いため、病状が進むのも速い。年に数千人とされる国内の白血病患者のうち、一割ほどとされる。
 昔は不治の病だったが、1980年代の終わりに、レチノイン酸を患者に与えると効果があることが報告された。
 「細胞にとって、働くことと増えることは大仕事で、両方はできない。レチノイン酸が大量にあるとがん化した前骨髄球も増えるのをやめ、成熟して白血球として働くようになる」と東京大学分子細胞生物学研究所の橋本祐一教授は説明する。
 白血病は骨髄移植や抗がん剤などによる治療が効果をあげ、かつてのイメージは変わってきた。急性前骨髄球性白血病は、8割以上が治るとされる。早く適切な治療を受けることが大切だ。
 鍛治 信太郎(科学部)

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臍帯血バンク 支援を広げて

 主婦 辻 由亜子(千葉市 30歳) (2000年9月6日付け朝日新聞より)

 4月に初めて出産して、子育てに追われながらも、赤ちゃんと過ごせることに幸せを感じています。でも、一つだけ心残りがあるのです。それは、臍の緒に含まれる臍帯血を提供できなかったこと。
 以前、テレビで臍帯血が白血病の赤ちゃんに効果があるということを見た時から、「赤ちゃんを産むことがあったら、ぜひ提供しよう!」と思っていたのです。
 病院の先生に話すと「この病院では、今までやってなかったけれど、調べてみよう」と言われました。でも調べてみると、そう簡単にはいかないようです。日赤に電話すると、「提供したいと言われても、資金面で大変なのです、集めれは集めるほど赤字なのです。ほんの少しの指定病院でしか実施してません。もっと国が動いてくれれば……」とのこと。結局、私の場合は提供出来ませんでした。
 日本中の妊婦さんの臍帯血があれば、たくさんの白血病の赤ちゃんが助かるのにと、元気な我が子をみるたび、とても残念でなりません。
 臍帯血バンクに提供したいって思えぱ、どの病院でも提供できるようこして欲しい。政治家、厚生省の方々、出来るだけ早く、その態勢をつくって下さい。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、匿名(380円)
匿名(190円)

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