| 8月(人) | 累計(人) | |
| 長野 | 24 | 1,994 |
| 全国 | 1,346 | 130,460 |
*患者現在登録数 1,787人(内長野県30人)
本年7月、患者さんの前処置開始後に、愛知医科大学付属病院で骨髄採取予定のドナー候補者が貧血のため不適格であることがわかり、移植を中止した事例が発生しました。採取担当医師の検査結果の確認ミスと連絡の遅れが原因ですが、当財団の督促不徹底が、トラブルになることを抑止できなかった要因としてありました。患者さんに施された前処置がごく一部であったこともあり、患者さんの造血機能に大きな影響を与えたり、生命に危険を及ぼすものではありませんでした。当財団では、直ちにこの事態について協議を行い、主治医の要請があれば緊急コーディネートを開始することを決定しました。患者さんのコーディネートに遅れが生じ、不要な前処置をされるという被害を与えたことから、被害を補うことが人道的に求められるとの判断からです。8月に入り、主治医より緊急コーディネートの要請があり、現在、コーディネートの実施は、昨年9月末、茨城県東海村で発生した核燃料加工施設での臨界事故に伴う被曝事故患者への実施に次いで、2回目となります。
当財団では、今回の事態を重視し、上記施設の一時停止を通知するとともに、全国の認定施設と各地事務局に対し緊急安全情報を通知しました。さらに、骨髄採取計画書提出督促の強化、術前健康診断結果の地区事務局から採取施設への電話確認の追加、移植病院への採取・移植日程最終確定通知の新設からなる一連の再発防止策を講じました。このような、あってはならないミスのため、患者さん、ドナーの方をはじめ、関係者の皆様には多大なご迷惑とご心配をおかけしたことを深くお詫び申し上げます。今後とも再発防止策の徹底と、信頼回復のための努力をしてまいります。
ドナー登録の手引書、パンフレット「チャンス」巻末についている申込欄を廃止することになりました。この欄がなくてもドナー登録希望者の意思確認が十分にできる体制であること、ドナー登録受付窓口が全国的に増加していること、献血会と並行したドナー登録受付が開始されたことなどを背景に、事務処理の簡素化などの観点から、廃止改訂が決まったものです。10月からの実施を予定しており、関係機関から通知される予定です。
各支援団体や企業、サークル等の機関紙に財団フリーダイヤル0120−445−445の掲載をお願いします。マスコミ取材の際にも掲載依頼をお願いします。
今月号の内容に戻る
当財団では、より多くの非血録者間の骨髄移植を必要とする患者を救命するために様々な業務改善を行っております。さらに、コーディネート期間の全体的な短縮化を主眼とする「コーディネート支援システム構築」プロジェクトを立上げ、本格的な業務改革に取り組んでおります。
このシステムを利用した新しい業務は、2001年初頭から開始されることになりますが、現時点で実施可能な施策については、順次実施に移していきます。
以下に10月10日より実施される、新しいコーディネート業務の内容についてお知らせします。(なお、この内容につきましては、9月14日付けで、全国の「患者登録責任医師(主治医)」に通知しました。)
1.患者登録申請時に提出する書類の変更
・移植予定施設の移植担当医師にも患者登録申請書に署名していただきます。
・患者さんの同意書を提出していただきます。
これまで、ドナー候補者が検索された後に行われた手続きを、前倒しすることにより、コーディネート期間の短縮化を図ります。
2.コーディネート開始保留の廃止
骨髄パンクのドナー登録者は、より多<の患者さんを救済するために登録されていますので、特定の患者さんの候補者として長期間保持されることは好ましくありません。今後は、患者さん側には、ドナー候補者の報告後、1ヵ月以内にコーディネートを進行するか、あるいは中止するかを選択していただき、コーディネートを開始しないまま保留とすることができる制度は廃止します。
3.患者3次検査の早期化
登録後速やかに患者さんの3次検査(HLA確定検査)を実施していただくことで、コーディネート期間の短縮化を図ります。
4.最終同意確認前の骨髄採取・移植日程調整の導入
これまでは、ドナー候補者の最終同意が確認された後に骨髄採取・移植日程を調整していましたが、一定の条件を満たしていれば、ドナー候補者の最終同意確認前に(ドナー候補者を選んだ時点から)骨髄採取・移植の日程調整が出来るものとします。患者側とドナー側の条件は以下のとおりです。
・患者側の条件
1)ドナー選定時点で3ヵ月以内の移植を必要とすること
2)移植施設が確定していること
3)移植候補日を具体的に指定できること
・ドナー側の条件
1)ドナーの意思が固く、家族状況(同意に関して)が整っており、心身ともに問題がないこと
2)骨髄提供の日程が、比較的調整が容易な状況であること
3)採取日の事前調整が可能な採取施設があること
その他、2001年初頭までに実施される新しいコーディネート業務の内容を簡単にご説明します。
・FAX/インターネットによる患者登録受付
現在、郵送で行われる患者登録の申請を、FAX/インターネットからも受け付けることとします。但し、移植施設の責任医師からのみとします。
・HLA適合ドナー侯補者検索の日次実施
・マニュアル選択方式の併用
HLA適合ドナー候補者検索において、従来の自動的にドナー候補者が選択される方式と併せ、HLA型や血液型等の適合度の高いドナーから最大50人のリストを提示する方法も選ぶことができるようになります。この方法では、検索時にドナーは確保されず、患者登録責任医師がコーディネートを希望するドナーを選択した時点でコーディネートを開始します。
・最大並行ドナーコーディネート数の拡大
現在の3人から5人に拡大されます。
・ドナーへの提供意思確認書・問診票送付、確認の前倒し実施
検索後速やかにドナー候補者への接触を開始します。
・登録責任医師へのステータスレポートの新設
患者登録責任医師にドナーコーディネート状況を、毎週、自動的にFAXにてお知らせします。
・遅延管理の徹底
期日までに作業が完了しないケースをコーディネートシステムが正確に把握し、督促の必要なものについては督促状を自動で出力/FAX送信します。
・移植希望時期設定コースの新設
ドナーの同意確認前に移植希望日を設定し、その期日を目標にコーディネートを進める方式も採用される予定です。
今月号の内容に戻る
10月22日(日) 上小ブロックボランティア交流研究集会 出席者 斎藤代表
今月号の内容に戻る
つばさの会患者の会を発足して一年近くなりました。活発に活動しているとはとても言えず、何かを期待して参加してくださっている方々の思いを肩透かししてしまっているようで、心苦しく思うことも多々あります。
全体で定期的に集まって・・とか、講師を招いて討論会・・とか、形になることを組織できるだけのものはまだありませんが、それよりも、つばさの会らしい展開をしていきたいと願っています。
それは・・・ひとり一人のつながりから仲間をっくっていくこと・・・。
現在、問い合わせ内容に応じて、できるだけの情報を提供しています。事務局対応は13件。患者の会の登録ボランティア2名の方が、患者さんとの対話を開始しようとしています。飯田を中心とした南信地域での患者の会の会合も、是非近いうちに開催したいと考えています。
少しずつでも、確かな存在にできるように、話のできる仲間のつながりが広がっていくように、それが願いです。
今月号の内容に戻る
お祭り気分の賑やかさの中で、骨髄バンクへの理解を求める活動は難しいもの。けれど、『骨髄バンク』という文字や言葉が、その会場に存在することだけでもそれなりの意義があると思っています。
そして、もう一つの大切な意義が、骨髄バンクを見つめて集まった仲間がいるということ。難問一杯の骨髄バンクを考えると、元気がなくなったりもするけれど、イベントを開催して、仲間が集まってくるとそのことだけで、元気をもらったりしています。
23日の準備・・・「例年手薄で大変」の一言で、13名のスタッフ。責任者の小林さんも大感激!皆さん雨の中本当にご苦労様でした。
24日はいつもの事ではありますが、ピチピチの若者から人生の熟練者まで、各世代が(80代までも・・)揃っているのですから迫力です。この仲間がいるから、こうやって活動できるのだと改めてしみじみ・・・。
楽しくて、目一杯無理して、本当に疲れたけれど、充実した時間を共に過ごした皆さん、ご苦労様でした。バザーのために商品提供をしてくださった皆様にも、心よりお礼申し上げます。
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
| 寄贈先 | 主旨説明者 | 冊数 |
| あずみのファミリーハウス | 代表 | 6 |
| 累計 | 172施設 | 487 |
この寄付に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。多くの方に読んでいただけるところがありましたら、事務局にご連絡ください。説明書類等をセットして、寄贈させていただきます。
どこかで、誰かの目に留まったら、心にも留まるかもしれません。
今月号の内容に戻る
発症の仕組み踏まえ 2000年8月17日付け讀賣新聞より
〜白血病治療で劇的効果
「驚くべき効果。抗がん剤の流れが変わってきたのを肌で感じた」
米国の臨床がん学会で、今年5月発表された、慢性骨髄性白血病の新薬について、国立がんセンター東病院の佐々木康綱部長はこう感想をもらす。
新薬、STI571は、コンピューター上で分子構造を設計して作り出された有機化合物だ。開発は、白血病のメカニズムを解明するところから始まった。
血液の基になる造血幹細胞は通常、すぐに白血球や赤血球などに変わり、幹細胞自体が増えすきないようコントロールされている。しかしこの種の白血病患者の約9割は、遺伝子に異常が起こり、特殊なタンパク質(P210)を作り出す。このP210が、がん化を引き起こす酸素、チロシンキナーゼの働きを活性化してしまうため、造血幹細胞が異常増殖し、血液のがん、白血病を起こす。
そこで、チロシンキナーゼの活性化を行う部分に結合して、構造を変え、結果的に活性化を抑える化合物の開発が、コンピューター上で進められた。それが「STI571」だ。国内でも臨床薬理試験を終え、5月末に治療が許可された。
米国での治験結果は、300ミリg以上投与した患者24人のうち、23人のがんが消えるという劇的な効果があった。3割の患者では、がん化の原因となった遺伝子異常も消失。開発したノバルティス・ファ−マでは「チロシンキナーゼを抑制すると、異常細胞の自滅(アボトーシス)が促される」と推測している。
チロシンキナーゼは、他のがんにもかかわっており、米国では、肺がん治療用のチロシンキナーゼ阻害剤も開発され、すでに治験に入っている。
一方、乳がん治療薬「ハーセプチン」も分子標的薬の一つだ。この標的は、乳がん細胞の表面にある特殊なたんばく質だ。
乳がんの一部の患者は、がん化を促准する特殊なたんばく質を作り出すことが知られている。ハーセプチンは、その特殊なたんばく質を「異物」として攻撃するよう作られた抗体だ。このたんばく質にぴったり結合する分子構造を持ち、病原たんばく質の働きを抑え、がん化を防ぐ。
効果があるのは、特殊なにんばく質を大量に作る一部の患者(乳がん患者の2、3割)だが、最近になって、がん細胞の縮小だけでなく、治験患者の生存期間を伸ばす効果があることも確認された。
また、従来の抗がん剤の欠点であったがん細胞の薬剤耐性獲得を阻止する試みも、分子標的治療の一つだ。
がん治療の当初は効いた抗がん剤が、徐々に効かなくなることがある。がん細胞が抗がん剤への耐性力を身につけるためで、こうした「耐性がん細胞」の表面には、抗がん剤を細胞外に押し出す「排出ポンプ」が大量に作り出されている。
その排出ポンプを標的として見つけ出し、抗がん剤が排出されないようふさぐ「耐性克服薬」も、次々と開発されている。劇的な治療効果は報告されていないが、がん撲滅へ有望な分子標約として、研究が進められている。
米国で化学療法の研究を進めている上野直人・テキサス大MDアンダーソンがんセンター助教授は「分子標的の研究が進めば、他の細胞や組織を傷つけることもなくなり、副作用も減少する」と言う。「新時代の抗がん剤」が、日常の治療に普及する日も近い。
今月号の内容に戻る
(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、高見沢 すず子(860円)
匿名(6,000円)、小木曽 祐治(5,000円)
ガン子さん(3,040円)
今月号の内容に戻る
下記案内の内、PART1「白血病公開シンポジウム」は参加自由・無料です。
今月号の内容に戻る
「つばさ通信」ページへもどる