つばさ通信

骨髄データ登録者数

＊患者登録数　9,235人（内長野県142人）

今月号の内容

　

Monthly Report

活動予定

『患者の会』からのお知らせ

活動報告 　

ドナー健康追跡調査

伝言板

皆様のご寄付を心より感謝いたします

ドナー検索時の体重条件を廃止、多くの患者さんにドナー候補を見出す

　当財団は、患者さんの救済とドナーの安全の両面を追求しています。これまで、患者さんとドナーとの検索では、ＨＬＡ型のみでなく、両者の体重についても条件を付けてきました。この条件は「ドナー体重は患者体重の８０％以上であること」であり、骨髄採取によるドナーの健康被害を防止するためのものでした。しかし、ＨＬＡ型が適合するドナーがいても、この体重条件により適合ドナーを見出せない患者さんも少なからず存在していました。財団では、かねてから骨髄採取に伴う貧血等の副作用をより少なくするためデータ分析を行ってきました。その結果、ドナーの性別、体重やヘモグロビン値などごとに極め細やかな採取量等の基準を設けることにより、ドナーの安全が十分に確保できる見通しとなったため、本年４月下旬より、検索時における体重条件を廃止いたしました。この変更により、長い間、ドナー候補者が見出せなかった患者さん数十名に、ドナー候補者が初めて見つかっています。

ＰＢＳＣＴ（末梢血幹細胞移植）の仲介について、検討を開始します

　３月３０日開催の理事会、評議委員会において、財団としてＰＢＳＣＴの連絡調整を行うことの検討を開始することが決まりました。これは、国（厚生省）が４月から、同種ＰＢＳＣＴを健康保健の適用とすることに伴い、骨髄バンクとして、患者・主治医からの要望があり、かつ、ドナーの方の同意あるいは要望がある場合、「ドナーの方に白血球を増やす薬（Ｇ−ＣＳＦ）を数日間投与した後、腕の静脈から末梢血幹細胞を採取し、患者さんに移植する治療法（末梢血幹細胞移植術）」の仲介の可否、開始時期等について検討するものです。また、欧米の骨髄バンクにおいては、ＰＢＳＣＴの仲介を認める状況が広がりつつあります。すでに、関係委員会において予備的な検討が行われており、特に、ドナー安全の観点から、国内のデータ収集を行っています。今後、データの評価、ドナーの安全対策確立、短期及び中長期にわたる補償体系の構築、コーディネートシステムの変更と構築普及広報方法や資材作成検討など、大きな変更事項と実務作業が多数予測され、これらには多額の費用と人員が必要になります。
　なお、最近、ＰＢＳＣＴドナーの安全に関する問題報告が複数ありました。１）４月１７日に日本造血細胞移植学会（中畑寵俊会長・京都大学医学部小児科教授）が、「本年３月２９日、九州の病院において、６３歳の血縁ドナーの方が、末梢血幹細胞を採取中に心停止等の重篤な合併症が発生した」事例を公表したこと　２）海外のＰＢＳＣドナーで、脾臓破裂した事例が２件報告されたこと−などです。幸いにも、これらの全事例とも救命され、社会復帰されているとのことです。当財団では、今後とも、ドナーの安全を確保するため、データ収集に努め、慎重かつ精力的に検討をして行く予定です。

コーディネート委員会及びドナー安全委員会の委員長、事務局人事報告

　本年３月、委員会委員長の交代がありました。コーディネート委員会委員長が森島泰雄氏から土田昌宏氏へ、ドナー安全委員会委員長が秋山祐一氏から星順隆氏へ、それぞれ変更となりました。また、財団事務局の普及渉外部長は、埴岡健一事務局長が兼務していましたが、山崎裕一募金部長が兼務することになりました。なお、埴岡事務局長は引き続き業務部長を兼務しています。

財団フリーダイヤルへの問い合わせが減少しています。

　各支援団体や企業、サークル等の機関紙に財団フリーダイヤル０１２０−４４５−４４５の掲載をお願いします。マスコミ取材の際にも掲載依頼をお願いします。

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７月２３日（日）　骨髄バンク　リレー登録キャンペーン　会場　　長野血液センター
　＊この詳細は次回会報にてお知らせします。
　スタッフ大募集・・・・という見出しになりますので、ご参加お願いいたします。

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　病気にかかって感じた事、治療に対する重い、病床に対して望んでいること・・
　皆さんの想いを事務局にお寄せください。匿名でもけっこうです。患者さんの声として、事務局でまとめて、医療スタッフの方々に届けていきたいと考えています。

　次回、患者の会は、飯田での開催を検討しています。

　飯田市民病院周辺で、素敵なゆっくりできるお店があったらお知らせください。今回も、ランチタイムでの会合を予定しています。

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• ５月１９日（金）　長野高校放送邸を訪問　斎藤代表
  　６月１０日のＮＨＫ放送コンクールへの出品作品のテーマとして、「白血病」を取り上げた放送部の生徒さんから、取材の申込をいただき、「和田村までいらっしゃい・・」とはとても言えずに、こちらからうかがいました。８分という短時間の中で、病気と闘う仲間の事、白血病、骨髄移植、骨髄バンク、そして、血液疾患に取り組む病院、つばさの会・・・・とにかくみんな詰め込んで作品を完成させたいと考えている高校生の、限界を持たないパワーはそれだけで可能性だと感じました。
  　一生、自分達の心に残る作品が完成する事を願っています。もちろん、コンクールで素敵な評価を受けれる事も・・・

  　　

• ５月２７日（土）　株式会社　大平商事様の社員研修会にて講演会　斎藤代表
  　約５０名の方に、お話をさせていただきました。
  　以前、代表取締役の平林様にお逢いする機会があり、そのご縁でご自分の会社の講演会に私をお呼びくださったのです。たくさんのご質問をいただき、熱心にお聞きいただきました。
  　講演終了後、カンパ袋が会場を回り、総額４７，０３８円ものご寄付を骨髄バンクにお寄せいただきました。このご寄付は、骨髄移植推進財団へと振り込みいたしております。
  　社員の方がドナーになられた時の休業補償を・・・と社長様にお願いしましたところ、休養日も含めた有給休暇を考えようとの事でした。
  　人間（ひと）と出会う事が、すべての始まりだと、いつも感じています。　

２０００年５月１日付け信濃毎日新聞より

　白血病など造血機能の低下した患者の治療法「末しょう血幹細胞移植」で、移植用の造血幹細胞を提供したドナーの中・長期の追跡調査をするため、日本造血細胞移植学会は「ドナー登録センター」を設置した。
　ドナーに対しては造血幹細胞の採取前に、血液中の造血幹細胞を増やすため、Ｇ−ＣＳＦという薬剤を注射する。この薬の副作用として、一過性の頭痛や発熱、けん怠感などが報告されているが、中・長期的な影響ま未解明だ。
　同移植は４月から保険適用が認められた。健康人であるドナーに薬剤を投与する特殊性から、学会の責任で追跡調査を実施することが条件となった。
　会員の医師らにＧ−ＣＳＦを投与したすべてのドナーを登録してもらい、投与後５年間にわたって調査、未知の副作用の発見などに努めるという。

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• 骨髄移植推進財団への賛助会員加入として、１０万円を振り込みました。 　
• アニメ「金色のくじら」、財団制作「日本骨髄バンク骨髄提供登録希望者の方々へ」、「骨髄移植　いのちのボランティア」、「１０人のドナーたち」、新作「あなたを待っている人がいる」、等のビデオのレンタルをいたします。 　
• あずみのファミリーハウスへの活動支援・資金提供にご協力下さい。
  「はなみずきの家」は、こども病院で闘病する患者家族の滞在施設として大切な存在です。　

（敬称略・順不同）
匿名（２０，０００円）、松川　喜代子（２，０００円）
竜野　豊（２，０００円）、伴田　俊二（４，５００円）
株式会社　大平商事　社員有志（４０，０３８円）

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