| 2月(人) | 累計(人) | |
| 長野 | 14 | 1,948 |
| 全国 | 1,139 | 126,699 |
*患者登録数 8,982人(内長野県140人)
韓国とは、昨年(99年)5月、試験的な相互検索提携を結び、これまで日本から韓国へは12例(提携前含む)の骨髄提供をしてきましたが、3月8日(水)、韓国から日本への初めての骨髄提供が行われました。骨髄提供者は、韓国骨髄バンク(KMDP)のドナー登録者、30歳代の男性。ソウル近郊の病院で採取された骨髄液は、当日夜、名古屋空港に到着。ただちに、愛知県内の認定病院で、10歳代の急性骨髄性白血病の患者さんに骨髄移植されました。これを契機に、日韓両国民の善意による相互の骨髄提供の活発化が期待されます。今年は、関係者のご協力によりアジアにおける国際協力が格段に進展するものと予測されます。
4月から同種末梢血幹細胞移植(PBSCT)に医療保険が適用されることになりました。PBSCTは、体内を循環する血液(末梢血)に含まれる造血幹細胞を採取して移植する方法。提供者に事前に末梢血中の造血幹細胞を増殖する薬剤を注射し、成分献血と同様の要領で造血幹細胞を採取し、移植しますので、全身麻酔によって骨髄を採取する必要はありません。4月から保険適用になるため、血縁者間移植では保険でカバーされます。当財団が行う患者とドナーのコーディネート業務に関して、末梢血幹細胞の仲介も行うかどうかの検討を当財団では開始しました。企画管理委員会を中心とした各委員会などで、末梢血幹細胞を採取するときのドナーの安全性、コーディネートの進め方、患者の治療成績、ドナー登録者への情報提供、組織体制の整備など、多くの対応課題について集中的に論議を進めて行くこととなります。現在のところ、方針や日程などは決まっていません。論議に進展があった場合は、このマンスリーレポートで随時、ご案内して行くこととします。
当財団の平成11年度収支決算は5000万円程度の赤字となる見込みです。次期繰越金も5000万円程度に減少します。事務局では補助金の増額、保険適用、経費削減などに努力していますが、このままでは、ドナー登録者拡大、コーディネート迅速化、移植件数の増加など、患者救命のための事業の遂行に重大な支障を生じかねない事態に直面しています。そこで、前号でお願い予告しました緊急募金運動を開始いたします。骨髄バンクにご協力いただいている皆様宛てに、緊急募金のお願い文書をお送りさせていただきます。日ごろのご厚意をいただきながら、重ねてのお願いで誠に恐縮ですが、どうか、諸般の事態をご覧察いただきましてご協力を賜りますよう心からお願い申し上げます。
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骨髄移植推進財団(東京)は13日、白血病など骨髄移植を必要とする患者が、自分のHLA(白血球の型)に適合する骨髄提供候補者(ドナー)の登録データを無料で検索できるシステムを、財団のホームページで始めたと発表した。
海外では、シンガポールで患者がインターネットで検索を申し込むと郵送で回答されるシステムがあるが、インターネット上で検索できるのは初めて。骨髄移植や薬物療法など複数の治療法からどれを選ぶかなど、患者の自己決定につながる方法として注目される。
骨髄移植が必要な患者は約千2百人が骨髄バンクに登録、6タイプあるHLAのうち、6あるいは5タイプが一致するドナーがいる場合に、移植への仲介が行われる。だが、ドナー登録している約12万6千人の中で、個々の患者と合うドナーの情報には医師以外アクセスできなかった。
担当医が骨髄移植に消極的だと、ドナー情報を調べてくれないケースも考えられ、今回のシステムを使えば、患者は医師に積極的に移植を働きかけることも可能となる。
白血病など血液の難病の治療法である「さい帯血移植」を推進している「日本さい帯血バンクネットワーク」(会長=斎藤英彦・名古屋大学医学部付属病院長)が、手持ちのさい帯血の情報をインターネットで患者など一般の人にも公開する方針を決めた。今年度中にシステムを開発する。
さい帯血は、胎児のへその緒や胎盤に含まれる血液。白血球などをつくる造血幹細胞が多く含まれている。お産の後に採血され、冷凍保存されている。
全国8つのさい帯血バンクは昨年8月にネットワークを設立、情報を一元管理し、患者にも公開することにした。インターネットで、自分の白血球の型(HLA)に適応するさい帯血がどこのバンクにあるかを検索できるようにする。移植に必要な詳しいデータの公開は、移植医などに制限する。
斎藤会長は「移植医療は医師だけでなく、提供者などいろいろな人が参加して成り立つ医療だから、情報公開を進めたいと考えた」と話している。
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4月22日(土) つばさの会 総会
たくさんの意見をお待ちしています。
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患者の会 2回目の会合のご案内
春です。
長野に住んでいると、春には何かいい事起こりそうな気がしてきます。
患者の会の目指すのは、
「患者さんや家族どうしでの自由なディスカションの場」の用意。
集まって、とりとめのない話をすることが、一番、心に優しいのかもしれません。
日時 4月7日(金) 11時30分〜
会場 銀のフライパン(松本市 並柳4−3−35)
会費 1,500円(今回はランチタイムということで、申し訳ありませんが会費を徴収させていただきます。)
参加資格 「患者の会」とはなっていますが、この会の趣旨を理解されている方なら、どなたでも参加自由。
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一年生、普通科2クラスの方々にお話しいたしました。
あと数日で今年度も終了という時期で、心は春休みに向いていたかもしれませんが、興味をもって聞いてくれたように思います。
骨髄採取の様子を撮影した写真に、顛をしかめたり、ヘェ〜と声をあげたり、熱心に見たり、そんな瞬間に彼等の心の中に、何か刻まれていくものがあればいいなと願って話をしていました。
15歳〜16歳、これからの人生の中で、どこかでまた骨髄バンクという言葉を聞き、『ああ、あの時・・・』と繋がってくれたら幸いです。
そして、もう一つ思っていたこと・・・・彼等が登録できる年齢になった時、骨髄バンクが、医療技術的にも、システム面でも、登録・提供が簡単で更に安全になっていたらいいのに、もっと言えば、骨髄バンクを必要としない状況にあればいいのに・・と。
私は、これからの若い子達と出会うとき、いつもそう思っています。
今回、この講演会を計画してくださったのも、やはり、つばさの会の会員の先生でした。丸山奏美さんの担任だった方です。
出会いは財産です。
| 寄贈先 | 主旨説明者 | 冊数 |
| 東部高校 | 代表 | 3 |
| 箕輪工業高校 | 代表 | 3 |
| 累計 | 165施設 | 464 |
この寄付に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。多くの方に読んでいただけるところがありましたら、事務局にご連絡ください。説明書類等をセットして、寄贈させていただきます。
どこかで、誰かの目に留まったら、心にも留まるかもしれません。
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今年度も引き続き、つばさ通信送付を希望される方は、年度きりかえによる会費の納入をお願い致します。
年会費は、2,000円です。
なお、年会費納入と共に、たくさんの方々に合わせてご寄付いただきましたこと、お礼を申し上げます。
有り難うございます。
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骨髄移植ドナー体験を語る演歌歌手 2000年1月19日付け朝日新聞より
〜何でこんなに可愛いのかよ 孫という名の宝物
初孫誕生を記念して作曲したデビュー曲「孫」が売れている。売り上げは約60万枚を数え、オリコンヒットチャートの総合ランキング(17日付)でベスト10。演歌としては、1997年4月の「夫婦みち」(オーロラ輝子)以来の「快挙」だ。
もともとは自主制作盤。宮城県のアマチュアコンサートに出たところ、曲のイントロで流れる孫の慎太郎君(5つ)の「じいちゃん、ばあちゃん」と呼ぶ声に、会場が沸いた。その反応を見た芸能事務所社長にスカウトされ、大手レコード会社に所属。昨春から全国販売になった。NHKの「のど自慢」で歌われるたび、売り上げが伸びた。
長男(32)が白血病と診断されたのは、95年だった。幸運にも白血球の型が合い、2年後に骨髄液を長男に移植した。長引く看病の日々。コンサートでもラジオでも、この体験と骨髄バンクについて必ず語る。
骨髄液の提供者が見つからずに亡くなっていく人も目の当たりにした。「広くバンクを知ってもらいたい。話すのは、たまたま息子を助けることができた私の役目」
山形県中部の河北町在住。地元ではキャリア25年の知る人ぞ知る人気歌手だ。月の半分は東京での仕事になった。合間をみては山形にいる孫へ電話をし、仕事が終わればそそくさと故郷へ帰る。
周囲から「低迷演歌界の救世主」と期待の声が大きくなっている。本人は「田舎のじいちゃんが化けたもんだ」と、マイペースを崩さない。ヒットはうれしいが、自分孫のためだけだった歌が、みんなの孫の歌になるようで少し寂しい、とも。
「でも、もっと売れれは、もっと骨髄移植やバンクの話を聞いてくれる人が増えるんだから、頑張らにゃ」
文・写真 小山 理恵
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(敬称略・順不同)
匿名(2,000円)、赤羽 貞子(8,000円)
匿名 ガン子さん(10,000円)、瀬野 亜希子(22,000円)
柴田 洋幸(1,000円)、小宮山 淳(8,000円)
土屋 繁夫(8,000円)、匿名(30,000円)
小田中 公利(3,000円)、小松 勝(8,000円)
丸山 良二(10,000円)
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