つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2000年2月発行(第121号)

骨髄データ登録者数

1月(人) 累計(人)
長野 21 1,944
全国 1,001 126,218

*患者登録数 8,851人(内長野県139人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 1/31現在 (2,430例)


今月号の内容

 
Monthly Report
活動予定
『患者の会』について
活動報告
会費納入について
東京の会通信より  
書籍案内
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

2000.2(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

コーディネート件数が大幅増加、患者救命のチャンスが拡大しています

 昨年99年のコーディネート件数(国際協力を除く)は、98年に比較し、@患者登録数1238当→1538、Aコーディネート依頼件数4421→5937、B確認検査(三次検査)数2406→3093、Cドナー選定数604→787、D最終同意確認数570→700、E骨髄採取件数420→534、といずれも対前年比約30%の大幅憎加となりました。理由としては、患者登録数の増加(24%)しただけではなく、コーディネートが一人でも中止された場、出来る限り早くドナー候補者を補充し3人を同時平行コーディネートする取組みなど、コーディネート活動を充実した結果と考えられます。今年は、コンピューターシステム化とともに、同時平行コーディネートを5人にするプランや、医療機関・関係者との連携の一層の強化も検討しています。今後の課題は、コーディネート件数の増加に対する組織体制の充実が急務と考えています。

3月19日(日)「骨髄バンク公開フォーラム」を開催します。(予告)

 骨髄バンクが直面している問題点を把握し、改革すべき事項や具体的な改善方法を、各界各層から提言していただき討議する公開フォーラムは、過去2回開催され大きな成果をあげています。今年度は、来たる3月19日(日)9:00〜18:00全労済東京会館(東京都新宿区西新宿)において、第3回骨髄バンク公開フオーラム「より機能する骨髄バンクを!」(仮題)を開催します。当財団と全国骨髄バンク推進連絡協義会との共催です。内容は、第1部「ドナー登録30万人を目指して」、第2部「より良いコーディネートとは?」、第3部「骨髄バンクの近未来−造血細胞移植の進歩とともに」などが予定されています。厚生省、日本赤十字社、地方自治体、ドナー、患者・家族、各地ボランティア、マスコミ等の方々にご参加をお願いしています。入場無料ですので、多くの皆様のご参加をお願いいたします。課題は、ドナー登録受付、検査体制、キャンペーン登録会、ドナー年齢拡大、ドナー安全対策、コーディネート迅速化、治療選択、患者擁護、対面問題、末梢血幹細胞移植、臍帯血移植−などです。

財団財政は、危機的な事態!緊急募金へのご協力をお願いいたします。

 当財団の運営費は、骨髄バンク事業の進展に伴い毎年1億円程度ずつ増加しており、今年度は約9億5千万円に達する見込みです。(コーディネート業務のコンピューターシステム化のための補正予算、5億3千万円を除く)しかし、事業実績の増大に伴って収入も増える財政構造ではないため、1昨年度より連続赤字で、今年度決算では約5千万円の赤字が見込まれます。また、次期繰越金も5千万円程度に減少します。事務局では経常経費の縮減に努力していますが、このままでは、ドナー登録者拡大、コーディネート迅速化、移植件数の増大など、患者救命のための事業の遂行に重大な支障を生じかねない事態に直面しています。そのため、緊急募金運動を開始いたします。まず、骨髄バンク関係者である財団の理事・監事、評議員、委員会委員、さらには認定移植・採取病院(各診療科)、調整医師の皆様からお願いすることになりました。間もなく、緊急募金のお願い文書をお送りいたします。ぶしつけで誠に恐縮ですが、どうか、事情をご賢察いただきまして、ご協力を賜りますようお願いいたします。

ドナー登録拡大に赤信号が点灯! 新たなドナー登録者増加策が必要?

 本年1月のドナー登録者の実質増加数は、僅かに194名、骨髄バンク発足以来、最悪の月間増加数となりました。いくつかの骨髄データセンターが住所不明者や51歳を超えた登録者の方々をまとめて取消すなど、月間807名もの取消しが発生したことによります。なお、ここ数ヶ月、新規ドナー登録者数も1000人程度と抵迷しています。原因としては、テレビ・新聞の公共広告機横CMの放映・掲載がかつてほど少ないことが考えられます。また、各イベントや運動もマンネリ化しているとの指摘があります。啓発イベントも単なる広報活動に止まらず、@キャンペーンドナー登録会との運動開催Aドナー登録に直接結びつく開催形式や諸団体・企業との連携による開催B新たなボランティアの方々の発掘と参加しやすい環境づくり−など、ドナー登録者増加策を関係機関、関係者の協力と創意工夫により生み出す時期と考えられます。なお、財団事務局への電話問い合せが激減しています。各地でマスコミ取材を受けられる際には、財団フリーダイヤル番号を掲載・放送してくださるようお願いします。

HLA照合サービス・BMDW照合の状況(98年4月〜2000年1月)

 HLA照合サービス依頼件数 1月 86件(累計2,101件)
  うちBMDW照合依頼件数 1月 20件(累計  937件) 

国際協力事業の状況について

 97年4月〜2000年1月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。

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活動予定

3月1日(水) 箕輪工業高校にて講演 出席者 斎藤代表

4月12日(水) 長野赤十字病院にて講演 出席者 斎藤代表

患者さん・患者家族の意見募集

 4月12日の長野日赤での講演会は、骨髄バンク認定病院としての、移植医療を開始していこうとしている移植チームの方々へのものです。
 患者さんや患者家族は、医療者に何を望んでいるのかを、医療者側から問いかけてきてくださいました。これは、私たちにとっても、とても素晴らしい機会です。

 どんな事でもかまいません。12日に間に合うように事務局までお寄せください。
 皆さんの気持ちをいっぱい集めて、せっかくの時間を、いい時間にしたいと思っています。

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『患者の会』について

 長野県骨髄移植推進連格会の際に、各病院の先生方に、「患者の会」への協力をお願いいたしました。どの先生も快く理解していただき、ポスター掲示にもOKをいただきました。
 現在事務局で悪戦苦闘しながら、ポスターを制作しています。これが出来上がり次第、各病院で掲示していただきます。
 尚、日時は未定ですが、5月に患者の会の仲間が骨髄バンクを介した移植をうける予定になりました。
 そのために入院される前に、『がんばれ!!待ってる!!だって・・あなたが来ないと患者の会が始まらない。』と言うタイトルで、2回目の会合を開きたいと思っています。
 別便でご案内いたします。

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活動報告

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会費納入について

 次年度もつばさの会に継続して参加を希望してくださる方は、同封の振り込み用紙にて、会費納入をお願いいたします。
 2000年4月〜2001年3月まで 2000円 です。

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東京の会通信 No.94 より

再発そしてDLT・・・新田市美(36歳)
臍帯血バンク関連情報・・・遠藤 允(ジャーナリスト)

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書籍案内

 
「明日がいっぱい集まったなら・・・」 ごとう 和 秋田書店  810円
「骨髄移植ガイドブック」 加藤 俊一 日本医学館 1,500円
エンジェル日誌 17巻」(漫画の単行本) ごとう 和 講談社  410円
hide「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう 遠藤 允 小学館 1,365円

上記の本は事務局にもあります。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)

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