つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

2000年1月発行(第120号)

骨髄データ登録者数

12月(人) 累計(人)
長野 19 1,938
全国 1,202 126,014

*患者登録数 8,720人(内長野県136人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 12/31現在 (2,384例)


今月号の内容

 
Monthly Report
活動予定
『患者の会』について
アンケート結果
東京の会通信より  
書籍案内
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

2000.1(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

「移植適応条件の緩和」で、12名の患者さんが移植されました

 当財団では、「移植適応条件の緩和」により、患者さんが移植を受ける機会を拡大し、治癒できる可能性を高めるための一連の努力をしており、その成果が現れてきています。
 昨年1月から、「患者登録の年齢制限」を緩和しました。それまで60歳まででした年齢を、患者の同意のもとに移植施設から申請があった場合には、年齢制限を緩和しました。昨年12月末までに、患者登録年齢51歳以上の患者さん9人が移植を受けられました。また、昨年4月からは、「HLA1抗原不一致ドナーからの移植」も、1)移植施設の倫理委員会の承認がある 2)患者の同意書がある−を条件に受付を開始し、昨年12月末までに3例の1抗原不一致移植が行われました。なお、血清学的レベルでの「1抗原不一致ドナーコーディネータト依頼」は、約40の医療機関から出されています。

「移植患者さんと堤供ドナーさんの対面」について(今後の方針)

 対面問題は、過去2年間にわたり企画管理委員会などを中心に議論され、昨年10月「対面禁止の方針は当面維持するが、極めて限定的な対面を調査研究として実施する」旨に意見がまとまり 理事長に意見答申されました。12月、理事長から各理事、監事、評議員に対し、方針の意向調査が行われました。その結果「調査研究を行うための委員会を設け実施方法を検討する」こととなっています。

DLT(ドナーリンパ球輸注療法)、1月4日より開始しています

 ドナーリンパ球輸注療法(DLT)については、白血病等の再発に対しても1月4日より、申請を受け付け開始しました。なお、申請書類などは、すべての非血縁者間骨髄移植認定病院に送付しています。

HLA照合サービス・BMDW照合の状況(98年4月〜99年12月)

 HLA照合サービス依頼件数 12月 83件(累計2,015件)
  うちBMDW照合依頼件数 12月 31件(累計  917件) 

国際協力事業の状況について

 97年4月〜99年12月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。

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活動予定

2月9日(水) 長野県骨髄移植推進連絡会 (県庁) 出席者 斎藤代表

 骨髄移植に関する知識の普及啓発と骨髄提供者の確保の促進を図るため、長野県内の関係者が集まって協議するものです。平成5年より、通常年一回開催されています。

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『患者の会』について

 前号の『つばさ通信』に、患者相談ボランティア登録票を掲載し、募集をしましたところ、現時点で5名の方から登録票が届いております。どの方も、ご自分の体験から、「ほんのちょっとした事」「家族や友人には言い辛い事」「医療者に聞きたいと思っても言えない事」などの、病気になってからの日常生活には、それまでの人間関係とは違う所で、『愚痴の聞き役』が必要であることを認識されていられるようでした。
 また、この活動に参加する事で、現在も継続中の自分の闘病にも、プラスになると感じていられる方もあり、この活動の広がりが、きっと多くの方の支えとなっていけると感じています。
 この活動は、医療相談をおこなうものではありません。
 病気とつきあうための愚痴大歓迎の日常生活相談・・・だと考えています。
 尚、2月中には、各病院にこの活動の趣旨を説明し、ポスターの掲示等をお願いしていく予定です。

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キャンペーン登録のアンケート結果

 1999年11月21日に上田市で実施された、県内2回目のキャンペーン登録の、登録者の方にお願いしたアンケート結果集計が財団より届いております。
 登録者は、骨髄バンクに予め知識や関心を持っていられる方がほとんどのように感じられました。また、夫婦で一緒にという方も、前回同様にあり、以前から検討していただいていた事が感じられました。
 日常的、かつ継続した地道な普及啓発活動によって、骨髄バンクを知ってもらい、身近な事として考えていただけるようにするのと同時に、登録しやすい状況を用意していく事が大切だと改めて実感しました。

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東京の会通信 No.93 より

 東海村臨界事故の被爆者たち
 ドナー登録目標達成への考察 その2

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書籍案内

 
「明日がいっぱい集まったなら・・・」 ごとう 和 秋田書店  810円
「骨髄移植ガイドブック」 加藤 俊一 日本医学館 1,500円
エンジェル日誌 17巻」(漫画の単行本) ごとう 和 講談社  410円
hide「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう 遠藤 允 小学館 1,365円

上記の本は事務局にもあります。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
ありさん教室(5,000円)、匿名(20,000円)

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