つばさ通信

骨髄データ登録者数

＊患者登録数　8,597人（内長野県134人）

今月号の内容

　

Monthly Report

活動報告

活動予定

さい帯血　提供は順調 　

書籍案内

伝言板

皆様のご寄付を心より感謝いたします

患者さんに負担いただいている「ドナー保険料」を大幅値下げ

　「骨髄バンク・ドナー団体傷害保険」の内容が１２月１日に改定されます。この保険は、ドナーの方に骨髄提供に関連して万が一の事故が起こった場合に備え補償を行うことを目的としています。幸いにも大きな事故もなく、骨髄バンクを介した移植件数が２０００例を超える（５月に達成）実績を挙げていることなどを背景として、保険料の見直しについて当財団では鋭意、折衝を重ねてまいりましたが、この度、加入している損害保険会社との協議を終えて、内容改定を行うこととなりました。
　改定のポイントは、１）保険料の値下げ（１４万１０００円から２万５０００円値下げ）、２）提前の健康診断や自己血採血についても補償対象とする、３）提供後の健康診断やＤＬＴ（ドナーリンパ球輸注。近日、開始予定）も補償対象とする、４）入院や通院に対する補償を増額（１日あたりの入院補償が５０００円から１万円へ通院補償が３０００円から６０００円に）、の４点です。保険料につきましては　米国骨髄バンクや日本骨髄バンクでのこれまでの事故発生状況や、日本での麻酔事故のデータなどを考慮し、大幅な見直しを行っていただいたものです。なお、改定は１２月１日以降の骨髄採取について適用されます。すでに本保険料をご入金いただいた患者さんの中でも、１２月１日以降に骨髄採取が実施されるケースについては、差額をご返金いたします。（なお、経理処理にしばらく時間がかかりますのであらかじめご承知おきください。）
　これまで、ドナーの方の最終同意が確認された後に、ドナー１４万１０００円とドナー健康管理等調査料１１万６０００円の合計２５万７０００円を請求させていただいておりましたが、この改定によって２万５０００円と１１万６０００円の１４万１０００円となります。
　当財団では、補助金の増額、保険料や検査料の値下げ、医療保険の適用などについて関係各方面に要望を行って患者負担金の減少を目指しております。しかしながら、当財団ではコーディネート期間の大幅な短縮と、それを実現するための財政基盤の確立について検討しており、その一環として、患者負担金のあり方のついても総合的な見直しを進めています。今回の値下げ分は患者さんに還元いたしますが、今後は、登録料、コーディネート料、検査料、ドナーフオローアップ料などの個別項目の改定（値上げを含む）や、項目の分け方の変更などがありえることをご承知おきください。　

迅速化のためのシステムに補修予算６億円を要求

　厚生省は、当財団のコンピューターシステム整備などのため、今年度第２次補修予算案に６億円を計上し要求を行っています。患者登録から採取移植までのコーディネートの流れを全体的に統括するシステムとソフトの開発を行って、移植までの時間を迅速化するという当財団の構想に沿ったものです。業務フロー把握システム（患者単位で複数のドナー候補者のコーディネート進捗状況が一望に把握できる）や、期日管理システム（コーディネートの各ステップが基準以上の時間を要している場合、それを警告する）、などの業務ソフトによって、現在、平均２５０日程度かかっている移植までの時間を大幅に短縮し、さらなる患者さんの救命に役立てようというものです。

患者さん（家族）が自分でＨＬＡ検査できます

　当財団は患者さんへの情報提供や利便性向上も重要課題としておりますが、この度、ＨＬＡ型が一致するドナー候補者の有無をインターネットで調べることができる「ＨＬＡ照合サービス」を開始しました。無料でどなたでもご利用いただけます。治療方針を検討する上で有効に活用いただきたいと思います。（なお、このホームページ上の「患者新規入力（医師用）」は、現在試験運用中ですのでご利用いただけません。）ホームページのＵＲＬは、
https://www2.jmdp.or.jp/common/WC0000000.cgi

ドナーリンパ球輸中（ＤＬＴ）間もなく開始へ

　かねてから予告をしておりましたＤＬＴの仲介を年内に開始する予定です。現在、採血受付機関の選定など、最終的な詰めを進めているところです。受付開始日、費用、申し込み用紙、ドナーへの説明の仕方など、細部が確定しましたら発表をいたしますので、ご注視をお願いいたします。

ＨＬＡ照合サービス・ＢＭＤＷ照合の状況（９８年４月〜９９年１０月）

　ＨＬＡ照合サービス依頼件数　１０月　９５件（累計１，８３２件）
　　うちＢＭＤＷ照合依頼件数　１０月　４４件（累計　　８３９件）　

国際協力事業の状況について

　９７年４月〜９９年１０月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。

• 日　　本→アメリカ　予備検索　３７９件（適合　２４７件）、正式登録　２２３件、移植　５２件
• アメリカ→日　　本　予備照会　８８１件（適合２６件）、正式登録　４３件
• 日　　本→台　　湾　予備検索　２２７件（適合２９件）、正式登録　８０件、移植５件
• 台　　湾→日　　本　予備照会　　　１件（適合　０件）、正式登録　　１件
• 日　　本→韓　　国　　　　　　　　　　　　　　　　　　正式登録　３８件、移植０件
• 韓　　国→日　　本　　　　　　　　　　　　　　　　　　正式登録　２９件、移植９件
• その他の国→日　　本　　　　　　　　　　　　　　　　　正式登録　５８件、移植４件

さらに多くの患者さんの救命を目指して、意欲ある職員を求めています。

• 骨髄移植推進財団（骨髄バンク）は、白血病や血液疾患の患者さんの救命を図るため骨髄移植を仲介している公的機関です。この度、もっと多くの患者さんを救命するため、組織を強化することになりました。当財団の社会的使命に共感し、意欲と情熱をもって職務にあたる正職員侯補者を求めます。
  　条件、待遇などの詳細については下記、職員採用係までお問合せください。
• 応募方法：履歴書（写真貼付）、職務経歴書を下記宛てご郵送ください。書類選考のうえ面接日を通知します。
  １６０−２２　　東京都新宿区新宿２−１３−１２　新宿ＩＳビル８階　（財）骨髄移植堆進財団　職員採用係 　　
• 募集している職種と人数
  ■中央コーディネート部門のシステム担当者（正職員候補者　若干名）
  　（骨髄移植までのコーディネート（連絡調整）業務をサポートするため「業務ワークフローシステム」の構築など、システム化によって、より多くの患者さんの救命を図る、やりがいのある仕事です）
  ■中央コーディネート部門のコーディネート部員（正職員侯補者　若干名）
  　中央コーディネート部門において、業務企画、業務分析、関連委員会運営などを行ったり、病院・主治医と連絡を取りながら実際にコーディネートを進める業務）
  ■中央コーディネート部門のアシスタント部員（準職員　２名）
  　（中央コーディネート部門において、病院・主治医と連絡をとりながら実際にコーディネートを進める業務の補佐）
  ■広報部員（ドナー登録推進担当者、ドナー登録イベント運営担当者）（正職員候補者　若干名）
  　（日本骨髄バンクではドナー登録者を現在の１２万人から３０万人に増やすのが目標です。もっと多くの患者さんにドナーが見つかるよう、骨髄バンクをＰＲしたりドナー登録説明会を企画し、登録者増加を推進する業務です）
  ■総務担当者（正職員候補者　若干名）
  　（移植仲介件数の増加を図るために、体制充実を図る骨髄バンクにおいて、組織の中枢を担う役割を果たします。庶務・経理、財務、人事、総務などを担当すると同時に政府や補助金提供先との折衝等も行います）
  ■経理担当アシスタント（準職員　若干名）
  　（患者負担金請求業務の補助、収入管理等の実務処理）

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　骨髄バンクの充実のために活動を続けて１０年が経過しました。日本のどこかで、毎日のように骨髄バンクを介した骨髄移植が実施されるようになりました。
　では今、血液疾患である事を宣告された患者さんは、１０年前より闘病しやすくなっているのでしょうか。私達の目指してきた原点が「患者さんにより多くの生命のチャンスを・・」だとしたら、患者さんの立場から骨髄バンクを考える活動を・・・・１０年かかってここまでですが、患者の会を発足しました。

　第１回　患者の会　参加者１７名
　協義事項

• つばさの会、患者の会として位置付け活動を行なう。
• 参加する意思のある方が会員、情報はつぱさ通信にて伝える。
• 患者相談のボランティア登録を行ない、相談ネットワークをつくる。
• 県内の骨髄移植を実施している病院への患者の会発足の告知を行なう。
• 不定期ながら、患者の会の会合を開き、語りあえる仲間づくりを行なう。

　「最初の一歩」ではありますが、１０年の活動の中で、育んできた仲間のパワーがあります。それが、この一歩の支えです。
　詳細等、不明な点は事務局までお問い合わせください。

１１月２１日（日）上田市ふれあい祭り　キャンペーン登録

　毎年恒例のふれあい祭りでしたが、今年はキャンペーン登録も合わせての実施となりました。県内では２回目、予約の段階で５名だった登録者は当日１９名に・・・前回同様、ご夫婦で一緒にという登録者が目立ちました。つぱさの会の仲間も３名登録。
　今回もピンクのうさぎが頑張りました。
　イベントスタッフ１１名、ご苦労様でした。

１１月２６、２７、２８日病気のこどもたちの作品展

　病気と闘うこどもたちの作品は、そこにこどもたちの大切な時間がとどまっているかのように感じられました。
　イベントスタッフ８名、連日の参加の方もあり、ご苦労様でした。いっも、バタバタとしたイベントぱかりのつばさの会ですが、とてもじっくりとした時間を過ごせた作品展でした。

１２月２日（木）講演会

　長野市近郊の企業の忘年会での講演に招かれ、斎藤が伺いました。
　東海村の臨界事故の事もあり、関心を持って聞いていただくことができました。

１２月４日（土）講演会

　信州大学医学部付属病院の産婦人科看護婦さんの専門コースの講演会に招かれ、斎藤が伺いました。臍帯血バンクがテーマでしたが、骨髄バンクと対比しながら、これまでと現在、そして今後の状況について、知り得ている情報をお伝えしてきました。

１２月１８日（土）、１９日（日）つばさの会　忘年会

　恒例の忘年会がペンションを借り切り盛大に行われました。今年は、某会員の強い日本酒希望がかなえられ、焼酎、ビール、ワイン等、普段あまり飲めない会員も飲み過ぎ、翌朝は頭痛者が多くでました。
　斎藤代表はじめ皆さんお疲れ様でした。

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　２０００年１月８日（土）講演会　斎藤代表

　新年早々、お招きいただきました。正月ボケするなということでしょうね。

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　へその緒と胎盤に含まれる血液を白血病など血液の難病の治療に役立てるため、信州大学医学部付属病院（松本市）に今春設けられた「さい帯血バンク」への提供が順調に増えている。現在１６件が保存されており、同病院は近くインターネットでさい帯血の情報を提供する予定だ。

　さい帯血には血夜を作り出す細胞（造血幹細胞）が多く含まれており、血液型などが一致するものを移植すれば、白血病や貧血病の治療に役立つ。さい帯血は出産時に採取する。
　信大病院では昨年７月、重い貧血病の女児（当時２つ）に弟のさい帯血を県内で初めて移植。女児は順調に回復している。今年も２例の移植があり、同病院は今後もさい帯血の必要性が高いと考えて、産婦人科や小児科、輸血部などが中心になって４月にバンクを作った。
　運営に携わる小児科の黒川由美医師によると、４月から９月末までの半年間に信大病院で出産した２２１人のうち、７１人がさい帯血の提供に同意。休日の出産で採取できない例や、採取しても細胞数が少なく保存しなかった例を除き、１６件が液体窒素で冷凍保存されている。
　バンクでは現在、１６人の母親に手紙を出し、赤ちゃんの６カ月検診の結果を確認している。異常がなけれは保存を続け移植に役立てる。バンクの運営は医師らが無償であたっているが、採取や保存の費用に一件当たり約８万円かかっている。
　同病院はインターネット上にあるバンクのホームページで、年末ごろから移植医らに向けて、保存しているさい帯血の詳細な情報を提供する予定だ。
　ほかのバンクを見ると、保存できるさい帯血は採取したうちの約１割だといい、黒川医師は「提供に同意する人が多く、理解が進んでいる。保存に至る割合も高いようです」と話している。

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上記の本は事務局にもあります。

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• アニメ「金色のくじら」、財団制作「日本骨髄バンク骨髄提供登録希望者の方々へ」、「骨髄移植　いのちのボランティア」、「１０人のドナーたち」、新作「あなたを待っている人がいる」、等のビデオのレンタルをいたします。 　
• あずみのファミリーハウスへの活動支援・資金提供にご協力下さい。 　
• 新しいポケットティッシュとリーフレットを今回会員の方に同封いたします。
  さらに必要な方は、事務局までご連絡ください。　

（敬称略・順不同）
三木　公（ワープロインクリボン　１３本）
堀　美代子（８，０００円）、匿名（２０，０００円）
田辺　康（８，０００円）、小田中公利（３，０００円）
中部電気保安協会　中野事業所（３，００６円）

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