つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

1999年10月発行(第118号)

骨髄データ登録者数

9月(人) 累計(人)
長野 54 1,885
全国 2,477 123,402

*患者登録数 8,318人(内長野県127人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 9/30現在 (2,237例)


今月号の内容

 
Monthly Report
活動報告
長野支部長諏訪地方を視察
署名ご協力
こども病院の教員増員要請  
患者の会 設立します  
活動予定  
書籍案内
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

1999.9(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

放射線被曝事故患者への対応方針を決定(緊急コーディネートの開始について)

 9月30日(木)茨城県東海村で発生した核燃料加工施設の臨界事故による放射線被曝患者について、主治医チームから「骨髄バンクとして放射線被曝患者の受付と緊急コーディネートを開始してほしい」旨の要請が、当財団(日本骨髄バンク)にあり、また、国(厚生省)からも協力要請を受けました。こうした状況及び国内のみならず国際的にも患者救命に極めて高い注目を集める中、当財団は,10月5日(木)理事、関係委員・機関、有識者等の参加を得て緊急検討会を開催しました。様々の意見と論議を重ねた結果、「現在までの患者登録基準では定められていなかった患者であり、緊急コーディネートについての規定もない現状である。骨髄バンクの理念である公平性・公益性・中立性を十分考慮する必要がある。しかしながら、被災者を救助する緊急避難的措置として、骨髄バンクの機能を生かし、被爆者の救命に全力をあげて協力することが、当財団に課せられた社会的使命でもある。」旨の決定がなされました。
 この決定を受け、直ちに日赤骨髄データセンターの協力を得て適合検索を行い、適合したドナー候補者への緊急コーディネートを開始しました。なお、ドナーコーディネートの基本である1)ドナーの提供についての自由意思の確保、2)ドナーの健康と安全の保持、3)ドナーのプライバシーの保護は、厳守しつつ行ってまいります。また、他の登録患者さんのコーディネート活動が遅滞しないよう努力してまいります。今回の緊急コーディネートは異例の対応となりますが、何卒、ドナー登録者とそのご家族の皆様、患者登録されている患者さんとご家族の皆様、そして骨髄バンク事業関係者の皆様のご理解を賜りますようお願いいたします。今回の経験は、今後、コーディネート業務を迅速化するための参考としてまいります。 

「骨髄バンク全国キャラバン」全国47都道府県を踏破し、無事ゴール!

 骨髄バンクの啓発とドナー登録者30万人への願いを込めて行われた「骨髄バンク全国キャラバン」(主催:全国骨髄バンク推進連絡協議会と各地支援団体)は、7月18日(日)北は北海道・釧路市(ドナー号)、南は沖縄・那覇市(レシピェント号)を出発して全国47都道府県すべてを踏破し、9月18日(土)ゴール地点の東京都・早稲田大学大隈講堂に無事到着。約150名のボランティアの大歓迎を受け感動のゴールを果たしました。2台のキャラバンカーの走行距離は、計1万8445kmにも上りました。各地では都道府県知事と議会議長あてのメッセージ伝達、街頭宣伝や各種イベントの開催、さらには連動したドナー集団登録会の開催等が各地のマスコミで大きく報道され、骨髄バンクへの社会的理解が広まるとともに、各都道府県の取組みが前進する契機ともなりました。キャラバン企画から実際の運行、イベント等にご参加された全国約2000名のボランティアの方々に厚く御礼申し上げます。

「キャンペーン登録会」開催の累計100回、9月は登録数の60%越す!

 キヤンペーン登録会(ドナー登録集団説明会・登録受付)の開催数が9月末で累計100回となり、計4、681名の方々がドナー登録されました。四半期毎の開催数・登録者数と同時期のドナー登録者数に占める割合は、98年7〜9月(5回・83名・1.7%)、10〜12月(22回・849名・11.5%)、99年1〜3月(12回・737名・10.7%)、4〜6月(9回・584名・12%)、7〜9月(52回・2428名・39%)であり、次第に集団登録会でのドナー登録の割合が高まってきています。本年7月から9月は、全国キャラバンに連動した集団登録会は37回開催されました。また、9月のキャンペーン登録会は21回・1257名と、月間ドナー登録者数2477名の50.7%を占めました。

10月15日「調整医師会義」コーディネート迅速化やDLT実施を説明

 10月15日(金)、秋田市で開催された日本臨床血液学会において、調整医師・認定施設連絡責任医師会議を開催しました。血液疾患及び骨髄移植専門医師など約160名の皆様に、骨髄バンクの仕組みと今後の改善点や変更点を説明しました。内容は、1)コーディネート迅速化の今後の構想、2)12月実施予定の新適合検索プロセスと手続き概要、3)DLT(ドナーリンパ球輸注)実施予告、4)ドナー安全対策の徹底−骨髄採取量算定基準の変更、5)米国骨髄バンクのHLAマッチ基準の変更…などです。なお、放射線被曝事故患者に対する基本方針と緊急コーディネートの槻要も説明しました。また、主治医側の迅速な連絡回答の協力が、コーディネート期間短縮に欠かせないことを、特にお願いしました。

HLA照合サービス・BMDW照合の状況(98年4月〜99年9月)

 HLA照合サービス依頼件数 9月 93件(累計1,737件)
  うちBMDW照合依頼件数 9月 48件(累計  795件) 

国際協力事業の状況について

 97年4月〜99年9月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。

財団事務局員を募集しています。「登録ボランティア」も募集中です。ご応募を!

 コーディネート業務を中心として、当財団本部事務局員と関東地区事務局員を若干名募集しています。なお、非常勤職員としての募集です。登録ボランティアも募集しています。お問い合わせは財団事務局、
FAX 03-3355-5090
までお願いします。

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活動報告

10月3日(日)、長野市で開催されたふれあいまつりに参加

 小雨の残る冷たい強風の中で、ピッグイベントふれあいまつりに参加しました。つばさの会のスタッフは約30人。保育園児からおじいちやん・おばあちやんまで、いつもながらファミリー参加のつばさの会でした。ポスターも吹き飛んでしまいそうな強風でしたが、ポケットティッシュやリーフレット2、000程配り、活動資金のためのバザーは大盛況! りんご・ぶどう・プルーン・植木そして日用雑貨品、etc.みんなのパワーが集まったいいイベントになりました。

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つばさの会長野支部長が諏訪地方を視察

 つばさの会長野支部の小林延子支部長がご家族と共に、諏訪地方での会員の獲得、観光および視察を目的とし、茅野市在住の会員宅を訪問しました。

 その結果、諏訪地方在住の次の方(F.K.さん)が新しく会員になられました。

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署名へのご協力ありがとうございました!

 県立こども病院の署名については、9月24日につばさの会も参加させていただき、県会議長・教育長にお渡ししておきました。骨髄バンクの署名も含めて本当にたくさんの方々にご協力いただき感謝いたしております。
 堀こどもクリニック・軽井沢ライオンズクラブ・岡谷ライオンズクラブ様、最後までたくさんの署名を集めていただき、ありがとうございました。

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県立こども病院

院内学級の教員
父母ら「増員を」

県会議長に求める


信濃毎日新聞9/25より

 県立こども病院に入院する患者の父母らでつくる「こども病院の院内学級を支える会」(宮越陽子代表)は二十四日、中島輝夫県会議長に、同病院の院内学級の教員増員などを求める疎情書と請願書を提出した。
 同病院の院内学級の教員は現在二人。同会は、ベッドから離れられない子どもや学習科目が専門的になる中学生以上の生徒が十分な教育を受けるには「不足している」と主張。宮越代表が「学校に通う子どもと平等に教育機会が与えられるようお願いしたい」と訴えた。中島議長は「文教委員会の審議状況を見ながら責処したい」と答えた。
 同会は、骨髄ドナーの登録運動に取り組んでいる「つばさの会」とともに7月から集めた署名23,381分と入院する子どもたちが議長に宛てた手紙も提出。矢島教育長にも同様の要請をした。

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患者の会 設立します

 骨髄バンクのPRを中心に活動してきて10年。仲間も増え、活動も定着してきました。PRイベントの中ではなかなかできない“じっくり・ゆっくり・しっとり話し合う”ことを今後の活動の中に加えていきたいと思っています。つばさの会の患者の会が定着していくことで、発病したばかりの患者さんにも情報を届けられるようになっていきたいと思っています。
 11月20日の第1回の患者の会は、方向付けのための発足の会となります。関心のある方はご参加ください。

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活動予定

11月20日(土)
つばさの会 患者の会設立
午後1時から豊科日赤病院会議室にて、患者の会を開催します。
参加希望の方はご都合をつけてお出かけください。
11月21日(日)
上田市ふれあいまつり
午前9時より開催。スタッフ募集!
この会場で、県内2回目の”一斉登録”を実施決定。詳細はまだ未定ですが、ふれあいまつりの骨髄バンクコーナーと合わせてスタッフ募集!
11月27、28日(土、日)
病気のこどもたちの作品展
松本市中央公民館(Mウィング)にて、他団体と共催致します。
午前10時〜午後5時まで開催。スタッフ募集!

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書籍案内

 
「明日がいっぱい集まったなら・・・」 ごとう 和 秋田書店  810円
「骨髄移植ガイドブック」 加藤 俊一 日本医学館 1,500円
新刊「生きるって シアワセ!」 大谷 貴子 スターツ出版 1,300円
エンジェル日誌 17巻」(漫画の単行本) ごとう 和 講談社  410円
hide「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう 遠藤 允 小学館 1,365円
「明日も必ず晴れますように」 中島佐知子・宗田 理 角川書店 1,000円

上記の本は事務局にもあります。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
丸山 利子(2,000円)、丸山 冨士代(1,300円)
匿名(20,000円)、宮越 陽子(30,000円)

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