骨髄バンク事業における情報開示について
| ５月（人） | 累計（人） | |
| 長野 | 19 | 1,760 |
| 全国 | 1,721 | 117,027 |
＊患者登録数 7,822人（内長野県112人）
骨髄バンク事業における情報開示について骨髄バンク事業は、広く社会の善意に支えられていることから、その事業内容は可能な限りオープンにし、不利となる可能性がある情報も含め、積極的に開示することが求められていると考えます。下記２点の情報公開を行いますので、ご理解をお願いいたします。
願いは、ドナー登録３０万人！「全国キャンペーン・キャラバン」実施へ
ドナー登録３０万人に向け「全国キャンペーン・キャラバン（７／１８〜９／１９）」が 全国骨髄バンク推進連格協議会と各地ボランティア団体の皆さんにより企画されています。財団としては、このキャンペーンを全面的に後援・支援しキャラバン隊が訪れる４７都道府県の可能な所で「ドナー登録集団説明会・登録受付」を開催したいと考えています。ドナー登録者拡大のために各地の関係機関、ボランティアの皆様方の積極的なご協力をお願いいたします。
ＨＬＡ照合サービス・ＢＭＤＷ照合の状況（９８年４月〜９９年３月）
ＨＬＡ照合サービス依頼件数 ３月 ７５件（累計１，１３９件）
うちＢＭＤＷ照合依頼件数 ３月 ４４件（累計 ５４０件）
国際協力事業の状況について９７年４月〜９９年５月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。
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９月１１日（土），１２日（日），１３日（月）、全国のキャラバンが、長野に入ります。長野では、「骨髄バンクドナー登録集団説明会・登録受付」「県知事へのアピール文提出」等を県保健予防課とともに計画中です。
岐阜→長野→山梨へのリレーとなりますので、やるからには長野でもしっかり実施して山梨ヘリレーしていきたいと思います。
９月１１、１２、１３日の予定は、どうかこのキャンペーンのために空けておいてください。
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提案者 坂井洋子
| つばさの会の会員の中には、患者の方、または患者さんを抱える家族の方が何人かいらっしゃると思いますが、そういう方たちが集まって、日ごろ考えていること悩んでいることを遠慮なく話し合える会を設けませんか。 患者の方には、闘病中であっても治療が終わった方でも、他の人はどうなんだろうとか、この後どうなるんだろうという不安や心配、また同じような経験を持つ方と話してみたいというお気持ちがあるのではないでしょうか。 また家族の方には、対処のしかたを相談したり、他の人には判ってもらえない気持ちをはき出す場所がほしいと思われませんか。 そして何より一番助けを必要としている発病後まもなくの方を仲間にいれてカづけてあげられるように、患者・家族の会の結成を提案します。 |
つぱさの会も活動を開始して１０年を経過しました。中心活動は、骨髄バンクの充実に向けた支援としても、その側面として患者さんやその家族の方々の精神的支援、付き添い家族のためのファミリーハウス支援等、１０年という時間の中で得たパワーを更に拡大し発展させていく時期が訪れているように思います。
今回坂井さんの提案を基として、患者さんやその家族の方々が本音で語れる会を結成していきたいと思います。その方向性はこれからの検討ですが、参加される方がまとまったところで１回目の集いを開催する予定です。この会への参加希望の方は事務局までお知らせください。
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７月１２日（月） 信州大学医療技術短期大学にて講演会 代表 斎藤よしみ
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| 「明日がいっぱい集まったなら・・・」 | ごとう 和 | 秋田書店 | 810円 |
| 「骨髄移植ガイドブック」 | 加藤 俊一 | 日本医学館 | 1,500円 |
| 「生きるって シアワセ！」 | 大谷 貴子 | スターツ出版 | 1,300円 |
| エンジェル日誌 １７巻」（漫画の単行本） | ごとう 和 | 講談社 | 410円 |
| ｈｉｄｅ「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう | 遠藤 允 | 小学館 | 1,365円 |
| 「明日も必ず晴れますように」 | 中島佐知子・宗田 理 | 角川書店 | 1,000円 |
上記の本は事務局にもあります。
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（敬称略・順不同）
匿名（２０，０００円）、小林 彰（３，０００円）
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