つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

1999年5月発行(第113号)

骨髄データ登録者数

4月(人) 累計(人)
長野 25 1,743
全国 1,451 115,550

*患者登録数 7,686人(内長野県114人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 4/30現在 (1,990例)


今月号の内容

 
Monthly Report
日本骨髄バンクの歩み
移植2000例記念 ”全国キャンペーン・キャラバン”  
信州ジャスコ(株)店内設置募金箱より寄付金  
”あずみのファミリーハウス”設立  
白血病再発患者に骨髄提供者のリンパ球も注入  
骨髄バンク関連図書の寄贈状況  
書籍案内
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

1999.5(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

「日本骨髄パンクを介した骨髄移植2000例」到達を発表

 日本骨髄バンク(当財団)は、本日「日本骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植が、5月13日2000例に到達した」ことを発表しました。なお、この2000例には、海外の骨髄バンクドナーから国内患者への移植48例、日本骨髄バンクドナーから海外の患者への移植8例も含まれています。事業の経過としては、1991年(平成3年)12月に財団設立。翌92年1月にドナー登録受付を開始し、6月からは患者登録・適合検索を開始しました。骨髄バンクを介した移植は、1)93年(平成5年)1月28日第1例目を実施、2)4年後の97年(平成9年)1月には1000例に至り、3)1000例から2年4ヶ月目の本年5月13日、2000例に到達しました。
 移植2000例到達という成果は、何よりもご提供されたドナーの方々の献身の結果であり、それを支えられたご家族をはじめ社会各層のご理解とご支援の賜物であると心から御礼を申し上げますとともに、この事業を各分野で担当されている皆様のご尽力に感謝します。今後とも、多くの患者さんが生きるチャンスを得られますよう業務の迅速化、ドナー安全対策等に努めるとともに、社会の理解が一層広がりますよう事業推進に努力してまいります。 

5月14日韓国骨髄パンク(KMDP)との提携開始を発表

 本日、日本骨髄バンク(JMDP)と韓国骨髄バンク(Korean Marrow Donor Program:KMDP)は、相互に適合検索・コーディネートを行う仮業務提携を結んだことを日韓同時発表しました。また、本日午後、日本骨髄バンクから韓国骨髄バンクヘ骨髄提供の第1例が行われたことも併せて発表しました。ドナーの方は東海地区在住の20歳代の男性です。患者さんは、韓国の40歳代の女性で慢性骨髄性白血病の方です。日韓両国は良い歴史的な繋がりと、何よりも隣国・一衣帯水の関係にあります。また、両国国民のHLA型の約3割りは相互に重複していることが研究で明らかになっており、両国の患者さんに移植の機会が大きく広がることが期待されています。当財団としても着実に成果があがるよう努力してまいりますので、各界各層の皆様方からのご協力ご支援を心からお願い致します。

「土日・祝日の骨髄提供者集団登録説明会実施要項」を通達

 4月28日、厚生省保健医療局臓器移植対策室長から当財団理事長、日本赤十字社事業血液事業部長、各都道府県・指定都市・中核市の衛生部(局)長あてに「土日・祝日の骨髄提供希望者集団登録説明会実施要綱」の実施について(協力依頼)が、それぞれ通知されました。今後、ドナー登録拡大をめざす各地での「休日のドナー登録集団説明会・登録採血」が大きく前進するものと期待されます。日本赤十字社は、本年4月、各赤十字血液センターに対し「土日のドナー登録受付窓口拡大」要請を文書通知し、集団登録・HLA検査の協力体制も検討されています。なお、この通知では各都道府県等が実施する場合、国庫補助金の対象となる旨が明記されており、今後、積極的な対応・取組が期待されます。

移植2000例を記念し「全国キャンペーンキャラバン」実施

 日本骨髄バンクでの移植2000例突破を記念し、ドナー登録30万人に向けた「全国キャンペーン・キャラバン(7/18〜9/19)」が、全国骨髄バンク推進連絡協議会と各地支援団体の皆さんにより企画されています。財団としては、普及広報として大変大きな効果が期待できるものと考え、この企画を全面的に後援するとともにキャラバン隊が訪れる47都道府県で、可能な所においては上記の「ドナー集団登録説明会・採血登録」を開催したいと考えています。各地の皆様の積極的なご協力をお願い申し上げます。

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日本骨髄バンクの歩み

1988年 2月 「全国骨髄バンク早期実現を進める会」
(全国骨髄パンク推進連絡協議会の前々身)が厚生大臣に陳情
4月 関係5学会(日本移植学会 日本血清学会等)が厚生大臣に要望書を提出
1989年 10月 名古屋においで「東海骨髄バンク(民間の任意団体)」発足
1990年 1月 「骨髄移植の評価に関する研究班」(厚生省)発足
6月 「骨髄バンクの在り方に関する研究会」発足
11月 「骨髄バンク組織に関する研究班」報告書
1991年 1月 厚生省公衆衛生審議会成人病難病対策部会に「骨髄移植対策専門委員会」を設置
6月 骨髄移植対策専門委員会「中間報告」
12月 (財)骨髄移植推進財団設立認可
1992年 1月 日木赤十字牡「骨髄データセンター」設置 ドナー登録の受付開始
6月 患者登録の受付開始
9月 コーディネート開始
1993年 1月 日本骨髄バンクによる初の骨髄移植実施
4月 国家公務員に「骨髄ドナー特別休暇」制度導人
1994年 2月 日本骨髄パンクによる骨髄移植累計100例
10月 全国の保健所(約100カ所)で骨髄ドナー登録受付を開始
1995年 9月 日本骨髄バンクによる骨髄移植累計500例
1996年 8月 3次検査でより詳しい検査法(HLA−DR座のDNA検査)を導入
1997年 1月 日本骨髄パンクによる骨髄移植1000例達成
4月 骨髄ドナー登録時に1次・2次検査(HLA−A座、B座及びDR座)を同時実施
日本骨髄バンクとNMDP(米国骨髄バンク)が提携(共同国際ドナー検索契約)
TCMDR(台湾骨髄バンク)とも試験的提携を開始
9月 国際協力による骨髄移植第1例の実施(NMDPから)
1998年 4月 BMDW(世界骨髄バンクドナーHLA型種類別データ集計システム)に参加
HLA照合サービス(主治医からの照会に応じて患者さんとHLA型が適合する
ドナーの有無、人数を無料で報告)を開始
8月 ドナー登録者数10万人達成(8月13日)
10月 韓国に骨髄提供第一例
12月 『チャンス』(ドナ一登録用パンフレット)改訂による登録手続の簡素化
1999年 1月 HLA一部不適合移植実施体制の整備及び移植希望患者の適応拡大
5月 移植2000例達成(5月13日)
5月 韓国KMDPと仮提携締結による相互検索サービスを開始(5月14日)

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移植2000例記念 ”全国キャンペーン・キャラバン”

長野県は9月11日(土),12日(日),13日(月)

   このキャンペーンでのドナーー斉登録を長野県内でも実施の予定です。実施の日時・内容・場所については、これから各関係機関と話し合い、調整していきますが、全県でスタッフが必要なのは確実です。9/11(土),12(日),13(月)は、どうか今から予定を空けておいてください。多くの皆様のご協力をお願い致します。

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信州ジャスコ(株)店内設置募金箱より寄付金

444,848円の募金をいただきました。

 5月12日、小林昌子と斎藤よしみが、信州ジャスコ(株)様の本社へ伺い、平成9,10年分店内設置募金箱よりの寄付として、444 848円をいただいてまいりました。たんさんの方々の気持ちの込められた寄付金です。今後の活動に活用していくことをお約束してまいりました。
 信州ジャスコ(株)様、そして募金にご協力頂いた多くの方々に感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。
 現在事務局では、この募金へのお礼状を作成中です。。信州ジャスコ(株)様の店内に掲示していただくことになっております。

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”あずみのファミリーハウス”設立


「あずみのファミリーハウス」趣意書

★★★長期入院家族の滞在施設をつくりたい★★★


 平成5年5月に県立こども病院が開院し、高度専門医療が受けられるようになりました。多くの子ども達が難病を克服できるようになったことは素晴らしいことと思いますが、その陰には、治療中も最愛の子どもの傍にいてあげたいと願う家族の不自由な付き添い生活があります。
 病院の近くに家族が安心して滞在できる施設があれば、家族の肉体的、精神的疲労が少しでも安らぐのではないかという思いから『あづみのファミリーハウス』を作りました。
 当会では、病気と闘う子どもを支える家族を応援するために、病院や地域の方々と共に滞在施設の実現に向けて、一緒に活動してくれる方・資金提供をして下さる方を募集しております。ぜひ私達の活動をご理解頂き、皆様の温かいご支援・ご協力をお願い致します。

「あずみのファミリーハウス」

 県立こども病院には、骨髄移植や血液疾患による長期入院のお子さんも多く、つばさの会としては、骨髄バンク充実の活動のひとつとして、全面的に協力し取り組んでいくことを総会で確認しました。
 今回同封の書類にも目を通していただき、多くの皆様のご協力・ご支援お願い致します。このファミリーハウスの状況については、折りにつけお伝えしていくつもりです。

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白血病再発患者に骨髄提供者のリンパ球も注入

移植財団検討
1999年5月5日朝日新聞より

 骨髄移植を受けた後に再発した白血病患者に、提供者のリンパ球を注入する「ドナーリンパ球輸注療法」(DLT)について、移植を仲介する骨髄移植推進財団は早期実施を前提とした検討を始めた。これまで、国内では提供者のプライバシー保護などのため、血縁者間でのみ行われてきたが、同財団は患者のために非血縁者間にも広げるべきだ、と判断した。
 DLTは、骨髄を提供した人から再び、数百ccの血液の提供を受け、患者に注入する。提供者のリンパ球は、患者の白血病細胞を攻撃し、慢性骨髄性白血病の再発に有効とされる。
 骨髄移植では、臓器移植と同様に提供者の氏名などの情報は患者、主治医には知らされない。
 しかし、同財団は有効な治療であることから、非血縁者聞でも早期に実施する方針を3月の企画管理委員会で確認した。実施に当たっては、プライバシーを保護し、血液の提供を強制することがないような仕組みをつくることにしている。
 同財団は、全身麻酔が必要な骨髄提供に比べ、DLTのための血液提供は献血と大差ないことから追加負担は大きくないとしている。

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骨髄バンク関連図書の寄贈状況

 
寄贈先 主旨説明者 冊数
特別養護老人ホーム ともしび 事務局
累計 161施設 450

 この寄付に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。身近なところで、多くの方に利用していただける所、学校・図書館・理容店・美容院・病院等の待合室などポスターも合わせて寄贈しませんか。
 連格をいただけば事務局でセットしてあなたに送ります。 

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書籍案内

 
「明日がいっぱい集まったなら・・・」 ごとう 和 秋田書店  810円
「骨髄移植ガイドブック」 加藤 俊一 日本医学館 1,500円
新刊「生きるって シアワセ!」 大谷 貴子 スターツ出版 1,300円
エンジェル日誌 17巻」(漫画の単行本) ごとう 和 講談社  410円
hide「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう 遠藤 允 小学館 1,365円
新刊「明日も必ず晴れますように」 中島佐知子・宗田 理 角川書店 1,000円

上記の本は事務局にもあります。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
井出 正義(3,000円)、匿名(3,000円)
工藤 れい子(3,000円)、匿名(8,000円)
匿名(20,000円)、小田中公利(3,000円)
匿名(8,000円)、信州ジャスコ(株)募金箱(444,848円)

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