つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

1999年4月発行(第112号)

骨髄データ登録者数

3月(人) 累計(人)
長野 33 1,719
全国 2,549 114,363

*患者登録数 7,555人(内長野県114人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 3/31現在 (1,960例)


今月号の内容

 
Monthly Report
第9回 定期総会報告(4月17日)
骨髄バンク支援ボランティアのみなさまへ(埴岡健一)  
1999年度東海大学病院「難病講座」  
骨髄提供者と感染者の血液  
骨髄バンク関連図書の寄贈状況  
書籍案内
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

1999.4.15(骨髄移植推進財団事務局)

「急性C型肝炎を発症したドナーに関する」調査結果を発表

 昨年2月に骨髄提供したドナーの方が、提供約2週間後に急性C型肝炎を発症した事例の「感染原因の調査結果」について、4月7日(水)に発表を行いました。調査は、事例発生の直後から当財団のドナー安全委員会が中心となり、外部の専門家にも参加していただき、考えられる感染原因を一つずつ取り上げ、各種資料の検討や必要な検査を行いながら進められました。この結果、1)ドナーの方が提供前にC型肝炎ウイルスに感染していた可能性は極めて低いこと、2)退院後にウイルスに感染した可能性は極めて低いこと、3)ドナーの方に感染したウイルスと、同時期に同一病棟に入院していた別の患者さんのウイルスが、遺伝子的に良く似ていたこと−−が確認され、骨髄採取のための入院中に感染した可能性があることが推定されました。しかし、どのような医療行為で感染したかは特定できませんでした。以上の結果を発表し、関係機関にも報告しました。
 なお、幸いにもドナーの方は、当該病院による治療が効果を示し、肝炎ウイルスは消失し肝臓機能も正常であるため、本年1月に治癒したとの診断がされています。当財団としましては、ドナーの方の精神的・肉体的なご負担を考慮し、ドナー障害団体保険の適用申請を行い、入院・通院期間について保険金を支給する方針を報告しました。 

各骨髄採取認定病院へ「ドナーの安全確保対策」徹底を通知

 当財団では今回の事態を重視し、昨年、各病院の実態を把握するためアンケート調査を行いました。その結果に基づき、1)骨髄採取針の使い捨て化(ディスポーザブル)の推奨2)自己血管理マニュアルの尊守−−はすでに要請済みですが、今回改めて施設内の感染防止対策の徹底を各骨髄採取病院責任者に要請通知しました。当財団としましては、骨髄バンク事業の大前提である「ドナーの安全確保対策」について、今後、一層の強化を図ってまいります。最近、医療過誤事例についての報道が相次ぐなか、今回の発表によりドナー登録者とそのご家族をはじめ一般市民の方々に、不安やご心配をおかけしたことと思いますが、当財団と各骨髄採取認定病院の真撃な対応にご理解いただけますようお願いいたします。

理事会・評議員会において、新年度事業計画・予算等が成立

 財団の定例理事会・評義員会が、3月24日(水)午後、法曹会館(東京都千代田区霞ヶ関)において開催され、1)平成10年度補正予算(決算見込みに基づく補正)、2)平成11年度事業計画、3)平成11年度予算(一般会計及び国際協力特別会計)が提案審議され、いずれも原案どおり可決成立しました。その後、任期満了に伴う理事・監事及び評議員の改選が行われ、それぞれ提案どおり可決選出されました。新企画管理委員会委員についても理事会に諮られ、提案どおり決定されました。なお、会議では、ドナーの安全確保対策の強化、国際協力の推進、DLT療法の実施等について論議されました。

「休日のドナー登録集団説明会・登録採血」累計で52回開催

 3月のドナー登録者数は2549人で、6ヶ月連続、ドナー登録者数は月間2000人をこえました。昨年7月から開始した「休日のドナー登録集団説明会・登録採血」が大きな役割を果たしております。開催数は52回(25都道府県)、ドナー登録者合計は1895人で、同期間のドナー登録者数の約10%を占めています。今年度は、未開催の県を中心として全国各地で開催する方針ですが、各都道府県等の独自開催とも連携を図りつつ、新規ドナー登録者数の30%経度を確保したいと考えています。皆様のご協力をよろしくお願いします。3月は、過去最高の6カ所での開催でした。3/7(日)神戸市・神戸交通センタービル(登録者数77人)、3/14(日)熊本市・国立熊本病院地域医療研修センター(61人)富山市・アピタ富山店(88人)、3/28(日)福岡市・天神赤十字血液センター(58人)、松山市・市総合コミュニティセンター(85人)、大阪市・天王寺一心寺シアター(69人)

HLA照合サービス・BMDW照合の状況(98年4月〜99年3月)

 HLA照合サービス依頼件数 3月 75件(累計1,139件)
  うちBMDW照合依頼件数 3月 44件(累計  540件) 

国際協力事業の状況について

 97年4月〜99年3月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。

お知らせ

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第9回 定期総会報告(4月17日)

 事務局のある和田村のコミュニティーセンターにおいて、つばさの会の定期総会を実施致しました。参加者は16人でした。
 午前の総会では、信大でのドナー肝炎感染を中心に地元長野県のボランティアとしての立場で、これからの活動について話し合いました。
 昼食会をはさんで、佐久総合病院の関 茂樹先生と内科病棟の看護婦さんお二人、そして骨髄バンクコーディネーターと4人の骨髄バンク・骨髄移植関係者をお迎えして”おもいっきり語ろう骨髄バンク”のテーマで自由討論をしました。
 長野圏内の骨髄移植医療の中心的存在である関先生のお話にはとても重みがあり、かつ多くの課題を提起されました。
 少し時間をかけて、今の長野県の状況を整理してから、この一年も取り組んでいきたい、そう思えた貴重な時間となりました。
 和田村は、長野県の中心とはいえ(?)県内各地から総会に参加された皆さん本当にご苦労さまでした。

総会風景

 

関先生(左)と斎藤代表

昼食会

看護婦さんとコーディネーター

小林、長谷川両支部長

 尚、総会資料・会計報告をご希望の方は事務局まで・・・
 会の組織については、以下の通りです。

 
代表:斎藤 よしみ(事務局長改め)
会計・事務:斎藤 よしみ
会計監査:小林 敬正  
長野支部長:小林 延子  
松本支部長:長谷川 陽子  
会報制作:村岡 里美  
会報発送:竹内昌子、丸山富士代、小林延子
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骨髄バンク支援ボランティアのみなさまへ(埴岡健一)

(財)骨髄移植推進財団 事務局長 埴岡(はにおか)健一

   陽春の候、ますますご清祥のこととお慶び申し上げます。
 私こと、4月1日付けをもちまして事務局長に就任いたしました。皆様に一言、ご挨拶させていただきたく、手紙を同封させていただきます。
 全国各地においてボランティア活動されている皆様が果されている役割は、骨髄バンク事業を社会に浸透させるとともに事業を推進するために欠かせないものとなっております。日頃のご活躍に心から敬意を表しますとともに、今後とも益々のご活躍とご協力を賜りますようお願い申し上げます。
 さて、4月7日(水)「骨髄提供後、急性C型肝炎を発症した骨髄提供者に関する調査結果について」を発表し、関係の皆様にもご報告いたしました。今回の発表は、昨年3月に発生した事例の調査結果でございますが、「善意のドナーの方が、骨髄採取の入院期間中に感染した可能性が高い」という調査報告の公表と報道により、ドナー登録希望者、ドナー登録者とそのご家族をはじめ、一般市民の皆様にも少なからぬ動揺を及ぽしているかと思います。各地域におきまして普及広報活動を行っていただいている皆様にも、今後、多くの質問や相談が寄せられるものと予測されます。皆様にさまざまなご苦労をおかけするものと思いますが、皆様がこれまで培ってこられたご経験と真撃な対応によって、困難な事態も乗り越えることができるものと考えておりますので、何卒、宜しくお願い申し上げます。
 当財団企画管理委員会では、調査内容と過程をできるだけ誠実にかつ詳しく開示するというスタンスをとることになりました。ドナーの方に不測の事態が起こったということに世間の注目が集まることは、目先では骨髄バンク事業を推進するためにマイナスがあるでしょうが、骨髄バンクヘの信頼を高め将来のために足元を固め、登録や提供をしようとする方々の不安感を払拭するためには、できる限りの説明をする姿勢が不可欠だと判断されたものです。皆様の活動現場おいて、いろいろな困難が起っているかと思います。骨髄バンク関係者の問での情報共有や何らかの対処が必要と思われることがございましたら、ご遠慮なく私どもにお伝えいただければ幸いです。
 事務局長の立場の私としましては、この件に関しまして、できるかぎりの対応と対策を打つために努力してまいる所存ですので、ご協力とご支援、ご理解をお願いいたします。
 この機会に1999年度の重点施策についてご説明申しとげたいと存じます。事務局としましては今年3月の理事会で決定されました事業計画を実施していくのが役割であります。結果重視の姿勢で議論を深めると同時に、実行に移すという行動によりカ点を置きたいと考えています。未だ、移植を希望する患者さんの4分の1〜3分の1程度しか移植をするチャンスにめぐまれていません。チャンスを高める、すなわち移植例数を増加させ、救命される患者さんを増やすことが目的です。
 一口で言うと「ドナーの安全性確保を強化しつつ、患者の救命を増やすため、結果を出す」というのがテーマです。そのための主要課題としては次のようなことがあります。
 1.コーディネート期間の大幅短縮を行う。現在平均(中央値)約200日程度かかっている時間を半分程度に短縮することが目標。これまで検討されてきた改善案を実行に移していく。業務連絡方法、コーディネートプロセス、医療機関の意識など、さまざまな点から検討を加えていきます。コンサルタントを使い、われわれが考えてきた改善の集大成を行い、具体的な日程を組んで実行に移します。また、こうした業務改善を支援するためにコンピューターシステムを積極的に活用してまいります。
 2.ドナー登録者30万人に向けて、これまでの普及広報活動を強化すると同時に、効果的な普及広報方法を新たに創造します。ドナー登録希望者の理解程度を十分に確保しつつ、一度に多数の方々にご登録いただける方法の創設、土日などドナー登録者の利便性を高める登録方法の拡大、骨髄バンクヘの認知をさらに高めると同時に実際に登録行動につなげていただくための工夫−−などに取り組んでいきたいと思っています。ボランティア団体の皆様のアイデアとご協力が欠かせない分野であります。
 3.骨髄バンク事業への医療保険の適用を実現することにより、患者負担金を廃止することに向けて努力します。これにより患者の負担を軽減すると同時に、当財団の財務体質の強化と安定性向上によって、まだまだ不十分な組織体制を強化していくための基礎とすることもできます。医療保険の適用の世論が高まるよう、皆様には、マスコミや国会議員などに対する働きかけを切にお願いいたします。
 4.ドナーの安全対策の強化。ドナー安全委員会を中心に、ドナーの健康被害と事故を未然に防ぐための取り得るべき安全強化対策を検討し、実施してまいります。皆様からのご提言がございましたらぜひともお寄せください。
 私はこれまで「私が考える骨髄バンクの理念」というモットーを掲げて骨髄バンクに関わってまいりました。これは事務局長になってからも、掲げ続けてまいりたいと考えています。

骨髄バンク事業は
骨髄移植を必要とする患者の救命のため
善意の提供者の安全に万全を期しつつ
提供者を初めとする国民の協力を得て
国の支援のもとに
公平性と迅速性のある事業として
公共性と透明性の高い組織によって行う

 ご意見、メッセージなどがあれば、電話、ファックス、電子メールなど、どんな方法でも結構ですから、どうぞお気軽にお寄せください。お待ちしております。
 末尾になりましたが、皆様のご健康とご健勝をお祈りいたします。ご挨拶が遅れましたことを深くお詫び申し上げます。
   敬具

 電話03-3355-5043、ファックス03-3355-5090、電子メールhanioka@jmdp.or.jp

 「自己紹介」埴岡(はにおか)健一
 40歳。元患者家族、12年にわたって「日経ビジネス」という経済経営雑誌の記者・編集者として働いてきました.主な守備範囲は、企業戦略、経営手法、業務改善、組織文化、ハイテク技術、マクロ経済などでした。米国に4年8カ月駐在しました。著書に『インターネットを使ってガンと闘おう』、訳書に『もっといい会社、もっといい人生』があります。97年に帰国後、骨髄バンクを支援するボランティアとして活動をしてきました。

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1999年度東海大学病院「難病講座」

「血液難病における造血幹細胞移植を考える」

日程:1999年5月7日(金)、5月21日(金)、6月4日く金)

時間:各日とも午後1時〜4時30分

会場:東海大学病院2階 講堂B(伊勢原市望星台)

定員:200名

参加費:無料

 

ハガキまたはFAXに住所・氏名・年齢・職業・電話番号をご記入のうえ、下記宛にお申込みください。

申込先:〒259−1193伊勢原市望星台 東海大学病院総務課「難病講座係」

電話:0463−93−1121(内線2014)FAX O463−94−9058

 

<日程と講演内容>

総合司会:堀 田 知 光(東海大学病院難病治療研究センター長)

5月7日(金)

「ひとすじの光をもとめて」

 大 谷 貴 子(全国骨髄バンク維進連絡協議会副会長)

「ドナー体験談」

 塚 田 信 弘(新潟大学医学部第1内科)

「パネルデスカツション・質疑応答」

 大 谷 貴 子

 塚 田 信 弘

 安 藤  潔(東海大学医学部内科学講師)

5月21日(金)

「血液難病と移植−勝ち方と負け方−」

 正 岡   撒(大阪成人病センター顧問)

「患者になるということ」

 橋 本 明 子(つぱさ協会)

「パネルデスカツション・質疑応答」

 正 岡   撤

 橋 本 明 子

 岸  賢 治(東海大学医学部内科学助教授)

6月4日(金)

「わが国における骨髄バンクの現状と今後の課題」

 岡 本 真一郎(慶應義塾大学医学部内科学講師)

「臍帯血移植と臍帯血パンク」

 加 藤 俊 一(東海大学医学部小児科学助教授)

「パネルデスカツション・質疑応答」

 岡 本 真一郎

 加 藤 俊 一

 安 藤   潔

主催:東海大学病院難病治療研究センター

後援:神奈川県衛生部

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骨髄提供者と感染者の血液

「同じ保冷庫」保管に問題

採取施設にアンケート
1999年4月8日付け信濃毎日新聞より

 移植用の骨髄採取を行っている医療機関の半数以上で、ウイルス感染者と骨髄提供者を含む非感染者の血液を同じ保冷庫で保存するなど、血液の保管方法に問題があることが7日、骨髄移植推進財団のアンケートで分かった。
 血液の取り違えなど重大事故につながる恐れもあるため、同財団は注意を呼び掛けている。
 調査は、信州大病院で骨髄提供者がC型肝炎ウイルスによる急性肝炎を発症し、院内感染が疑われた問題をきっかけに、昨年11月、骨髄採取施設の実態を把握するために実施された。大学病院など全国110ケ所の採取施設のうち、92施設が回答した。
 それによると、92施設中68施設(74%)が、ウイルス感染者の血液を、本人の血液を輸血する自己血輸血用に保存していた。
 しかし、これら68施設のうち、感染者専用の保冷庫を持っているのは21施設だけで、残る47施設に専用保冷庫はなく、多くは非感染者と一緒の自己血用保冷庫に保管していた。さらに、47施設の半数以上に当たる26施設は、感染血液に厚生省のマニュアルで定められたバイオハサード(生物災害)の表示をしていなかった。
 骨髄提供では、骨髄採取に伴う貧血を防止するため、あらかじめ提供者の自己血を採取、保存しておく。信州大病院のケースでも、提供者の自己血輪血用の血液が保管されていた同時期に、同じ保冷庫内にC型肝炎ウイルス保有者の血液が保管されていた。
 取り違えの可能性は否定されたが、同財団は事故防止と安全性向上のために、自己血輸血のマニュアル順守を求めている。

 同じ保冷庫内の別々の棚に保管
 信 大

 信大病院の関係者によると、今回のC型肝炎ウイルス感染のケースでは、入院中の骨髄提供者の血液と、C型肝炎ウイルス保有者の血液は、同じ保冷庫内の別々の棚に保管されていたという。この関係者は「可能な限り、感染者の血液と非感染者の血液は別の保冷庫で保存するようにしているが、完全に管理するには、一人分の血液毎に保冷庫が必要となり、現実的には難しい」としている。

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骨髄バンク関連図書の寄贈状況

 
寄贈先 主旨説明者 冊数
宮田村立図書館 細田
ふきのとう 細田
累計 160施設 464

 この寄付に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。身近なところで、多くの方に利用していただける所、学校・図書館・理容店・美容院・病院等の待合室などポスターも合わせて寄贈しませんか。
 連格をいただけば事務局でセットしてあなたに送ります。 

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書籍案内

 
「明日がいっぱい集まったなら・・・」 ごとう 和 秋田書店  810円
「骨髄移植ガイドブック」 加藤 俊一 日本医学館 1,500円
新刊「生きるって シアワセ!」 大谷 貴子 スターツ出版 1,300円
エンジェル日誌 17巻」(漫画の単行本) ごとう 和 講談社  410円
hide「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう 遠藤 允 小学館 1,365円
新刊「明日も必ず晴れますように」 中島佐知子・宗田 理 角川書店 1,000円

上記の本は事務局にもあります。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)、川勝 岳夫(20,000円)
匿名(20,000円)、金箱 順子(500円)
坂田 明(3,000円)、日本チェルノブイリ(3,000円)
宮内 英明(8,000円)、内山 由香里(6,000円)
匿名(8,000円)、匿名(8,000円)
早川 英治(8,000円)、吉江 直子(5,000円)
関 茂樹(8,000円)、栗本 孝雄(1,000円)
小松 勝(8,000円)、匿名(10,000円)
伴田 厚子(8,000円)

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