つばさ通信

編集・発行元:事務局
毎月1回発行

1998年10月発行(第106号)

骨髄データ登録者数

9月(人) 累計(人)
長野 24 1,503
全国 1,714 102,258

*患者登録数 6,883人(内長野県102人)

公的骨髄バンクを通じた骨髄移植 9/30現在 (1,697例)


今月号の内容

 
Monthly Report
活動報告
小諸東中学校学校祭
命つないで「骨髄バンクの周辺」
活動予定  
骨髄バンク関連図書の寄贈状況  
書籍案内
伝言板
皆様のご寄付を心より感謝いたします


Monthly Report

1998.10(骨髄移植推進財団発行より抜粋)

10月4日「全国一斉街頭キャンペーン実施」1500名が参加!
「休日のドナー集団説明会・登録受付」では275名が登録。全国展開へ!

 ドナー登録10万人達成に感謝しつつ、ドナー登録者の一層の拡大をめざして「願いは、ドナー登録者30万人!」をキャッチフレーズとして、10日4日(日)全国一斉街頭キャンペーンを実施しました。全国約100カ所で1500名もの方々が参加しての一大キャンペーンとなりました。ご協力いただきました各ボランティア団体、ライオンズクラブ・青年会議所等の皆様、各都道府県の関係者のご協力に心から御礼申し上げます。このキャンペーンに併せ全国4カ所で実施した「休日のドナー集団登録」では、1日で275名もの方々が登録されるという画期的な成果が得られました。内訳は東京177名、大阪77名、秋田6名、福島は10/3実施・15名でした。ご協力いただいた各日赤血液センター、各都府県・保健所、ボランティアの皆様に御礼申し上げます。なお、厚生省・日赤との合意に基づき、財団の調査研究事業として、今年度は各ブロック毎に2〜3カ所(全国20カ所程度)で「休日のドナー登録集団説明会」を行うこととしています。これまでの開催経験をもとに、各地の実状に合わせた形で実施したいと考えており早急に実施予定地の皆様と協義に入ります。 

10/2初めて、アジア圏(韓国)へ骨髄提供を行いました

 アジア圏(韓国)へ初の骨髄提供(海外へは第4例目)を行いました。ドナーの方は、30歳代の男性で近畿地区在住。10/2大阪府内の病院で骨髄採取を行い、同日午後、韓国のコーディネーターに骨髄液が手渡され韓国の移植病院に届けられました。患者さんは、韓国人の20歳代の男性で慢性骨髄性白血病の方です。財団では、韓国骨髄バンクとの提携に向けて折衝を続けておりますが、今回は、韓国の移植病院・主治医から直接患者登録され骨髄提供したものです。ちなみに日本は、世界各国の病院・主治医からの患者登録を認めています。当日は、記者クラブヘの発表と関西空港ロビーでマスコミの取材撮影がありました。

AC「親でさえ…」モデルの「もえ」ちゃん親子が退院会見

 昨年からのCM・親でさえ・・・篇のモデルを努めた「もえ」ちゃんは、今年夏、バンクを介して骨髄移植を行い、9月29日・名古屋市内の病院で退院記者会見が行われました。「もえ」ちゃん母子の笑顔と元気になった姿がマスコミで大きく報道され(中京地区を中心に、一部の全国紙)、バンク有用牲を大いにPRしてくださいました。お母さんは、闘病中、沢山の方々から応援いただいたことや社会へ感謝の気持ちを話され感動的な会見でした。

HLA照合サービス・BMDW照合の状況(98年4月〜9月)

 HLA照合サービス依頼件数 9月 88件(累計579件)
  うちBMDW照合依頼件数 9月 44件(累計295件) 

国際協力事業の状況について

 昨年4月〜本年9月末までのアメリカ、台湾との相互検索・移植等は下記の通りです。

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活動報告

10/4  全国一斉街頭キャンペーン in NAGANO
 「願いは ドナー登録者30万人!」のキャッチフレーズで長野でもキャンペーンを実施しました。
 冬季長野オリンピックの開閉式会場だった南長野運動公園では23人のスタッフでキャンペーン用リーフレットとポケットティシュ配りを行いました。
 骨髄バンクのタスキをかけたウサギさんがモテモテで、小さな子供を連れた家族連れに一日中囲まれていました。ウサギの着ぐるみをかぶってしまうのがもったいないほどのハンサムボーイは、「実生活でもこれくらいモテたい。できたら年齢アップして…」の一言。

 飯田市街でのキャンペーンはスタッフ8人。
 各地で秋のイベントを開催しているせいか市街への人出が少なく苦戦したものの時間を延長して、予定数を終了しました。
 私たちの願い、届いたでしょうか?

 総勢31名のスタッフの皆様本当にご苦労さまでした!!。 

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小諸東中学校学校祭

小諸東中学校の学校祭、白梅祭で2年生のクラスに骨髄パンクの資料をレンタルしたところ骨髄バンクについてクラス発表した生徒さんたちからお礼状が届きました。

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命つないで「骨髄バンクの周辺」@

信濃毎日新聞10/22より

白血病−移植受ける決意


 国内の骨髄バンクのドナー登録者が、この夏に10万人を超えた。バンクのシステムが発足して6年余りでこれほどの登録があったのは、多くの人が大切さを感じ取っているためだろう。
 一方で、バンクの仕組みが正確に理解されているのか、という疑問もある。バンクそのものも、現状で完ペきというわけではなく、課題も抱えている。骨髄バンクや移植にかかわるさまざまな人たちの姿を追ってみる。

 輸血バッグの中の赤い液体が、少しずつ減ってゆく。透明な菅が赤く染まり、自分の体に入って来る。中信地方の主婦、丸山実和子さん(43)=仮名=は、96年3月、佐久総合病院(南佐久郡臼田町)の無菌室で、静かに赤い流れを見つめていた。
 輸皿バッグの中身は、普通の血液ではない。血液よりも濃く、とろりとした感じがする。骨髄バンクを通して届けられた骨髄液だ。美和子さんは、骨髄液の提供著(ドナーがどこのだれなのか知らない。だが、その人のおかげで、こうして白血病治療のための骨髄移植を受けている・・・。


佐久総合病院の無菌室。常に一方向に空気を流して、
清潔な状態を保つ仕組みになっている

 発病の兆しは95年1月にあった。小学生の娘と庭で縄跳びをした後、足が痛んだ。「筋肉痛なんて、運動不足だな」と思った。ところが、一ヶ月たっても痛みが消えない。
 4月、松本市内の病院に入院して血液を検査した。主治医から「急性リンパ性白血病」と告げられた。すぐに抗がん剤治療が始まった。8週間で病状が安定した状態になった。
 美和子さんは、この調子ならすぐ治療は終わると考えた。「今ではお薬で白血病を治せるんだな」。ところが、8月になって、主治医は言った。「抗がん剤だけでは、再発の恐れがある。骨髄多植をすれば、助かる確率を高めることができます。とはいえ、これも100%確実ではないのですが」
 病名告知のショックから立ち直り、抗がん剤治療にも前向きに取り組んでいたのに、再発の危険があるなんて。そのうえ、治らないかもしれない新しい治療に取り組む・・・。美和子さんは、持ち直した気持ちが再び崩れるのを感じた。

 骨髄移植にはドナーが必要だ。が、だれでもいいわけではない。白血球の型が一致しないと、拒絶反応や骨髄移植に特有な移植片対宿主病(GVHD)が起き、成功しにくい。美和子さんには弟がいたが、型が合わなかった。
 9月、主治医は「骨髄バンクに登録しましょう」と提案した。バンクは、骨髄提供の意志のあるドナーを募っておき、患者の型に応じて提供してもらう仕組みだ。骨髄移植推進財団が日本赤十字社と協力して運営している。
 美和子さんは、気持ちが落ち込んで移植に積極約になれなかった。「助からないかもしれないなら、やりたくない」とも言った。が、とこかく「登録はしておいた方がいい」という医師の勧めには従った。
 10月に一時退院した美和子さんは、やや気持ちを立て直し、文献などで骨髄バンクについて調べ始めた。ドナー登録が始まったのは1992年。それ以前はドナーが見つからず、移植をあきらめるケースがたくさんあったことを知った。
 思い切っていくつかの患者を支援する会にも電話してみた。皆親切に対応してくれた。患者や家族の手記も読んだ。バンク設立の経緯などの理解が深まるにつれ、「自分は恵まれている」と感じるようになった。

助かる道 これしかない

 「ドナーが見つからず亡くなった人が大勢いたんだ。私は待っているだけでドナーを見つけてもらえる」。不安は少しずつ薄らいでいった。「助かる道がこれしかないのなら、骨髄移植を受けよう」と気持ちが固まった。
 登録から数ヵ月過ぎた96年1月、ドナーが見つかった。実績のおる佐久総合病院で3月に移植することになった。抗がん剤や放射線治寮をして移植に臨んだ。
 移植は無事終了した。一般には、その後がつらい。白血球数がほとんどゼロなので、無菌室から出られない。さらに、GVHDで皮膚が荒れたり、発熱などの症状が出る。美和子さんの場合はごく軽く、医師も驚くほどだった。3週間で無菌室を出て、7月には退院できた。退院から2年余りたった今、美和子さんは、ほぼ元の生活に戻り、畑仕事や家事をこなしている。

見知らぬドナーに感謝

 移植を思い出すと、会ったことのないドナーヘの感謝の気持ちがわき上がるという。「骨髄を提供してくれた人がいるから、こうして生きている。バンクをつくってくれた人にも、ありがとうと言いたい」 

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活動予定

10/31、11/1 武石村文化祭
 パネル展示・ビデオ上映・チラシ等の配布 

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骨髄バンク関連図書の寄贈状況

 
寄贈先 主旨説明者 冊数
秦阜村ふれあい文庫 事務局
累計 151施設 420

 この寄付に関わる費用は、バザー収益金・信州ジャスコ店内設置募金箱や一般の方からの寄付金でまかなわれております。身近なところで、多くの方に利用していただける所、学校・図書館・理容店・美容院・病院等の待合室などポスターも合わせて寄贈しませんか。
 連格をいただけば事務局でセットしてあなたに送ります。 

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書籍案内

 
「明日がいっぱい集まったなら・・・」 ごとう 和 秋田書店  810円
「骨髄移植ガイドブック」 加藤 俊一 日本医学館 1,500円
「あやちゃんのスケッチブック」 白根 厚子 新日本出版社 1,400円
新刊「生きるって シアワセ!」 大谷 貴子 スターツ出版 1,300円
エンジェル日誌 17巻」(漫画の単行本) ごとう 和 講談社  410円
新刊...hide「がんばったぞ」〜優しさと愛と勇気をありがとう 遠藤 允 小学館 1,365円

上記の本は事務局にもあります。

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伝言板

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皆様のご寄付を心より感謝いたします

(敬称略・順不同)
匿名(20,000円)
島田 郁子(10,000円)

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